"MS är en energitjuv och fler än en kan man inte ha"

Mona har haft MS sedan 2002. Hon har haft ett par skov och det som vittnar om skoven är ett haltande vänsterben. I övrigt har hon inga fysiska symptom. Men det betyder inte att hon inte märker av sin sjukdom. För Mona är det de kognitiva problemen som gör störst skillnad i vardagen.
 – Jag jobbade som sjuksköterska på en akutgeriatrisk vårdavdelning när jag fick diagnosen. Det är en väldigt stressig miljö med mycket spring och saker som händer hela tiden, berättar hon.


För Mona blev konsekvensen att hon fick byta jobb. Samma avdelning behövde en samordnare, d v s någon som hade övergripande kontroll på patienterna, när det var dags för undersökningar etc. Det verkade som ett lugnare alternativ men visade sig vara det stressigaste arbetet på hela avdelningen.
– Jag kunde aldrig tänka en tanke klart, det hände saker hela tiden. Jag märkte det först fysiskt, jag blev trött, fick huvudvärk, var lättstressad och kände oro och yrsel. Jag blev sjukskriven igen och hela situationen kändes rätt hopplös.

Egen takt får styra
Mona gick aldrig tillbaka till avdelningen utan började istället på en nyöppnad mottagning för benskörhet. Arbetet innebar mycket telefonrådgivning, benskörhetsmätningar och var på det hela taget en betydligt lugnare arbetsplats.
– Jag klarar inte av att bli störd längre när jag arbetar. Om telefonen ringer till exempel, tappar jag tråden helt. Jag måste jobba med en sak i taget och göra den saken klar innan jag tar itu med nästa. Förr var jag en person som hade många bollar i luften. Nu måste jag göra saker i min takt och fokusera på en sak åt gången. Det är annorlunda och det gör att jag jobbar annorlunda.
 
De kognitiva besvären är svårast när Mona är trött. Det förvärrar hennes stelhet i vänsterbenet och hon haltar mer, hon blir trött mentalt och känner sig långsammare i huvudet. Alla symptom blir helt enkelt tydligare.
– En sak som jag verkligen saknar är min kreativitet och fantasi, det känns som jag förlorat de förmågorna. Innan gillade jag att rita och illustrera. Nu är det borta, säger hon.

Hörnbord och husväggar
De kognitiva symptomen har även haft inverkan på det sociala livet, berättar Mona. Hon försöker att undvika situationer där det är mycket rörelse, som tunnelbanan, köpcentra och liknande. Ljuden och rörelserna är stressande och för Mona känns det som om folk håller på att springa på henne även om hon vet att det inte är så. Är hon på restaurang väljer hon ett hörnbord och när hon är på stan går hon helst längs med husväggarna. Det ger henne en bättre överblick och känns mer isolerat. Hon tittar ofta ned för att undvika alla intryck.
Däremot upplever Mona sig inte som särskilt glömsk och hon tycker inte att hon har problem med minnet. Hon har gjort det till en egen träningsstrategi att undvika att skriva lappar för att inte slappna av och acceptera glömskan.
– Jag läser mycket för att hålla igång mentalt och löser gärna korsord som träning.

Energitjuvar
En annan konsekvens och medveten strategi för att hantera sjukdomen och vardagen är att undvika negativa människor. De tar helt enkelt för mycket energi och med en sjukdom som gör att man måste hushålla med just energin måste man prioritera, förklarar Mona.
– MS är en stor energitjuv, då kan man inte omgärdas av andra energitjuvar, det har man helt enkelt ingen kraft till.
För Mona innebar det bland annat att hon brutit med en väninna.
– Jag har ingen ork för människor som gnäller om småsaker och utgår ifrån att människor är dåliga. Det tar för mycket kraft. Jag har inte råd att offra min energi på dem. Jag försöker att tänka tvärtom, att man skall ge människor en chans och försöka vara positiv.

För Mona innebär det positiva tänkandet att hon inte gärna pratar om sina kognitiva besvär. Dessutom menar hon att människor ofta har svårt att relatera till kognitiva problem och vad det är, det låter ofta så allvarligt.
– Jag vill inte bli behandlad som ett offer, vilket är lätt hänt av människors välmening. Men jag gillar verkligen inte det. Det är jobbigt att inte vara den man alltid varit och inte kunna göra saker som man alltid gjort. Samtidigt, och det är viktigt, är jag lika intelligent som tidigare, det är inte där problemet sitter.

Text: Karin Hellsvik