Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

ALL-SWE-0489(1)


Maja berättar om hur det är att leva tillsammans med någon som har MS


Maja är 36 år och bor utanför Göteborg. Sedan åtta år är hon tillsammans med sin partner Mattias, som har MS. I den här intervjun berättar hon hur det är att leva tillsammans med någon som har MS.

Hur träffades ni?

–Jag och Mattias träffades på krogen första gången. Vi lärde känna varandra i samband med att jag dejtade hans bästa kompis. Just då hade jag ingen tanke på att bli tillsammans med Mattias. Men efter ett tag insåg kompisen och jag att vi nog inte passade ihop, så vi gjorde slut. Då började Mattias uppvakta mig. Han var lite tjatig, haha, och han tjatade på mig i ett halvår innan jag gick med på att gå ut – men ja, sen blev vi ihop.

Hade Mattias multipel skleros när ni började dejta?

–Ja det hade han. Han gick med kryckor vid kortare sträckor och körde rullstol vid längre sträckor. Så att han hade MS visste jag tidigt. Det var uppenbart att han hade en skada på något vis. Men jag tvekade aldrig på om vi skulle kunna bli ett par på grund av det, det var snarare andra saker jag funderade över, hur jag kände för honom och sådär.
Såhär efteråt har jag tänkt på det och förvånats över hur lite jag faktiskt reflekterade över hans MS när vi började dejta. För mig kändes den liksom inte som ett problem. Eller alltså, det är klart att MS är ett problem – men det var knappast något som hindrade mig från att vilja bli ihop med honom. Mattias är så mycket mer än sin sjukdom, så den blev oviktig i sammanhanget.

Hur påverkas er relation i vardagen av att din partner har MS?

–Sjukdomen påverkar oss hela tiden, eftersom han inte har möjlighet att göra vissa saker. Han kan göra många sysslor i hemmet, exempelvis städning, men när han gör det så tar det längre tid än när jag gör det, och han blir tröttare än jag. Så nyttan av att han städar hemmet försvinner. Då är det bättre att jag städar – och att vi orkar göra något ihop efteråt istället.
Att förflytta saker är också svårt för eftersom sjukdomen ger honom begränsad rörlighet. Han går oftast med kryckor och kan därmed exempelvis inte bära in matkassar när vi storhandlat. Nu har vi ett barn också, och Mattias kan inte bära honom. Hans sjukdom gör att ”traditionellt sett” manliga uppgifter i hemmet blir mina att göra istället, exempelvis reparationer och renovering av huset. Och han tar hand om matlagning och sådana saker.
Men även om han inte kan göra många saker, så leder sjukdomen till en naturlig arbetsfördelning i vår relation. Det han klarar av att göra, det gör han – och resten gör jag. Det innebär att vi inte bråkar om vem som ska göra vardagliga uppgifter på samma sätt som man kanske gör i andra relationer.

 

Hur känner du kring att du behöver ta ett större ansvar för hemmet?

–Det är klart att det finns tillfällen då jag blir skitförbannad för att jag måste bära grejer och göra mycket. Men jag försöker att inte vara arg på honom, jag blir snarare arg på sjukdomen. Han kan ju inte hjälpa att han inte kan göra saker, han vill ju hjälpa till så mycket det går. Han tycker själv att det känns psykiskt jobbigt att inte kunna ta så mycket ansvar hemma som han skulle vilja. Men jag kan bli arg på själva sjukdomen, och att den finns överhuvudtaget. Samtidigt har jag valt att leva med honom – och det vill jag fortsätta att göra, så sjukdomen är något jag lärt mig att acceptera, även om jag blir arg på den ibland.

 

Vad tycker du att man ska tänka på om man ska dejta någon som har MS?

–Man bör ha klart för sig att MS är en sjukdom som kan uttrycka sig väldigt olika från person till person. Vissa som har den påverkas inte så mycket av sjukdomen, medan andra påverkas jättemycket av den.

 

Hur förbereder man sig inför första dejten?

