Multipel Skleros

För dig som lever med MS

Biogen
Biogen




Om cookies

Den här webbplatsen har för avsikt att använda cookies för att förbättra webbplatsen och din upplevelse. Genom att fortsätta att surfa på webbplatsen godkänner och accepterar du vår användning av cookies. Om du behöver ytterligare information och/eller inte vill ha cookies placerade när du använder webbplatsen, besök vår integritetspolicy.

ALL-SWE-0489(1)



Svens fru har MS

Även om mycket har förändrats i Agnethas och Svens liv upplever Sven det inte så annorlunda. Deras vardag är till största delen som tidigare. Enda skillnaden är att Agnetha nu arbetar och orkar mindre.

"Min första tanke var ”rullstol” och att det är en hemsk muskelsjukdom som gör att musklerna förtvinar" berättar Sven vars fru Agnetha fick diagnosen MS.

Nu har den första chocken lagt sig och livet har i princip återgått till det normala. Någonstans känner de båda dessutom en viss lättnad. Att äntligen få en förklaring till stickningarna, tröttheten och den brännande känslan under fotsulorna gör symtomen enklare att hantera för både Agnetha och Sven.  

Sven är 46 år gammal. Hans fru, Agnetha, som är ett år äldre fick diagnosen MS i augusti 2005. Agnetha märkte av symtom flera år innan hon fick diagnosen. Hon hade stickningar i fötterna och benen, en brännande känsla under fotsulorna och var till och från omotiverat trött.

Symtomen kom och gick, periodvis ganska ofta, och sedan ett par år tillbaka var hon halvtidssjukskriven. Hennes arbete kräver rörlighet och med svåra stickningar och smärtor under fötterna var det svårt att fortsätta på arbetet i samma takt som tidigare.  Sven var van vid att höra om problemen men hade svårt att sätta sig in i hur det var. 

– Det är svårt att förstå, hur känns en brännande känsla i foten? Någonstans blir man trött på att höra om det. Det är ju så diffust. Samtidigt förstod jag väl också till slut att det inte kunde vara bra, att någonting var fel.

Många undersökningar

Efter ett par år kontaktade Agnetha en bekant som är läkare. Han gjorde några enkla undersökningar men avfärdade MS. Eftersom problemen fortsatte tog Agnetha kontakt med vårdcentralen i staden där de bor.
– När den första läkaren undersökte Agnetha tänkte jag inte så mycket på det, men sedan när jag märkte att den andra läkaren tog problemen på allvar blev jag orolig. Men Agnetha själv var lugn och det påverkade nog mig också, säger Sven.

Samtidigt berättar han att Agnethas symtom blev mer och mer påtagliga och smärtorna i fötterna så allvarliga att hon hade allt svårare att gå. För att slippa trampa på det hårda golvet sköt hon kuddar framför sig som hon gick på.  Sven var iväg på en tjänsteresa när Agnetha träffade läkaren som berättade om hennes diagnos. Hon väntade med att berätta för Sven tills han kom hem. 
– Agnetha låg och vilade på sängen när jag kom hem. Det var inget märkligt, det gjorde hon ofta på grund av tröttheten. Jag gick in till henne och då berättade hon att provsvaren kommit och vad det var – MS.
Hon var jätteledsen och bröt ihop. Själv tänkte jag bara ”rullstol”. 

Agnetha och Sven har två barn och de fick veta samma kväll. Varken Sven eller deras barn visste så mycket om MS och trodde att det var en muskelsjukdom där musklerna långsamt förtvinar.

Svårt med all information

Tiden efter diagnosen läste Sven en del om sjukdomen. Han fick tag i några broschyrer men tyckte egentligen aldrig att det var bra information. För krångligt och för mycket facktermer. Samtidigt blev han lättad då han insåg att även om MS är en allvarlig sjukdom så behöver det inte få sådana konsekvenser som han hade förställt sig.

Livet för Sven och Agnetha har förändrats på många plan, berättar Sven. Från att tidigare ha varit väldigt sociala, träffat många vänner, rest, gjort saker har de på grund av Agnethas trötthet fått dra ned på de sociala aktiviteterna.
– Det är svårt att planera nuförtiden. Man vet ju inte hur Agnetha mår när det är dags att göra det man tänkt. Det är den stora förändringen. Men för mig har det varit enkelt att acceptera. Vi träffades när vi var väldigt unga och har varit gifta i 27. Vi är väldigt tajta och har haft det väldigt bra. Och det har vi fortfarande, säger Sven.

För en del av vännerna var det i början svårt att acceptera att Agnetha inte längre orkade träffas och umgås som förut. Kunskapen om MS var liten men nu när vännerna vet mer är förståelsen stor. Agnetha och Sven har aldrig velat hymla om sjukdomen. De har inte heller gjort en stor sak kring den och ringt runt och berättat utan tagit det som det kommer. En del av vännerna vet mer och andra mindre. Nuförtiden pratar de sällan om sjukdomen med sina vänner eller ens i familjen.

Sven berättade även om Agnethas sjukdom för några av kollegorna på arbetet.
– En del kände till hennes problem och undrade om det ordnat sig. Då berättade jag för dem om hennes diagnos. En av kollegerna har en bekant som har MS. Det är skönt och tröstande att höra om andra som har MS och som lever bra liv, säger Sven.

Normal vardag

Även om mycket har förändrats i Agnethas och Svens liv upplever Sven det inte så annorlunda. Deras vardag är till största delen som tidigare. Enda skillnaden är att Agnetha nu arbetar och orkar mindre. Men i övrigt är sjukdomen inte så närvarande. Agnetha betraktar sig visserligen som sjuk men har inte gjort sjukdomen eller sjukrollen till sin primära identitet.  Deras egen relation har inte heller blivit annorlunda. Uppdelningen av hushållssysslor är som tidigare och deras ömsesidiga beroende av varandra eller balansen i familjen har inte påverkats.
– Att Agnetha är sjuk och sjukskriven har inte påverkat vår relation. Hon är inte mer beroende av mig än tidigare och jag känner mig varken mer eller mindre beroende av henne, förklarar Sven. I det stora hela har livet inte förändrats och Sven upplever att de trots allt är lyckligt lottade i den situation de hamnat i. Problemen för Agnetha är ännu så länge små.  – Ibland tänker jag på framtiden och vad som skall hända. Det är klart att det finns en rädsla för att Agnetha skall bli sämre. Å andra sidan känner jag ibland att jag tar för lätt på sjukdomen. Jag upplever inte att det är ett så stort problem. Vi lever ju i princip som vanligt. 

 

Text: Karin Hellsvik


ALL-SWE-0511h

Senast uppdaterad: 2016-11-15

Multipelskleros.nu

Här finns mängder med lättförståelig information om multipel skleros (MS). Texterna riktar sig till alla som nyligen fått diagnosen MS, som är anhöriga till en person med MS eller som är intresserade av att veta mer om denna kroniska sjukdom.

Lär mer om symtom, skov, förlopp och sjukdomsaktivitet. Vilka undersökningar och utredningar görs för att ställa diagnos? Hur är det att leva med MS i vardagen – att arbeta, träna och resa? Läs om olika behandlingar av MS.