Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

ALL-SWE-0489(1)


Stöd för unga med MS

Sedan april 2016 finns ett nytt team av diagnosstödjare för Neuroförbundets medlemmar – unga som har MS och som stödjer andra unga med MS. Vi pratar med 25-åriga Johanna Sverker som är en av de unga diagnosstödjarna man kan få kontakt med. När hon fick sin diagnos, kände hon sig som den enda 20-åringen med MS i hela världen – tills hon träffade en jämnårig tjej via en grupp på Facebook.

– Vi hade så många likheter! Som till exempel fatigue. Vi kunde prata i telefon och så kunde någon av oss säga: ”Nu fick jag fatigue, hej då!” och lägga på.
Första helgen vi träffades låg vi på en soffa och kollade film, lika utslagna båda två – och det var inget konstigt. Idag är hon min bästa vän.
 

Andra tankar och funderingar hos unga

De tankar och funderingar som snurrar runt i huvudet på en nyinsjuknad 20-åring är inte alltid desamma som de tankar som de lite äldre med MS har.
– Det är speciellt att ha varit sjukskriven innan man haft ett jobb och fått något SGI*. Man har så många tankar om framtiden som till exempel om man över huvud taget kommer orka med att ha barn. Det är också en sorg att bli sjuk så tidigt i livet och inte orka med studentlivet när man går på universitetet för att man hela tiden är så trött, berättar Johanna över telefon.
Hon menar att i och med att hon själv har gjort samma resa som de unga nyinsjuknade, som förhoppningsvis kommer kontakta henne, kan hon komplettera det stöd som sjukvården ger.
– Sjukvården ger ett jättebra stöd och MS-sjuksköterskorna är fantastiska, men vi har ju vardagen med MS. Vi kan bidra med tankar och tips om den. Jag kan till exempel berätta om det som har hjälpt mig – det kanske kan fungera för andra också.

 

Ung med MS – så får du kontakt

Du behöver börja med att bli medlem i Neuroförbundet (om du inte redan är det) eftersom diagnosstödet är för förbundets medlemmar. Det kan du bli på Neuroförbundets webbsida.
Från samma webbplats går du sedan in på diagnosstöd/unga med MS. Där ser du alla diagnosstödjare och en kort presentation av var och en. Antingen mejlar du direkt någon av dem eller så kan du ringa till Diagnosstödstelefonen på nummer 08-677 70 11.
När du anmäler dig fyller du i dina kontaktuppgifter och kan även berätta lite om dig själv.
– Man behöver inte skriva mycket alls, säger Johanna och tillägger att det går att fylla i om du bara vill ha kontakt via mejl och liknande information. Diagnosstödjarna ringer upp eller mejlar och bor ni nära varandra och båda vill, kanske ni ses över en fika. Det finns mängder av möjligheter.
Det viktiga, menar Johanna, är att det ska finnas någon i ens egen ålder att prata med och att man inte ska behöva känna sig ensam.
Teamet med unga diagnosstödjare på Neuroförbundet startades i april 2016, då man länge sett ett behov av unga diagnosstödjare för unga med MS. På Neuroförbundet hoppas man nu att MÅNGA ska höra av sig! 

 

Finns även för föräldrar till unga med MS

– Ibland kan det vara svårt att prata med sitt barn direkt, då kan man ringa oss, säger Johanna.
Hon beskriver olika typer av frågor som en förälder kan behöva prata om som hur man kan tänka runt studenten, att ta körkort och liknande men också hur man förstår symtomen bättre och kan stötta i vardagen.
– Jag kan berätta att det här stöttade mina föräldrar mig med och det uppskattade jag, som att få sällskap vid läkarbesöken till exempel, förklarar Johanna.

Johanna berättar vidare om sin morfars reaktion när han precis fått veta att hon fått diagnosen MS.
– När han trodde att han lagt på luren utbrast han: ”Jävla skit!” Han svor aldrig annars.
Det sammanfattar det så bra, att vara anhörig till någon med MS är ett jävla skit, MEN livet är inte över för ditt barn! säger Johanna med eftertryck.

 

Till andra unga med MS från Johanna

På frågan om det finns något hon vill skicka med till andra unga med MS säger Johanna utan att tveka:
– Livet är inte över! Det kan bli annorlunda än vad du hade tänkt dig men det är inte över.
För mig har det hjälpt att kunna mycket om MS.
Hitta någon att prata med om det du behöver hjälp med, det kan vara en kurator, sjukgymnast eller någon av oss unga diagnosstödjare, säger Johanna och tillägger:
– Jag haft MS i 10 år och det har bitvis varit en tuff resa. Men idag lever jag ett vanligt liv – jag pluggar på universitetet, har en hund och om jag planerar bra kan jag leva det liv jag vill.

 

* SIG = Sjukpenningsgrundande inkomst 

Text: Louise Candert

 

ALL-SWE-0542c

 

Senast uppdaterad: 2017-01-24

Multipelskleros.nu

Här finns mängder med lättförståelig information om multipel skleros (MS). Texterna riktar sig till alla som nyligen fått diagnosen MS, som är anhöriga till en person med MS eller som är intresserade av att veta mer om denna kroniska sjukdom.

Lär mer om symtom, skov, förlopp och sjukdomsaktivitet. Vilka undersökningar och utredningar görs för att ställa diagnos? Hur är det att leva med MS i vardagen – att arbeta, träna och resa? Läs om olika behandlingar av MS.