Livskvalitet med MS

Vad som är livskvalitet kan vara svårt att definiera och det skiljer sig mycket från en person till en annan. För den som är frisk innebär livskvalitet ofta något annat än för den som måste leva med en kronisk sjukdom. Har man MS så värdesätter man oftast saker i livet som kanske tas för givet av den som är frisk. Begreppet livskvalitet får ett annat perspektiv.

Många saker påverkar livskvaliteten
Det är många delar av livssituationen som påverkar välbefinnandet, exempelvis ekonomi, familj, vänner, arbete och fritidsintressen. MS kan ge många olika symtom som i sig kan vara besvärliga att hantera. Symtomen kan dessutom tidvis förhindra möjligheten att njuta av livets glädjeämnen – att gå i skogen och plocka svamp, att lyckas med utmanande arbetsuppgifter eller att orka umgås med familj och vänner.

Kan man mäta livskvalitet?
Egentligen är livskvalitet ett väldigt individuellt begrepp. Ändå finns det flera olika mätmetoder som bland annat används i kliniska studier när man vill undersöka livskvalitet. Den enklaste metoden är att använda en s.k. Visuell Analog Skala (VAS) som ofta är utformad som en 10 centimeters linjal. Patienten får visa på linjalen hur han eller hon mår just nu – där 10 är bäst och 0 är sämst. Efter en tid kan man göra en ny mätning och se om något har förändrats – en förbättring eller försämring.

36 frågor ger en tydligare bild
Ibland vill man mer detaljerat studera hur patienter upplever sin livssituation över tid, t.ex i samband med kliniska studier. Då kan man använda en s.k. Short Form-36 Health Survey eller SF-36. Detta är ett generellt frågeformulär – det är alltså inte specifikt framtaget för MS utan kan användas vid de flesta sjukdomar. Formuläret består av 36 frågor som innefattar olika aspekter kring patientens fysiska och mentala välbefinnande samt eventuell inverkan på arbetsliv eller sociala relationer. Patienternas svar används sedan för att utvärdera hur livskvaliteten hos en grupp förändras från en tidpunkt till en annan. I kliniska studier är SF-36 en av de mest använda mätmetoderna av livskvalitet.

Livskvaliteten varierar vid MS
Att få en MS-diagnos innebär för de flesta en stark psykisk påfrestning, det kan kanske till och med vara frågan om en livskris. När symtomen från första skovet klingat av och livet blir sig likt igen, kommer efterhand det mesta av välbefinnandet att återvända. Varje kommande skov medför ny rädsla och oro för vilka konsekvenser det kan få.

Behåll livskvaliteten
En behandling som effektivt minskar antalet skov och bromsar sjukdomsutvecklingen kan bidra till att behålla livskvaliteten trots att man har drabbats av en kronisk sjukdom som MS. Idag finns det flera olika bromsmediciner, så möjligheterna att finna en lämplig behandling är goda. Ju tidigare behandlingen sätts in desto större är möjligheterna att bromsa sjukdomsutvecklingen, förutsatt att man följer ordinationen och tar sin medicin på rätt sätt.

Fortsatt bra och aktivt liv
MS kan medföra att man förutom de kroppsliga symtomen även drabbas av trötthet (fatigue), depression och kognitiva problem som påverkar inlärning, minne och koncentration. Många gånger kan det vara värdefullt att komplettera den medicinska behandlingen med en neuropsykologisk utredning där man kan få hjälp att upptäcka och hantera dessa symtom så att man kan fortsätta att leva ett bra och aktivt liv.

Text: Ingela Andersson