Som att vara fast i en torktumlare

Malins ögon lyser av energi och livslust, men den historia hon berättar om hur MS har påverkat henne och hennes liv, säger något helt annat. Det är en berättelse om en svår och mörk kamp, om förtvivlan och hopplöshet och om att hitta en väg tillbaka. Det känns nästan otroligt att hon tagit sig genom det och att hon nu sitter här och berättar om sina nya mål.

– Det är som att vara fast i en torktumlare utan att kunna komma ut, säger Malin Holmlund och tittar på mig med ögon fulla av liv.
Det är MS-skov hon talar om, hur det känns att ha ett skov.
Det är en varm junieftermiddag på ett café i centrala Stockholm och vi sitter i varsin liten skinnfåtölj i ett avskilt hörn, Malin Holmlund och jag. Vi pratar om Malins MS-resa.

Förlamad från bröstet och ner

Den resa Malin berättar om inleds år 2009 med symtom som domningar i fötterna, en konstig känsla i kroppen, ångest och nedstämdhet. Ändå åkte familjen till USA på semester. Kort senare krånglade vänster ben och efter ytterligare två dagar vaknade Malin förlamad från bröstet och ner. Hon kunde röra lite på vänster hand.
När hon försökte ställa sig upp rasade hon ihop på golvet. Malins man ville ringa ambulans, men Malin sa nej. Hon ville inte skrämma barnen.
– Kör mig bara till ett sjukhus, sa hon.

Beroende av andra

Malins syster har MS och misstanken om att det kunde vara MS hon själv också fått, fanns där i bakhuvudet. På sjukhuset misstänkte man ALS eller MS. Malin var livrädd. Hon fick diagnosen MS och blev behandlad med kortison. Det blev lite bättre men Malin kunde fortfarande inte gå.
En tuff tid följde. Att inte kunna jobba, sköta hemmet eller ens sin egen hygien, var en ny och mycket obehaglig situation. Men värst var det att vara beroende av andra berättar Malin och ser på mig.
– Jag sa till min man att du kan lämna mig. Du behöver inte känna att du måste stanna, nu när jag blivit någon annan än den du valde från början, berättar hon och lyfter den stora kaffemuggen till munnen, tar en klunk och fortsätter:
– Han blev jätte sårad och förstod bara inte hur jag kunde säga så där. Men jag menade det. Jag ville inte vara en belastning för honom.

Att börja om från början

Malin hade tappat alla muskler och vägde 46 kilo och kunde knappt röra benen. Till en början handlade sjukgymnastiken om att försöka dra fötterna långsamt längs golvet. Det var svårt men gick lite bättre när fysioterapeuten (sjukgymnasten) la ett smörpapper under Malins fötter så att de gled lite lättare över golvet.
Så började träningen med små, små steg. Fysioterapeuten var envis och gav inte upp om Malin, hon hittade ständigt nya lösningar.

– Jag är henne evigt tacksam, säger Malin och berättar vidare hur hon fick ligga på mage och lyfta benen med hjälp av ett snöre med armen över huvudet. Det handlade om att lära musklerna olika rörelsemönster igen.

Mörkret

Malin blev allt mer nedstämd. Hon var rädd. Rädd för sjukdomen, vad den skulle göra med henne och hur livet skulle bli. Hon som alltid gjort saker, som jobbat, tränat mycket, skött ett hem men framförallt varit en aktiv mamma, satt nu bara i den där förhatliga rullstolen. Med smärta i blicken berättar hon hur hennes 13-åriga dotter skämdes över sin mamma när hon tog hem kompisar från skolan.
Mörkret runt Malin blev allt mer kompakt och hon ville inte leva längre. Såg ingen mening med något. Hon ville ta sitt liv. På riktigt.
Någonstans fanns ändå ett svagt ljus. En vilja att finnas kvar för sina barn och för sin man. Någonstans lyckades hon hämta kraft att påbörja den långa vägen tillbaka till att börja leva igen.
Kanske var det ett mindre lyckat samtal med Malins läkare det som fick henne att vända, som blåste liv i den sista livsgnistan. När han sa till henne att eftersom hon haft så många skov, fick hon nog räkna med att sitta kvar i rullstolen.

