Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

ALL-SWE-0489(1)



Samma mamma som förut

Under 10 år har mammas MS-sjukdom varit en del av snart 18-åriga Inkas värld. Men sjukdomen har inte gjort mamma till en annan människa för dottern. Och idag kan Inka inte tänka sig sin mamma utan MS.

För cirka 10 år sedan fick Inkas mamma Sinikka sin MS-diagnos. Då var Inka åtta och hennes lillebror sex år gammal. Fram till dess hade familjen levt ett liv med mycket sport och aktivitet. Tillsammans åkte de skridskor och var timtals i simhallen eller vandrade i naturen. Men så småningom märkte Sinikka att hon inte orkade lika mycket som förut. En dag fick hon också ett anfall av svindel i en äventyrsbana.

- Jag minns inte så mycket av den tiden då mamma insjuknade. För mig var det inte så märkvärdigt, eftersom hon hela tiden varit samma mamma. Nu kan jag inte minnas att hon varit frisk någon gång, säger Inka.
 
Det första Sinikka var noga med att prata med sina barn om efter diagnosen var att man inte dör av MS. Familjen pratade mycket om detta, så att barnen inte skulle oroa sig för det. När Sinikka år 2004 skrev en bok om sin sjukdom, frågade hon då 14-åriga Inka om hon fortfarande var rädd för att mamma skulle dö av MS.
- Nej, för jag vet att MS inte är så allvarligt, sade Inka då.

Fick hjälp av psykolog

I början märkte familjen inte så mycket av sjukdomen. Sinikka kunde gå utan stöd, cykla och hade inte direkt några perioder av försämring. Men efter en tid så blev hon deprimerad, även om hon själv inte först förstod vad som hände. Hon sov ovanligt mycket, grät och var nedstämd och oföretagsam.
- Jag beställde en tid hos en psykolog, egentligen mest därför att Inka ofta hade ont i magen och huvudvärk. Men väl där så började jag gråta, och vi kom fram till att det var jag som var deprimerad och behövde hjälp, säger Sinikka.
 
- Och ibland drog hon med mig till skolpsykologen, men pratade själv i minst en halv timme. Jag var inte så intresserad och tyckte mest att det kändes onödigt att gå dit, säger Inka.
 
Det har funnits svåra stunder. Genom åren har sjukdomen gjort sig mer och mer påmind på olika sätt. Sinikka har funnit vägar att ta hand om sig på bästa sätt. Hon har gått i psykoterapi, diskuterat med vänner samt sin stödgrupp och går också hos sjukgymnast.
- Det känns viktigt att inte låta mina närmaste få bära en tung börda på grund av min sjukdom. Barnen måste få leva sitt eget liv och inte bekymra sig så mycket för mig som vuxen. Allt funkar bra när barnen kan koncentrera sig på sitt trots att jag är sjuk. Att tala om MS på ett naturligt sätt är viktigt. Först och främst att ta reda på vad som oroar dem, säger Sinikka.

Vanliga tonårsdiskussioner

Inka är idag snart 18 år och går på gymnasiet. Hon minns inte att hon skämts någon gång för sin mamma. Hon har aldrig heller tänkt på sin mamma som mindre värd än någon annan mamma. Om någon skulle tänka på det viset så tycker Inka att det mest är deras eget problem.
- När mamma inte orkade följa med in i simhallen så satt hon i cafeterian medan vi simmade. Och om mamma inte orkade resa utomlands så kunde vi resa med pappa. Mamma är inte alls på något sätt sämre, säger Inka.
 
Inka bor växelvis hos sin mamma och pappa, som är skilda sedan några år.
- När jag är hos mamma så hjälper jag förstås henne hemma med saker som behöver göras, men mamma märker inte det utan klagar bara på det jag inte har gjort, säger Inka med glimten i ögat. Vanliga tonårsdiskussioner förekommer även i den här familjen.

Ett annat perspektiv

Något som Sinikka återkommer till flera gånger är att hon hoppas att barnen kan leva sitt eget liv och inte ska bekymra sig så mycket för sin mamma.
- Men jag hoppas ändå att det här ska ge dem ett lite annat perspektiv, och en förmåga att acceptera att människor är olika. Jag vill be barnen om så lite hjälp som möjligt, och att de ska se när jag exempelvis tar min behandling, eftersom den är en realitet i vardagen. Jag vill inte att någonting ska väcka avsky eller bli nedtystat på något sätt, säger Sinikka.

Genom åren har mycket krävts av Sinikka för att hitta ett sätt att förhålla sig till sjukdomen som var så bra som möjligt för barnen, och inte göra sjukdomen större än nödvändigt.
- Men man kan kanske tänka att jag hade lite tur som inte insjuknade medan barnen fortfarande var i den krävande småbarnsåldern. Och i början så mådde jag relativt bra och upplevde inte så mycket förändring i livet. Idag är situationen annorlunda, jag behöver exempelvis hjälpmedel, men barnen är också äldre och kan lättare hantera det, säger Sinikka.

För Inka finns det inte något märkvärdigt i situationen.
- Detta har varit min verklighet så länge. Och min mamma har klarat sig bra hittills och det kommer hon att göra även i fortsättningen, säger Inka.

Text: Riita Ahonen


ALL-SWE-0511h

Senast uppdaterad: 2016-11-15

Multipelskleros.nu

Här finns mängder med lättförståelig information om multipel skleros (MS). Texterna riktar sig till alla som nyligen fått diagnosen MS, som är anhöriga till en person med MS eller som är intresserade av att veta mer om denna kroniska sjukdom.

Lär mer om symtom, skov, förlopp och sjukdomsaktivitet. Vilka undersökningar och utredningar görs för att ställa diagnos? Hur är det att leva med MS i vardagen – att arbeta, träna och resa? Läs om olika behandlingar av MS.