Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

ALL-SWE-0489(1)


Eldkvarns basist om livet som anhörig

Parallellt med karriären i rockgruppen Eldkvarn, har Tony Thorén under tolv år varit personlig assistent till sin fru som har MS. Det krävs planering och vilja, för att få turnéliv och vardag att gå ihop.

– Vår starka kärlek gör att det funkar, säger Tony.

Tony Thorén är sedan 40 år, känd som basist i Eldkvarn, ett av Sveriges mest legendariska rockband. Han har också jobbat som producent åt många artister, till exempel Ebba Grön och Peter LeMarc. På senare år har Tony startat eget bokförlag och skriver böcker. Men få känner till att han har ytterligare ett jobb – som personlig assistent till hustrun som har svår MS.

– Jag ville inte vara personlig assistent till Lotta. Men vi hittade ingen annan lösning när hennes sjukdom förvärrades och vi inte fick tillräckligt med stöd från kommunen, säger Tony.

De träffades på ett uteställe vid Mariatorget i Stockholm i början av 90-talet. Kärleken slog till direkt. Men redan första kvällen sa Lotta till Tony: ”Bli inte kär i mig, för jag har MS.”

– Hennes sjukdom spelade ingen roll för mig. Jag blev väldigt förälskad från första stund. Det som bekymrade mig var åldersskillnaden mellan oss, jag var 39 år och hon 25, och att jag var gift och hade en dotter.

Omständigheterna gjorde att det skulle dröja flera år innan de öppet blev ett par. När de levt tillsammans i ungefär tio år förvärrades hustruns sjukdom.

– Vi hade aldrig kunnat föreställa oss att vår vardag skulle vara att Lotta sitter i rullstol och är i behov av hjälp dygnet runt.

På grund av sjukdomen blev Lotta tvungen att ge upp sitt arbete som sjuksköterska på Infektionskliniken på Södersjukhuset. Hon jobbade bland annat med att vårda döende aidspatienter.

– Lotta har en inre styrka som jag beundrar. Den kommer nog alltid att finnas där. Hon lär mig att se andra perspektiv i tillvaron.

I hemmet blev Lotta alltmer beroende av assistans. Genom kommunen fick de hjälp 30 timmar i veckan. Men det var otillräckligt. För att klara av tillvaron blev Tony tvungen att bli oavlönad personlig assistent och försöka få tiderna att gå ihop med hans musikerjobb. När han var på turné betalade de egna assistenter. Efter några år fick de tips om att kontakta Försäkringskassan.

– Det var bland det bästa vi gjort. Plötsligt fick vi rätt till hjälp 300 timmar i månaden. Jag började jobba som avlönad assistent en tredjedel av den tiden.

  Men i takt med att Lottas sjukdom försämrades, ökade behovet av stöd. Samtidigt var de uppskrämda av tidningsskriverier om hur människor blivit av med sina personliga assistenter efter Försäkringskassans utredningar. De drog sig för att kontakta myndigheten på nytt.

– Det hade varit en katastrof för oss att bli av med assistansen.

När Försäkringskassan kontaktade dem förra sommaren för en uppföljning, märkte handläggaren direkt att paret behövde mer hjälp. Lotta beviljades personliga assistens motsvarande två heltider.

– Jag var så överbelastad av dubbelarbete och stress att jag fick magsår i höstas. Det var först när vi fått ordning på situationen hemma som jag kunde slappna av. Det var då som jag själv blev ordentligt sjuk.

 Nu mår Tony bättre. Sedan februari, jobbar han inte längre som assistent.

– Jag har fått tillbaka min frihet. Det är skönt att inte behöva schemalägga hela livet.

En annan stor vinst är att relationen till Lotta har förändrats. De har blivit mer som äkta makar igen.

– Balansen i förhållandet blir skev när den ena personen ska serva den andra. Vårdandet gör också att man blir mer distanserad till varandra. Man stänger av.

Den egna tiden ägnar han helst åt skrivande. Varje eftermiddag, vardag som helgdag, kan man hitta Tony på en engelsk pub på Söder i Stockholm, med datorn påslagen. Just nu färdigställer han sin tredje självbiografiska bok.

– Jag är som i en bubbla när jag skriver. Jag har ingen struktur för vad jag ska skriva utan låter skrivandet komma av sig självt. Det är ungefär som att spela bas när det funkar som bäst – man spelar utan att tänka.

I sin första självbiografi ”Va faan är det fråga om?” berättar Tony för första gången öppet om hustruns MS. Han har märkt att det sällan skrivs om hur det är att leva med sjukdomen.

– Jag tror att många upplever MS som så förnedrande när de kroppsliga funktionerna försämras. Istället för att dela sina upplevelser, drar man sig undan andras uppmärksamhet.

I år blir det den första sommaren på tolv år som Tony inte är personlig assistent till sin fru. Ett friare liv väntar dem båda. Lotta ska resa till Vietnam med en av sina assistenter. Tony ger sig ut på vägarna med Eldkvarn.

                                                                                                                       

Bor: I lägenhet på Söder i Stockholm.

Ålder: 63 år.

Familj: Hustrun Lotta och dottern Maja, från äktenskapet med Liten Falkeholm. Katterna Lisbeth, Kajsa, Daisy, Hasse och Bosse.

Intressen: Se på fotboll. ”Det är som att försöka förstå ett schackspel, med olika strategier och drag.” 

 

Text Kristina Karlberg


ALL-SWE-0511h

Senast uppdaterad: 2016-11-15

Multipelskleros.nu

Här finns mängder med lättförståelig information om multipel skleros (MS). Texterna riktar sig till alla som nyligen fått diagnosen MS, som är anhöriga till en person med MS eller som är intresserade av att veta mer om denna kroniska sjukdom.

Lär mer om symtom, skov, förlopp och sjukdomsaktivitet. Vilka undersökningar och utredningar görs för att ställa diagnos? Hur är det att leva med MS i vardagen – att arbeta, träna och resa? Läs om olika behandlingar av MS.