Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

ALL-SWE-0489(1)


Dagens patient – engagerade patienter mår bättre

Forskningen visar tydligt att den som vet mer om sin sjukdom och sin hälsa också mår bättre. Därför är det viktigt att engagera sig i den egna vården och hälsan. Om det här handlar projektet Dagens patient, som vill hjälpa patienter att bli aktiva och må bättre samt visa att sjukvården och forskningen kan förbättras med hjälp av patienterna

Studier från Myndigheten för vårdanalys visar att nästan halva Sveriges befolkning har minst en kronisk sjukdom. Det är dessutom vanligt att patienter har flera kroniska sjukdomar, särskilt äldre patienter. I takt med att de kronsikt sjuka blir allt fler och sjukvården får svårare att hinna med, måste patienterna ta alltmer eget ansvar för sin hälsa. Mot denna bakgrund startade i fjol projektet ”Dagens patient”, som finansieras av Socialdepartementet och ingår i regeringens satsning på att förebygga och behandla kroniska sjukdomar. Projektet drivs av det medicinska universitetet Karolinska Institutet, företaget Nerve och patientföreningen Neuroförbundet.

– Vi utforskar hur man som patient kan må bättre av egna och gemensamma initiativ och vill visa att sjukvården och forskningen kan förbättras med hjälp av patienterna, förklarar Eva Helmersson, Community Manager i projektet.

– Vi kallar det aktiv egenvård och det handlar om att både patient och läkare tillsammans tar ansvar för patientens hälsa.

Eva Helmersson, som själv har MS, jobbar aktivt med patientcentrerad vård, föreläser och skriver böcker om hur det är att leva med en kronisk sjukdom.

– Jag är en aktiv patient som söker nya vägar för att må bra. Idag finns det inget som kan bota min MS, men jag försöker se till att göra vad jag kan för att må så bra som möjligt. Ju mer jag lär mig om min sjukdom, desto bättre kontroll har jag över den och då mår jag också bättre.

Det visar även forskning. Engagerade patienter mår bättre, använder läkemedel effektivare och söker mindre vård.

 

Aktiv egenvård

Med aktiv egenvård menar man att patienten själv är aktiv under den tid som han eller hon inte är i kontakt med sjukvården. Många patienter med kroniska sjukdomar träffar sin läkare en timme per år, men vårdar sig själv under årets resterande 8 764 timmar.

– Vi tar vår medicin, förnyar recept, hämtar ut mediciner, sköter vår rehabilitering, ringer sjukvården om något inte är som det ska, söker kunskap om forskning och behandlingar på internet, försöker äta bra, röra på oss, ja listan kan göras lång, säger Eva.

Det kanske låter enkelt och självklart med eget engagemang, men har man en kronisk sjukdom så kan rönen om vad som är bra variera från läkare till läkare, och även förändras över tid. 

– Jag vill att vi jobbar som ett team – jag, min läkare och sköterska, säger Eva och tillägger:

– Aktiv egenvård är inte istället för vården. Det handlar om att gemensamt ta ansvar för patientens hälsa.

 

Florence – patientcentrerad app

En svårighet vid kroniska sjukdomar är att medicineringen ofta är individuell – eller åtminstone borde vara det. Men det kräver i många fall mer resurser från vården då det gäller att följa upp, mäta och värdera behandlingen. Men med hjälp av digitala verktyg skulle uppföljningen kunna förenklas, vilket sannolikt på sikt skulle leda till en ökad livskvalitet för patienten.

Därför har Dagens patient och e-hälsoföretaget Nerve, tillsammans med två patientpaneler med deltagare som har Parkinsons sjukdom respektive multipel skleros, utvecklat en app som utgår från patientens situation och behov. Syftet är att underlätta för patienter som vill öka sitt engagemang kopplat till sin vård och hälsa.

– För att få en så komplett bild som möjligt har våra paneler bestått av patienter såväl i olika åldrar som i olika stadier av sjukdomarna, berättar Eva som ansvarat för patientpanelerna.

– Det har varit mycket givande att jobba ihop med dessa människor. Vi är många som delar samma upplevelser och kan utbyta kunskaper, men också ge stöd åt varandra.

I appen kommer man t.ex. att kunna få påminnelser kring medicinering och hålla koll på fysisk aktivitet och sömn.

Florence, som appen kommer att heta, är gratis och kommer att finnas tillgänglig i Appstore senare i höst, inledningsvis endast för iPhone. Nyfikna rekommenderas att prenumerera på Dagens patients nyhetsbrev för mer information.

– Är man intresserad av att vara testpilot kan man anmäla sitt intresse på http://florence.cards, tipsar Eva.

Viktigt att nå ut

För Dagens patient har det även varit viktigt att finnas ute bland patienterna. Man har därför arrangerat såväl föreläsningar och seminarier som andra aktiviteter om aktiv egenvård och patientengagemang.  

– Vi har bland annat hållit föreläsningar på Karolinska institutet, varit i Almedalen samt gjort en rehabresa till Portugal. I somras höll vi ett seminarium om MS-forskning och kvalitetsregister på World MS Day. Dessutom har vi en hemsida med blogg och en facebook-sida där vi bland annat delar med oss av artiklar kring forskning, hälsa och välmående.

 

Hitta egna sätt

Enligt Eva är det viktigt att man hittar sina egna sätt att må bra.

– Jag vet att man inte kan tänka sig frisk, men man kan välja hur man tänker. Och de flesta mår bättre av positiva tankar. Jag har accepterat min sjukdom. För mig var det ett viktigt steg. Med det menar jag att man inte ska kämpa emot sin sjukdom utan leva med den på bästa sätt. Att acceptera betyder inte att man slutar kämpa.

 

Aktiv egenvård á la Eva

  • Håller koll på den senaste forskningen via internet och patientföreningar.
  • Mäter min sömn och fysiska aktivitet med t.ex. aktivitetsarmband.
  • Sköter min medicinering.
  • Kontaktar vården om jag har frågor eller inte känner mig bra.
  • Fokuserar på det som är bra.

 

Text: Susanne Romberg

ALL-SWE- 0542a

 

Senast uppdaterad: 2017-01-24

Multipelskleros.nu

Här finns mängder med lättförståelig information om multipel skleros (MS). Texterna riktar sig till alla som nyligen fått diagnosen MS, som är anhöriga till en person med MS eller som är intresserade av att veta mer om denna kroniska sjukdom.

Lär mer om symtom, skov, förlopp och sjukdomsaktivitet. Vilka undersökningar och utredningar görs för att ställa diagnos? Hur är det att leva med MS i vardagen – att arbeta, träna och resa? Läs om olika behandlingar av MS.