Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

ALL-SWE-0489(1)


Min MS är ett fynd

Han kommer gående på Birger Jarlsgatan, en friluftsfantast med ryggan slängd över axeln. Det lockiga håret fladdrar i vinden. Handslaget är fast och blicken distinkt. Medan han beställer svart kaffe pratar han entusiastiskt om den kommande resan till Fiji med ögon som lyser av energi.

Koray Amico Kulbay har precis slutat gymnasiet, natur/natur med dykinriktning i Gustavsberg. Intensiva år med mycket plugg och dykning. Men det var också under de här åren han fick diagnosen multipel skleros, MS.
– Jag hade mycket problem med huvudvärk och hade stressat mycket. När de gjorde MR* såg de ärr, 15-16 stycken. Då tog de även ryggmärgsprov.
Koray fick diagnosen MS, bara 16 år gammal, utan att ha känt ett enda symtom.

 

Vägrar att begränsa sig

– Det kanske låter konstigt, men jag var så inne i plugget att jag inte tänkte så mycket. Det var mest mamma som blev ledsen.
Koray berättar att han vägrar att begränsa sig.
– Jag vill kunna gå ut i skogen utan att ha någonting med mig och veta att jag kan överleva, säger han. Blicken är bestämd. Det där har han fått modifiera lite nu.
Han kan fortfarande gå ut i skogen utan att ha någonting med sig och överleva – men han måste ha med sig sin medicin. Det bara är så. 

 

En läkare som förstår

Visst har Koray varit nere och då låter han sig vara det. Han tror att man behöver få vara nere i bland, men inte för länge.
Motivationen och drivkraften hämtar han ur sina mål, som sin stundande resa eller ur andra äventyr och att se framåt.
Koray älskar allt vad friluftsliv heter – att vandra, klättra, surfa och dyka.
Det var först när han trodde att han inte skulle kunna dyka, som han blev rädd. Rädd för sjukdomen och vilka hinder den kunde föra med sig.
Men Korays läkare har ställt upp. Hon har pushat honom och sagt att han inte ska låta sig begränsas. Hon hjälpte också till med det läkarintyg han behövde för att få dyka.
– Jag känner att hon förstår mig. Hon har varit fantastisk, säger han.

 

Ett fynd

– I bland tänkte jag "varför just jag?" Då sa min mamma att min MS är ett fynd. Alla har något, någon genetisk komplikation, och nu har vi hittat vad du har. Det är ett fynd.
Han återkommer ofta till sin mamma.

– Det är liksom bara vi två, berättar han. Vi är tajta. 

Efter en liten paus utbrister han med ett skratt:

– Jag är en riktig mammagris!

Även Korays läkare menar att upptäckten av ärren är ett fynd. Ett fynd som kan behandlas. Särskilt nu när det upptäcktes så tidigt.
 

Potatiskastare och specialarbete

– Först när jag fick min diagnos tänkte jag att jag har det, men bryr mig inte. Jag tar min medicin. Jag behöver inte veta så mycket. Sedan kände jag att det kanske är bättre att veta lite mer om sjukdomen. Men jag ville inte bli avskräckt.

Koray skrev sitt specialarbete i sista ring på gymnasiet om MS. Men först hade han tänkt tillverka en potatiskastare och att skriva om konstruktionen och mäta potatisarnas hastighet. Det visade sig dock att potatiskastaren klassades som eldvapen, något som krävde att skolan sökte tillstånd. Det hela blev för krångligt och Koray fick tänka om. Det var då han bestämde sig för att skriva om MS.
– Jag ville veta vad händer i kroppen på cellnivå, jag ville veta mer om medicinen jag tar och om det finns en koppling mellan psykisk ohälsa och MS, eftersom jag kände mig nere ibland, berättar han.

 

Tryggheten i att veta

– Jag mognade när jag skrev om MS. Det var tryggare att veta än att inte veta och jag blev mer intresserad.
Han återkommer till det där med begränsningarna under samtalets gång. Koray är noga med att sköta sin sjukdom, att ta sin medicin och lämna sina blodprov, men att låta MS begränsa honom? Nej, det kommer inte hända. Han visar stolt en tatuering på underarmen. Pilar som symboliserar vägen framåt. Korays väg.
På frågan om hur vardagen har förändrats sedan han fick MS, svarar han:
– Det är en till praktiskt grej som ska in i planeringen och jag har fått sluta med kampsport.

Han blev avrådd från att fortsätta med kampsporten, något han hållit på med i hela sitt liv, eftersom det finns risker med att få smällar och slag mot CNS (det centrala nervsystemet).
– Men jag tror att jag uppskattar livet mer nu. Jag tar en dag i taget och vill att varje dag ska ha en mening.

Ett halvår på Fiji

Nu väntar ett halvår som volontär på en marinbiologstation på Fiji, där Koray ska jobba med statistik- och forskningsinsamling om korallreven. Ett halvår med det han älskar mest, att dyka. Och inte nog med det, han kommer dessutom få utbilda sig till Dive Master (assisterande dykinstruktör) under den här resan.
Hans läkare har hjälpt honom med medicin för ett halvår och remisser för provtagning. Remisserna kan visserligen inte användas på plats men läkaren på Fiji kan se vilka prover som behöver tas. Svaren som kommer kan sedan Koray mejla till sin doktor här hemma.
Värre var det med försäkring.
– Det var ett helvete att få en försäkring berättar Koray, för första gången med en liten rynka mellan ögonbrynen. Men det har löst sig nu. 
 

Fler äventyr

Vi promenerar i Humlegården. Koray pratar om sin resa.
– Jag ska bara dyka och filma... säger han drömmande och berättar att han har startat en YouTube-kanal där han ska publicera sina filmer.
– Du kanske blir kvar, säger jag.
– Nej, jag har fler resor och äventyr som jag ska göra! säger Koray med eftertryck.
Så försvinner han bort mot Stureplan med vattenflaskan dinglandes från ryggsäcken, mot äventyren, resorna och framtiden.

 

FAKTA
Namn
: Koray Amico Kulbay
Ålder: 19 år
Familj: Mamma
Bor: Stockholm
Gör: Jobbar i en friluftsbutik
Intressen: Att dyka, vandra, klättra, surfa och allt annat som har med friluftsliv att göra.
Koray filmar gärna sina äventyr och har startat en YouTube-kanal.
Livsmotto: Att inte låta sig begränsas.
– Jag gör vad jag vill och låter diagnosen förstärka min drivkraft. Det är ingen idé att vänta, utan det är bättre att göra det jag vill nu. Man vet inget om morgondagen.

Råd till unga som fått MS: – Du ska inte tro att ditt liv är över. Det är det inte. Försök göra det du vill och se om det går. Använd diagnosen som drivkraft och motivation att göra fler saker. Nyttja tiden du har. Vill du göra något – gör det!

 

* MR = Undersökning med magnetkamera. Här kan du läsa mer om MR.

 

Text och foto: Louise Candert

 

ALL-SWE-0511f

Senast uppdaterad: 2016-11-10

Multipelskleros.nu

Här finns mängder med lättförståelig information om multipel skleros (MS). Texterna riktar sig till alla som nyligen fått diagnosen MS, som är anhöriga till en person med MS eller som är intresserade av att veta mer om denna kroniska sjukdom.

Lär mer om symtom, skov, förlopp och sjukdomsaktivitet. Vilka undersökningar och utredningar görs för att ställa diagnos? Hur är det att leva med MS i vardagen – att arbeta, träna och resa? Läs om olika behandlingar av MS.