Att MS kan påverka rörelsefriheten är något som de flesta känner till. Men hur är det egentligen att leva med en begränsad mobilitet? Elin kämpar ständigt för att kunna leva ett normalt liv med sin familj – men det kräver mycket planering.
Elin som är 38 år bor utanför Bergen i Norge och har haft MS sedan hon fick sitt första barn, en dotter som idag är 13 år. Sjukdomen började med synstörningar som kom då och då och efter ungefär ett års utredningar fick hon diagnosen MS.
– Ganska snart fick jag även problem i benen, berättar Elin. Först i form av stickningar och känselbortfall, så det kändes som om benen sov när jag gick. Sedan försämrades balansen också och det gjorde att jag såg småberusad ut när jag gick.
Som stöd började Elin använda en krycka och med tiden fick hon ta hjälp av ytterligare en krycka för att ta sig fram. När hon åter blev gravid och väntade sitt andra barn kunde hon njuta av en period när sjukdomen gick tillbaka.
– Det var helt underbart; jag skulle kunna tänka mig att vara gravid hela tiden, utbrister Elin. Efter förlossningen och när jag slutade amma, så blev jag snabbt sämre igen. Idag har jag väldigt dålig balans och måste ha två kryckor för att kunna går. För längre sträckor får jag använda rullstol.
Barnen får ta mer ansvar
– Det jobbiga är att om jag ska någonstans, måste jag alltid tänka efter hur många meter det är att gå, menar Elin. Behöver jag ta med mig rullstol, eller klarar jag mig med kryckorna?
Barnen, som idag är 13 och 7 år, spelar fotboll och Elin försöker att vara med på matcher och träningar så mycket som möjligt. Då har hon en liten klappstol med sig, som hon kan fäller upp vid sidan av planen.
– Jag tänker att min dotter, som kommit upp i tonåren, kan tycka att jag är pinsam ibland, fortsätter Elin. Men detta är kanske något som alla tonårsföräldrar kan uppleva?
Jämfört med andra barn har de tidigare fått ta mer ansvar och har lärt sig att deras mor kan behöva hjälp. Elin och hennes man arbetar skift, så när hon är ensam hemma med barnen vet de att hon inte kan springa och svara i telefonen. De hjälper till och hämtar saker och dukar bordet och så vidare.
– För mig är det viktigt att inte pressa dem att passa upp på mig, menar Elin. Om de inte har lust just då, så får det vänta helt enkelt. Samtidigt tror jag att min situation gör dem mer vakna på andra personer som kan behöva hjälp. De är ofta väldigt snabba på att snappa upp andras behov och håller upp dörrar och lämnar plats på bussen.
Träning ger positiva effekter
Hur Elin mår går i vågor över tiden och just nu befinner hon sig i en svacka när tillvaron känns slitsam. Normalt brukar hon styrketräna regelbundet på en hälsostudie, men nu har hon inte tränat sedan i juni.
– Att jag inte har tränat märks verkligen, säger Elin. Utan träning tappar man fort sin energi och muskelstyrka och jag inser att det är dags att komma igång igen. Jag har vänner och kollegor som tränar på samma ställe och det är lättare att få det gjort när man har sällskap.
När Elin styrketränar brukar hon främst fokusera på överkropp och sedan får benövningarna följa med så mycket hon klarar. Hon tränar även med balansboll.
– Något som hjälper mig mycket är mina besök hos min sjukgymnast, fortsätter Elin. Där får jag hjälp att stretcha ut mina stela muskler på ett sätt som jag inte klarar av själv. Jag har nyligen pratat med min läkare så att jag i fortsättningen kan få komma till sjukgymnasten två gånger i veckan i stället för bara en gång.
Elin arbetar på halvtid på SAS:s biljettkontor på flygplatsen i Bergen. Hon och hennes kollegor sitter på barstolar i en öppen försäljningsdisk. Eftersom hon arbetar i skift blir det ofta väldigt tidiga morgnar.
– De dagarna blir extra jobbiga för mig eftersom jag blir sämre om jag inte får tillräckligt med sömn, menar Elin. Samtidigt betyder jobbet mycket för mig och att få träffa mina kollegor är något som håller mig igång. Jag kämpar på så länge jag kan. Och även om jag går långsamt, så tar jag mig fram.
Senast uppdaterad:
2011-12-21