För dig som lever med MS

Allt fler MS-patienter har nu behandlats under lång tid med sjukdomsmodifierande läkemedel. Även om det är svårt att uttala sig om vilken effekt de har, är det viktigt att fortsätta att ta sin medicin regelbundet. Detta är det bästa man kan göra som patient för att öka chansen att må bra även på lång sikt.

Idag är det mer än tio år sedan sjukvården fick tillgång till läkemedel som kan bromsa sjukdomsutvecklingen vid MS. Dessa bromsmediciner brukar även benämnas sjukdomsmodifierande läkemedel och bland dem är det interferonerna som för närvarande är de mest använda.

Att interferonerna har effekt under de första behandlingsåren har visats i flera kliniska studier, men hur fungerar de efter många års behandling?
– Vad vi klart kan se är att dessa läkemedel är säkra för patienten även över ett längre tidsperspektiv, berättar Mads Ravnborg, överläkare på Rigshospitalet i Köpenhamn. Följer vi patienter som har behandlats under många år kan vi konstatera att läkemedlen inte orsakar några farliga biverkningar efter lång tids användning. Förekomsten av cancer ökar exempelvis inte och de orsakar inte några andra allvarliga tillstånd, som blodpropp till exempel. Det är däremot svårare att uttala sig om vilken effekt de har på sjukdomsutvecklingen efter många år.

Förklaringen till detta är att man måste ha något att jämföra, för att kunna veta om behandlingen verkligen har effekt eller inte. I kliniska prövningar av ett läkemedels effekt brukar man oftast låta en del av patienterna fungera som kontrollgrupp. Det vanligaste är att dessa patienter får placebo, dvs. en behandling som inte innehåller någon aktiv medicinsk substans. Att under längre tid ge sjuka människor en icke-verksam behandling är däremot olämpligt och därför tillåts placebokontrollerade prövningar bara under en begränsad tidsperiod.

Inte samma patienter som får MS idag

Ibland fortsätter man att följa patienterna som har deltagit i större kliniska prövningar även efter den viktiga placebokontrollerade fasen. Skillnaden är att i detta uppföljningsskede får samtliga patienter aktiv behandling – även de som tidigare ingick i kontrollgruppen.
– Utan en kontrollgrupp är det svårare att analysera långtidseffekten av ett läkemedel, fortsätter Mads Ravnborg. Vad man skulle kunna använda som jämförelse är historiska långtidsdata från patienter som drabbades av MS innan det fanns sjukdomsmodifierande läkemedel. Men inte heller detta blir riktigt rättvisande. Patienterna som fick MS för tio år sedan är inte jämförbara med dem som drabbas idag. Bland annat ser vi att insjuknandefrekvensen har förändrats under senare år; i dag är det en större andel kvinnor som får MS.

Det finns även andra faktorer som har förändrats med tiden – omhändertagandet i stort har utvecklats i takt med att kunskapen om MS har ökat. Exempelvis kan sjukgymnastiken ha förbättrats och behandlingen av olika symtom vid MS. Detta gör också det svårt att dra några slutsatser om vad som egentligen är läkemedlens långtidseffekt.
– När det gäller långtidseffekter av läkemedelsbehandlingen finns det helt naturligt mycket önsketänkande och höga förhoppningar kring detta, menar Mads Ravnborg. Men om man ser på det rent vetenskapligt, är sanningen den att man inte riktigt kan veta hur det förhåller sig.

Framtiden ser ljusare ut i dag

Har man nyligen fått diagnosen MS måste man förstås tro att den behandling som erbjuds kommer att ha positiva konsekvenser för ens framtid. Prognosen är mycket bättre för en patient som får sin MS-diagnos idag än vad det var för patienterna som diagnostiserades förr.
Det största hotet mot MS-patienternas överlevnad har man redan löst. Urinvägsinfektioner förekommer ofta bland MS-patienter, då problem med urinblåsefunktionen är ett vanligt symtom. Med hjälp av antibiotika och bättre kateterisering har man minimerat risken för njursvikt vilket kan vara ett livshotande tillstånd. Detta var den största landvinningen inom MS-sjukvården som hade gjorts, innan utvecklingen av interferonerna.
– Med interferonerna togs det första steget mot en positiv process för de MS-drabbade, förklarar Mads Ravnborg. Dessa läkemedel satte nytt fokus på sjukdomen och MS-forskningen intensifierades. Nya läkemedel med andra verkningsmekanismer har utvecklats och ännu fler är på gång. Detta skapar bättre förutsättningar att hitta en behandling som passar den enskilde individen. Som läkare blir det en intressant uppgift att för varje patient ha möjlighet att komponera en behandling som både ger en god effekt och som patienten trivs med.

Tidig behandling ger effekt under lång tid

En av grundförutsättningarna för att behandlingen ska ge effekt också på längre sikt, är att man påbörjar behandlingen så tidigt som möjligt.
– Hur viktigt detta är har vi kunnat se i de längre uppföljningsstudierna, berättar Mads Ravnborg. De patienter som under de första 2–3 åren ingick i den placebobehandlade kontrollgruppen, kommer inte ikapp den läkemedelsbehandlade gruppen – inte ens efter många år när också de har behandlats med ett aktivt läkemedel. Under de första placebobehandlade åren tycks de ha förlorat något som inte går att återställa.
Med en tidigt insatt läkemedelsbehandling hoppas man kunna sätta ner hastigheten på sjukdomsförloppet och skjuta fram tidpunkten innan patienten utvecklar en mer kvarstående funktionsnedsättning. I ett senare skede av sjukdomen kan annan behandling, exempelvis sjukgymnastik, bli allt mer relevant.

– Fysisk träning är naturligtvis alltid positiv, framhåller Mads Ravnborg. Tränar man en muskel så fungerar den bättre – detta gäller även för MS-patienter. Om det har effekt på den långsiktiga sjukdomsutvecklingen är dock svårt att säga.
För patienter som drabbas av spasticitet, krampliknande muskelspänningar, ger träningen en tydlig effekt. Gör man inget åt muskelspänningen finns en risk för att det utvecklas en kvarstående rörelseinskränkning. Detta kan man avhjälpa genom att sträcka och hålla igång rörligheten.

Bäst att stanna kvar på sin behandling

Sammanfattningsvis kan man konstatera att det är svårt att uttala sig om långtidseffekten av dagens sjukdomsmodifierande läkemedel, även om några av dem varit tillgängliga mer än tio år. Anledningen är helt enkelt att det inte finns något bra sätt att utvärdera effekten, eftersom man saknar ett lämpligt jämförelsematerial.
– Vad vi vet är dock att dessa läkemedel är säkra för patienten att använda under lång tid, fortsätter Mads Ravnborg. Så det bästa man som patient kan göra för att öka sina chanser att bibehålla sina kroppsfunktioner så länge som möjligt är att ta sitt läkemedel regelbundet. Och att hålla fast vid medicineringen så länge som läkaren rekommenderar detta.