Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

ALL-SWE-0489(1)


Dela på Facebook Skriv ut

Spetspatienter hjälper vården att möta rätt behov

 

{ Spetspatient - patient som har god kunskap om sin sjukdom och som därför själv får ta vissa beslut om behandlingen }

Källa:  Språkrådets nyordslista 2017


Ett av 2017 års nyord var spetspatient. Ett ord som samma år hade myntades av Sara Riggare, som är doktorand på Karolinska institutet och har sedan många år levt med Parkinsons sjukdom. Idag används begreppet spetspatient flitigt som en del i diskussionerna om förbättringsarbetet inom vården. 

”Spetspatient föddes egentligen ur en frustration över att jag själv inte tyckte att begreppet patient räckte för att beskriva min situation. Det finns också en outtalad värdering i ordet patient som tillskriver personen en viss roll inom vården. Som patient är man i behov av vård och hjälp av andra för att hantera sin hälsa, vilket inte helt stämde in på mig. Patient är man endast inom vården och det beskriver inte det man gör för att hantera sin hälsa utanför vården”, säger Sara.

Med spetspatient menas en patient eller närstående som vet, kan och vill mer än vad vården i allmänhet förväntar sig av en patient. Enligt Sara är det vanligt att kroniskt sjuka patienter vet mer om sin sjukdom än vad deras läkare gör. Genom att ta till vara på spetskunskaperna hos vissa patienter kan man förbättra vården för flera.

Det är omöjligt för en läkare att hålla sig uppdaterad på allt. Med fler kunniga patienter blir patientbehoven artikulerade på ett bättre sätt, vilket innebär att vården kan möta rätt behov. Studier visar att det finns ett glapp där det som forskningen och vården tycker är viktigast helt skiljer sig från det som patienter tycker är viktigast”, berättar Sara.

Vad är fördelarna för den enskilda patienten?
Sara menar att man som spetspatient ofta mår bättre och får det enklare att hantera sina sjukdom. Många patienter upplever att de har behov som idag inte möts av vården, men genom att ta tillvara spetskompetensen hos människor med sjukdomar skulle många andra patienter kunna bli betydligt bättre på att vårda sig själva.

I min forskning har jag sett att de grupper som själva bedömer att de har hög kunskap om sin sjukdom ofta är mer nöjda med sina möten med vården och är inte heller i behov av lika mycket vård. De blir mer oberoende och självständiga”, menar Sara.

 När är man en spetspatient?
”Alla kan bli spetspatient och känner man sig som en spetspatient så är man det. Det handlar endast om skaffa sig mer kunskap utifrån sina behov för att driva innovationer. Det handlar också om att ta kontakt med andra patienter för att ta del av varandras erfarenheter. Alla får engagera sig hos oss på vår Facebookgrupp – vi som gillar spetspatienter , säger Sara.

Sara berättar om en bekant till henne med Crohns sjukdom, som efter en tarmtransplantation fick stomipåse. Han upptäckte att ett av problemen med stomipåse är att den kan bli överfull utan att man märker det. Han gick därför ut på internet för att beställa en censor som kan varna när påsen är för full. Till sin förvåning fanns inga sådana sensorer, ingen hade tänkt på det patientbehovet. Så Saras vän tog tag i problemet själv. Utan särskilda förkunskaper byggde han sin egen sensor, bland annat utav delar från en tv-spelskontroll. Denna censor har han idag världspatent på.

Målet – ett diagnosoberoende kompetenscentrum
Sara Riggare driver nu ett projekt tillsammans med Vinova där målet att etablera ett diagnosoberoende kompetenscentrum för att få fler patienter och närstående engagerade i sin egenvård och bli delaktiga i vårdens förbättringsarbete.

Samtidigt som fler patienter blir mer engagerad i sin egenvård är det viktigt att även vården öppnar upp och verkligen lyssnar på patienterna. Det krävs ett förändrat synsätt från att endast ge patienten vård till att jobba tillsammans med patienten”, menar Sara.

Gensvaret från både sjukvård och patienter har hittills varit väldigt stort. Sara menar att det är många som kan relatera till detta.

”Jag vet att det t ex finns många MS-patienter som är väldigt engagerade och kämpar på. Till dem vill jag bara säga – keep up the good work, tillsammans är vi starkare, avslutar Sara.

 

 

 

Text: Erik Lilja

Foto: iStock

 

ALL-SWE-0542c(6)

 

 

Senast uppdaterad: 2018-08-29