”Jag har aldrig sett rullstol  som ett alternativ”

Benny fick diagnosen MS 1996. Då hade han haft symptom i nästan tjugo år. Idag är han starkare än på länge. Han arbetar heltid sedan några år, tar stort ansvar hemma med hämtningar, lämningar och matlagning och har lämnat tillbaka handikapptillståndet.
– Nu ser jag sömn som förlorad tid, berättar han.

Benny är 47 år gammal och ekonomichef på ett företag med knappt trettio anställda. Hans fru gör karriär som personalchef och han har två barn med fotbollsdrömmar, vilket innebär hämtningar, lämningar och matcher mellan varven av läxläsning och matlagning. Benny är som folk är mest, med den skillnaden att han har MS.
–  Min drivkraft är att jag vill komma tillbaka. Alltid. Jag vill jobba och jag vill jobba till 100 procent, berättar han.
Benny var 18 år gammal och jobbade på restaurang när han fick sitt första MS-symptom, en halvsidesförlamning. Han åkte till sjukhuset, träffade en läkare som konstaterade nervinflammation och åkte hem igen. Några år senare var det dags igen.
– Vi spelade fotboll, jag kände mig konstig och kunde inte springa så jag stod i mål. Plötsligt sköt någon ett hårt skott, jag såg bollen komma men kunde inte lyfta händerna och fick den rätt i huvudet. Jag kan fortfarande se det framför mig.
Benny blev inlagd och utbildningen han just påbörjat fick avbrytas. Efter treveckors sjukhusvistelse och en mängd provtagningar kunde han åka hem, dock utan att ha fått klarhet i vad han egentligen drabbats av.

Skönt att få veta
– Jag gick aldrig och oroade mig. Fick jag ett skov så tänkte jag mest ””jaha, nu kommer den där j-a nervinflammationen tillbaks”. Det var ingen stor grej, berättar Benny.
Han läste in gymnasiet på Komvux, började jobba som ekonomiansvarig på ett företag och gifte sig och fick barn.
Ytterligare några år senare blev han halvsidesförlamad i ett skov och fick kortisonbehandling på sjukhus. Tillsammans med sin fru fick han träffa en neurolog.
–”Du har MS”, sade läkaren. ”Jaha”, sade jag medan min fru drog efter andan. Hon blev chockad och såg rullstolar och invalidisering framför sig. För mig var det mest att jag fick ett namn på vad det är som jag har.
–Och själv har jag aldrig sett rullstol som ett alternativ. Varken förr eller senare.

Jobbet visste inte
Benny började med bromsmediciner snabbt efter diagnosen. Några år in på 2000-talet började han ett nytt jobb och eftersom han mådde bra och inte hade haft skov på länge berättade han ingenting för sin nya arbetsgivare. Fyra månader senare fick han ett nytt skov.
– Det kändes så dumt att jag inte sagt något. Men det var bara att bita i det sura äpplet och ringa personalchefen från sjukhuset. Hennes reaktion var enormt skön, hon kände till MS och var hur förstående som helst.
För att spara på krafterna jobbade Benny deltid. Han som ofta promenerat kände att orken tröt och efter något år kunde han inte gå mer än hundra meter. Han fick ett handikapptillstånd men även om det underlättade vardagen övervägde de negativa konsekvenserna.
– Min fru vägrade åka med mig om jag ställde mig på en handikappruta. Många människor som såg mig gå ur bilen blev arga för de såg inte att jag var handikappad. Folk som körde förbi kunde veva ner rutan och skrika. En del blev riktigt aggressiva och några gånger trodde jag att jag skulle få på käften, berättar han.
Vid ett par tillfällen gick han ifatt de som hade skrikit åt honom för att förklara.
– Då blev ju folk otroligt generade och bad om ursäkt. Men det var kanske två gånger jag gjorde det. För mig blev det väldigt jobbigt och hela grejen kändes negativ. Om jag verkligen behövde använda tillståndet eller om barnen eller frun var med så ansträngde jag mig till slut jättemycket för att verka extra sjuk och handikappad.

Ny behandling gav ork
Efter nästan tio år med bromsmedicinering, men även en fortsatt sjukdomsaktivitet och en försämrad ork föreslog hans läkare att han skulle byta behandling.
– Jag tvekade inte utan tyckte att det kändes bra.
Nu arbetar han hundra procent och har mer ork. Det innebär bland annat att han återupptagit promenadarna och från att tidigare ha stupat efter hundra meter går han idag en runda på sex kilometer ett par gånger i månaden. Handikapptillståndet har han lämnat tillbaks.
– När jag börjar bli trött så märker jag att högerbenet börjar släpa. Men innan orkade jag inte ens lyfta det. För mig är promenaderna en riktmarkering över hur jag mår. Och jag känner mig mycket bättre, från känslan att kunna sova hur mycket som helst till idag när sömn nästan känns som förlorad tid, berättar Benny.
Dessutom har han en ny promenadkompis i familjens nytillskott, sex-månaders valpen Nova.
Framtiden är ingenting han oroar sig för och även om sjukdomen finns med i vardagen är det inte något som han tänker på varje dag.
– Vi försöker hålla distans och blir det problem tar vi tag i det då. Jag vill inte att MS skall påverka min vardag. För mig är det ett val och min drivkraft.

Text: Karin Hellsvik, Foto: Andreas Offesson