Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

ALL-SWE-0489(1)


”Jag fortsätter hellre att klättra, än att slå mig till ro”

Tolv år med MS hindrar inte Martina Olofsson från att hela tiden testa nya saker. Här berättar hon om sina resor – den med MS och drömresan hon ska göra tillsammans med sina barn – och om att vilja fortsätta klättra. 

Det är en junieftermiddag när jag ringer upp Martina Olofsson, regnmolnen har precis skingrats och släppt fram eftermiddagssolen. Jag undrar hur Martinas MS-resa har sett ut, hur de här tolv åren med MS har format hennes liv och hur det ser ut idag. Men det finns en till resa att prata om, den hon ska göra tillsammans med sina barn i januari 2018. Till England. En sex veckors språkresa till den brittiska staden Exeter i sydvästra England, en stad med historia från romartiden. 

Upprinnelsen till resan kom redan 2012 då Martina packade sina väskor och åkte till Manchester i fyra veckor för en välbehövlig paus från sitt liv, sin vardag och sin verklighet.

 

MS inte i planen

Martina beskriver sig själv som en aktiv 39-åring som gillar att sporta, träna, läsa, skriva och resa. Hon ser gärna på hockey och fotboll. Och så tränar hon gymnastik i en 18 grupp. Till yrket är hon språklärare, för tillfället på vuxenutbildning, svenska för invandrare (SFI). Hon är gift och har två barn, en tioårig flicka och en elvaårig pojke.

Sin MS fick hon 2005, för 12 år sedan. Hon var 26 år gammal och precis i början av vuxenlivet. Som den organisatör hon är hade hon redan då en plan för framtiden. I den planen ingick inte att drabbas av multipel skleros. Så snart skovet i samband med diagnosen var över, återgick hon till sin plan. Hon var nygift och nu väntade bröllopsresan till Ecuador. Drygt ett år senare föddes en son.

 

Redo för barn?

Jag undrar om hon var redo för barn så kort inpå diagnosen.

– Jag vet inte, säger Martina eftertänksamt. Det blir tyst en stund.

De första månaderna som mamma var en tuff tid. Martina hade problem med synbortfall, minskad urinblåsefunktion och ständig orkeslöshet. Vändpunkten kom när hon till fick en remiss till MS-centrum i Göteborg.

– Äntligen kände jag att någon lyssnade på mig och förstod, hur jobbigt jag hade det.

En fredag när Martina varit på sitt första besök på MS-centrum och lättad och hoppfull var på väg hem tänkte hon ”när hade jag egentligen mens sist?” På söndagen gjorde hon gravtest som visade sig vara positivt och Martina blev helt förtvivlad. Hon som blivit lovad att testa en ny medicin och allt.

På måndagen ringde hon nedstämd och skamsen till MS-centrum.

– Åh vad roligt! utbrast sjuksköterskan i telefonen, allt går ju inte att planera.

Martina berättar att hon gärna ville ha ett barn till men hon medger att graviditeterna kom tätt. Hon är inte säker på att det blivit ett barn till om de hade väntat, men är idag väldigt glad att det ändå blev som det blev. Att ha barn som är så nära i ålder innebär ju att de alltid har varandra.

 

Barnen förstår henne bäst

När barnen föddes fanns redan MS i Martinas liv. De känner inte till någon annan verklighet än att ha en mamma som har MS.

– Jag har alltid vilat, det har alltid varit så här, det är det som är jag, säger Martina.

Hon beskriver sina barn som väldigt enkla och lätta att ha att göra med.

– Få människor i min omgivning förstår mig som mina barn.

Men det här med att vara mamma med MS har också givit skuldkänslor och många sådana att brottas med.

Att till exempel låta barnen vara på dagis medan hon själv låg hemma och vilade eller – ännu värre – var och tränade, gav skuldkänslor. Särskilt träningen eftersom hon älskar att träna. Men hon behöver motionera för att hålla sjukdomen i schack och för att må bättre.

När barnen började skolan lättade skuldkänslorna. Nu hade de ju skolplikt.

 

Två bilder av Martina

Jag har lite svårt att få ihop bilden av denna aktiva tvåbarnsmamma som arbetar, gör volter på fritiden och planerar en sexveckors resa till England – med MS och allt det som sjukdomen brukar föra med sig. Hon verkar orka mer än de flesta, tänker jag.

Martina medger att det nog finns två bilder av henne, den hon vill fortsätta att vara och den hon verkligen är.

I tankarna vill hon gärna fortfarande vara den Martina som kan slänga ner träningskläder i väskan och köra två pass på raken direkt efter jobbet. Något som fungerade utmärkt innan MS-diagnosen, om tiden fanns. Men som inte är möjligt nu, även om tiden finns. Det är en aktivitet i taget som gäller, inklusive vila före och efter.

I verkligheten måste hon begränsa sig och välja bort.