Vändningen

”Nej! tänkte Malin och knöt näven i fickan. Det tänker jag inte. Jag ska minsann visa dig”.
Hon blev förbannad på läkaren, tyckte inte att han visat någon medkänsla tidigare och ännu mindre nu. Att han slängt beskedet om MS i ansiktet på henne utan att samla ihop skärvorna och nu detta om rullstolen.
Malin fick komma till rehab i Liljeholmen och trots att hon till en början var rädd och skeptisk, skulle det visa sig vara det bästa hon hittills gjort. Där fick hon ett ovärderligt stöd och resan tillbaka hade tagit sin början.

En tid senare bokade hon tid hos en personlig tränare på Friskis & Svettis.
– Jag behöver hjälp med ett träningsprogram – och förresten har jag MS, sa Malin till instruktören. Han ryggade tillbaka.
– Vad kan du göra då, frågade han tveksamt.
– Det vet jag inte, men vi får väl prova oss fram, tyckte Malin.

På Malins villkor

Träningsprogrammet bestod av väldigt enkla övningar till en början och det tog ett år innan Malin började tro på kroppens förmåga och vågade testa andra maskiner. Idag använder hon även de där maskinerna som hon trodde att hon aldrig mer ens skulle röra.
Från att ha varit rädd för MS började Malin bli allt mer nyfiken. Hon började läsa på. Men hon ville inte läsa något negativt, maken fick läsa först och hjälpa till att gallra.
I takt med att kunskapen om sjukdomen ökade, minskade också rädslan för densamma och hon slutade att vara rädd. Då blev allt också mycket lättare.
– MS får leva med mig, jag försöker att inte låta MS ta över. Det är en jobbig typ som får hänga med – fast på mina villkor.
När jag frågar om MS har fört någonting positivt med sig, någon bra som hänt som inte hade hänt om Malin inte fått MS, svarar hon utan att blinka.
– Nej. Hon tänker efter en stund, tar en klunk ur kaffemuggen och ser ut över det lilla caféet och fortsätter:
– Kanske att jag är hemma mer nu.

Att kunna gå

– Jag kunde titta på folks ben och tänka ”fattar de hur lyckliga de är som kan gå?”, berättar Malin.
Det tog 2 år innan hon kunde ta sina första stapplande steg igen. 2 år. Det var en dag då Malin tagit mod till sig att ensam möta sin 8-åriga dotter i skolan. Hon hade en krycka med sig som säkerhet och började trevande gå de 15o metrarna. Det tog henne 15 minuter. Men det var en kvart av frihet, självständighet och seger.
– Att höra knastret under mina skor och känna att mina ben höll mig uppe – det var en högvinst! 
Livet vände, eller kanske rättare sagt, Malin vände livet.
Vi pratar mycket om det mörka och det jobbiga. Om var hon hämtar sin kraft. Och det är från familjen drivkraften kommer. Att finnas för dem. Att inte svika dem.
Vi pratar om barnen. Att de farit illa är det som gör mest ont. Malins ögon blir blanka. Hon tystnar en stund. Gurglandet från espressomaskinen blir med ens mer påtagligt.

Nya mål och framtiden

Nu när Malin kan gå igen, tränar på gym, jobbar 25 % på sitt vanliga jobb som säljare i en klädbutik – nu är det dags för nya mål. Nu vill Malin börja jogga. Hon har en liten skogsrunda bakom huset på 0,9 kilometer. Den ska hon ge sig på.
– För vad är det värsta som skulle kunna hända, resonerar hon med sig själv, jo att jag skulle ramla och det har jag ju gjort tusen gånger förut. Det är ju bara att resa sig upp igen. Hon skrattar och tillägger:
– Jag ser ut som en robot när jag springer, det ser säkert jätte kul ut, men det skiter jag i. Ingen kommer ändå se mig där i skogen.

FAKTA OM MALIN:

Namn: Malin Holmlund
Familj: Make och tre barn
Yrke: Säljare i en klädbutik
Malin driver en blogg, skapar och säljer Hyllemor och MS-armband tillsammans med sina barn. Pengarna går till MS-forskningen. 
Malin var också med och arrangerade Stockholms första NEUROpromenad.
Motto: Att plocka ner ljusglimtar och positiva ögonblick i sin ”ryggsäck” att ta fram i svåra stunder.

Text: Louise Candert

Biogen-03530 oktober 2022
Senast uppdaterad: 2022-10-19