Är behandlingen tillräckligt bra?

Tre parametrar framstår som särskilt viktiga vid beslut om behandling – att den sätts in i tid, att det är rätt behandling utifrån patientens särskilda förutsättningar och att patienten följer sin behandling. Parametrar som tillsammans skapar de bästa förutsättningarna. Men frågorna hopar sig – vad är tidigt, vad är rätt och varför skall man följa en behandling om man kanske ändå får ett skov?

Magnus Vrethem, docent och överläkare vid Neurologiska/Neurofysiologiska kliniken vid Universitetssjukhuset i Linköping, har lång erfarenhet av MS:
– Jag känner stor förståelse för patienter som ibland känner tvivel och frustration och som kanske blir besvikna om de får ett skov trots medicinering. Det är inte en lätt sak alla gånger att börja en behandling som kanske ger biverkningar när man egentligen känner sig frisk.

Bättre med än utan
Att påbörja behandling tidigt är bra, visar studier. Det fördröjer utvecklingen av sekundärprogressiv MS, det vill säga, den fas som innebär en gradvis förlust av funktioner utan återhämtning.
– Enkelt uttryckt kan man säga så här: den vanligaste MS-behandlingen innebär att runt 30 procent av skoven försvinner. Ju tidigare man börjar desto fler skov hinner man ta bort. Det i sin tur innebär att risken för ärrbildning på det centrala nervsystemet minskar och därmed även utvecklingen av bestående handikapp, förklarar Magnus Vrethem.

Samtidigt menar han att det för enskilda patienter kan finnas skäl att avvakta.
– Men huvudlinjen är ändå att man blir mindre sjuk med behandling oavsett svårighetsgraden av MS-sjukdomen.

Pålästa patienter
Inställningen till behandling har påverkats med de senaste årens ökade kunskap om MS och ökade massmedial uppmärksamhet kring sjukdomen. Patienterna är mer pålästa och många vill ha en behandling snabbt efter diagnosen.
– Inställningen har svängt de senaste åren och nu vill de flesta ha en behandling direkt. Min grundinställning är att uppmuntra till detta. Blir det jobbigt kan man prata med sin sköterska om hur man kan hantera eventuella biverkningar eller diskutera med sin läkare om att byta behandling.

Frågan om rätt behandling handlar till stor del om behandling som har effekt. För en patient som utvecklar neutraliserande antikroppar, det vill säga att kroppen av någon anledning bildar antikroppar som neutraliserar läkemedlet och som därmed gör det verkningslöst, är det lika bra att avbryta.
– Det kan vara ett hårt slag för patienten som kanske vet hur viktigt det är med behandling och som blivit inkörd på just den. Å andra sidan finns det ju andra läkemedel som man får prova och som patienten förhoppningsvis tål.

Två är ett för mycket
Effekten av MS-behandling kan bland annat mätas i antalet sjukdomsattacker. Därför kan det kännas tungt för en MS-patient på behandling om han eller hon ändå för ett skov.
– Patienterna är ofta medvetna om detta, även om många blir besvikna. Magnetresonanstomografi, eller förenklat MR-kamera, är ett bra verktyg för att studera sjukdomsaktiviteten. Ser man ingen förändring på MR-bilderna vet man att behandlingen sannolikt har effekt. Man kan också använda MR som en markör. Har man två skov per år, tycker jag att man kan vara tveksam till om behandlingen fungerar och överväga att byta.

Nyttan måste överväga
Biverkningar är en annan faktor som påverkar upplevelsen av en behandling. Det finns i princip inga läkemedel som inte medför någon form av biverkning och många patienter är införstådda med detta. Flera av de typiska biverkningarna vid MS-behandling finns det även läkemedel som kan lindra.

För att behandlingen skall fungera ur aspekten med biverkningar måste behandlingens nytta, det vill säga effekten som patienten upplever, ställas i relation till biverkningarna. Överväger inte nyttan finns det skäl att avbryta och byta till någon annan.
– Man måste ha stor förståelse för det psykologiska motståndet som många patienter känner. Att kanske ha upplevt ett par skov totalt, men att påbörja en behandling med tanken att den skall vara för resten av livet som dessutom gör att man kan få muskelvärk och feber, är självklart ingen dröm, säger Magnus Vrethem.

Motivationen viktig
Avgörande för om en behandling fungerar är att den tas. Ändå är det som kallas följsamhet, att en patient följer sin behandlig, inte alltid så hög. Något som gäller de flesta kroniska sjukdomar och även MS. En orsak kan just vara att man trots behandling ändå kan få skov, och att det därför kan kännas som om det kvittar. Å andra sidan kan man inte veta hur många skov som en viss person hade haft utan behandling heller.

Kunskapen om att skov kan komma även om behandlingen har effekt är därför viktig att förmedla. Även här är MR-kamera ett viktigt redskap.
– Bara omkring vart tionde skov ger upphov till kliniska symptom, alltså på tio inflammationer som syns i hjärnan kanske patienten bara får ett märkbart skov. Det betyder att sjukdomen är aktiv hela tiden, förklarar Magnus Vrethem.

För att följsamheten skall fungera spelar MS-sköterskorna ofta en stor roll för patienten. Hon eller han är ofta den som har den tätaste kontakten med patienten och som kan stötta när motivationen tryter.
– Genom åren har vi bara haft några få patienter som helt avbrutit sin behandling. Att byta däremot är inte så ovanligt och det gör kanske en av tre någon gång, berättar Magnus Vrethem och fortsätter:

– Alla patienter vill bli symptomfria och känna sig friska. Det är målet för dem med behandlingen och det är även mitt mål som läkare. Sedan gäller det att hitta en behandling som är så nära målet som möjligt. Det är egentligen först då jag kan vara nöjd och som en patient skall nöja sig.

Text: Karin Hellsvik