–Ska man dejta någon med MS kan man såklart förbereda sig själv genom att söka information om sjukdomen och få en grundläggande förståelse – men informationen man hittar  ger egentligen inget svar på hur den personen framför dig påverkas i vardagen av sin sjukdom.
I vår relation har Mattias alltid varit väldigt öppen med sin sjukdom och sagt ”fråga vad du vill”. Det underlättade väldigt mycket för mig. I början av vårt dejtande kändes det jättebra att kunna få svar på saker man undrade. Jag tror de flesta med MS som dejtar vill besvara frågor, i alla fall om de är intresserade av att ha en långsiktig relation med dig.

 

Hur tidigt berättade Mattias för dig om sin MS?

–Jag kommer inte ihåg exakt när han gjorde det, men det var tidigt. Jag tror att han berättade det redan första kvällen vi sågs, redan innan vi började dejta. Samtidigt kan jag förstå att många med MS eller andra kroniska sjukdomar tycker det känns svårt att berätta för dejten om sin sjukdom, för det kan säkert avskräcka en del.

 

Vilka saker undrade du om sjukdomen?

–Jag undrade framförallt vad sjukdomen innebär rent praktiskt – vad är exempelvis ett skov och hur ofta kommer de? Hur mår du en vanlig kväll efter jobbet? Hur yttrar det sig när du mår dåligt?

 

Vilka aktiviteter tycker du funkar bra att göra om man ska planera en dejt ihop med någon som har MS?

–Det beror såklart på vad man gillar att göra, och hur personen påverkas av sin sjukdom. Men här är några saker vi gjorde ihop:

  1. Segla

  2. Paddla kajak: Vår kajaktur blev i och för sig ett misslyckande, för hans kajak välte och kryckorna ramlade ur kajaken och sjönk till botten. Så det blev ingen toppendejt, men den blev minnesvärt i alla fall, haha.

  3. Åka skidor: För några år sedan provade vi faktiskt att åka skidor ihop. Då fick Mattias åka i något som heter ”ski-cart” –  ser ut som liten gokart, som man åker ner för backen i. Mattias hade inte åkt i skidbackar på många år, inte sedan han fick sin MS, och han tyckte det var superkul. Han fick samma kick nedför backen när han åkte i ski-karten som vid vanliga skidor. Vi åkte skidor i Trysil, och hade kollat upp i förväg så att de erbjöd ski-karts. De flesta skidorter verkar ha det, faktiskt.

  4. Gå på bio funkar ju också utmärkt. Om personen du dejtar sitter i rullstol så erbjuder de flesta biografer handikapplatser om man behöver det. Sitter personen inte i rullstol så kan de ju sitta i de vanliga biografstolarna, det är inget problem.

 

Egentligen kan man göra i stort sett allt som man brukar göra annars på dejt. Man måste bara vara kreativ, och man får kolla upp lite extra i förväg.

Vilka saker är det man bör kolla upp i förväg innan dejten?

–Exempelvis är det bra att kolla att det finns en handikappramp på plats ifall personen du dejtar har rullstol och man ska gå på konsert eller på bio. Ska man äta ute på restaurang ihop kan det också vara bra att undersöka om det går att komma in med rullstol, vilket kan vara svårt om det finns trappor.
Men det räcker oftast med att man kollar upp platserna  lite i förväg. På många hemsidor till konsertlokaler, biografer och skidanläggningar finns tillgänglighetsinfo. Annars är det ju bara att ringa till stället och fråga.

 

Just nu driver vi MS-utmaningen. Ett sätt att tillsammans ta kontroll över MS. Om du inte redan har koll på kampanjen, klicka här.


ALL-SWE-0536b

Senast uppdaterad: 2016-11-23

Multipelskleros.nu

Här finns mängder med lättförståelig information om multipel skleros (MS). Texterna riktar sig till alla som nyligen fått diagnosen MS, som är anhöriga till en person med MS eller som är intresserade av att veta mer om denna kroniska sjukdom.

Lär mer om symtom, skov, förlopp och sjukdomsaktivitet. Vilka undersökningar och utredningar görs för att ställa diagnos? Hur är det att leva med MS i vardagen – att arbeta, träna och resa? Läs om olika behandlingar av MS.