– Det märks inte på mig att jag har MS. När folk ser mig är jag i full fart. När det syns på mig, är jag inte där.

Det är då hon är hemma och vilar.

 

Strategierna

Allt måste planeras och tiden före och efter en aktivitet måste vara tom. Att både träna och att sedan ta en fika med en kompis, finns inte. Tid för återhämtning planeras alltid in och står med i veckoschemat. Avkopplingen är oerhört viktig, då kopplar hon bort nuet. Till sin hjälp har hon ljudböcker.

Och så har Martina sin svarta bok. En femårsdagbok där hon bara skriver svarta saker. Om hon har ont till exempel skriver hon av sig i boken och kan sedan lägga bort det och sluta älta. Den svarta boken har hängt med sedan hösten 2013 och nu kan Martina ana vissa mönster. Vissa datum varje år som hon inte skriver något, månader som är tomma eller perioder då hon ofta skriver.

 

En paus i Manchester

År 2012 blev det dock övermäktigt. Tillvaron, vardagen, ja hela livet. Det var då Martina packade sina väskor och åkte till Manchester. Under fyra veckor boostade hon ny energi i den brittiska fotbollsstaden medan hon läste engelska, tittade på fotboll och njöt av lyxen att få middagen serverad av värdfamiljen.

Ett bryt från vardagen som gjorde gott och som gav den där energin som hon så väl behövde. Men det var också under den här resan som ett litet frö började gro. Drömmen om att åka tillbaka till England med barnen.

 

Tröttheten från helvetet

Martina får inga ”vanliga” skov, men vartannat, vart tredje år kommer tröttheten från helvetet. En trötthet över det vanliga då hon blir helt utslagen.

Sist var 2016, då var hon sjukskriven en hel höst.

Jag börjar förstå att hos Martina pågår det mesta inuti. Känslor och diffusa symtom. Det syns till exempel inte på ytan att hon har sådana känselförnimmelser att hon inte klarar sina egna andetag mot huden. Eller att hela livet styrs av att försöka hämta in energi och att bemästra tröttheten.

Det märks inte heller att hon har en dysfunktionell urinblåsa som medför att hon bara kan kissa med hjälp av en kateter.

Men allt det här till trots besitter hon ett sällan skådat driv och en nyfikenhet att upptäcka nya saker.

 

Mot nya äventyr

Vi återgår till den stundande resan.

Det blir en sex veckors språkkurs för dem alla tre, men i olika grupper.

– Barnen är jättetaggade, säger Martina glatt.

Men så har hon pratat med dem och förberett dem under en lång tid. Sonen som blir elva i år var med på tåget direkt. Han hade ju läst engelska i skolan. Dottern var lite mer tveksam till en början, men tycker nu att det bara ska bli spännande.

Folk runt om kring reagerar lite över att de ska åka. Något som Martina tycker är lite märkligt. Hon menar att ingen hade ju höjt ögonbrynen om de åkt till Thailand.

Reaktionerna över att hon ska ta tjänstledigt är också något som förvånar.

– De pratar om utebliven arbetsinkomst, men inkomst är ju inget jag kan ta för givet. För mig är inkomst en bonus, det andra är snarare normaltillståndet (att från månad till månad inte veta om det blir någon lön eller hur mycket det ska bli).

 

Att fortsätta klättra

Vad är hon mest stolt över, Martina?

Hon blir tyst, vet inte. Jag tänker att hon redan har berättat massor av saker som det finns anledning att vara stolt över.

Så medger hon lite tveksamt att hon är stolt över att hon vågar testa nya saker, som crawlkursen, vuxenbaletten och nu gymnastiken.

Jag undrar om hon har gjort det där som känns omöjligt, om hon bestigit några berg.

Martina gör liknelsen med Mount Everest där det värsta inte är att ta sig upp, utan att ta sig ner igen och säger:

– Jag vill faktiskt inte nå någon topp och slå mig till ro där, jag vill hellre prova fler och nya vägar som ger mig erfarenheter!

 

FAKTA MARTINA OLOFSSON

Namn: Martina Olofsson

Ålder: 39 år

Familj: Make och två barn

Bor: I Trollhättan

Yrke: Jobbar 50 % som språklärare, SFI

Motto: ”Var lite, lite snällare än du måste vara” Egoist, Kent



Text: Louise Candert

Foto: Privat

 

ALL-SWE-0511f(2)

Senast uppdaterad: 2017-06-28

Multipelskleros.nu

Här finns mängder med lättförståelig information om multipel skleros (MS). Texterna riktar sig till alla som nyligen fått diagnosen MS, som är anhöriga till en person med MS eller som är intresserade av att veta mer om denna kroniska sjukdom.

Lär mer om symtom, skov, förlopp och sjukdomsaktivitet. Vilka undersökningar och utredningar görs för att ställa diagnos? Hur är det att leva med MS i vardagen – att arbeta, träna och resa? Läs om olika behandlingar av MS.