Motivation motor i MS-medicinering

För en utomstående kan det tyckas självklart att man tar sin medicin om man är sjuk. Ändå visar flera undersökningar att det inte alltid är självklart för den som har en kronisk sjukdom. Glömska och rädsla för biverkningar är två av anledningarna, och för vårdpersonalen är det en viktig uppgift att motivera och stödja patienten att följa sin behandling.

Flera undersökningar visar att följsamheten mot läkarens råd om medicinering och behandling många gånger hade kunnat vara bättre. Problemet är inte bara relaterat till MS utan förekommer vid alla kroniska sjukdomar som kräver mångårig medicinering. Och för sjukvårdspersonalen är det en viktig uppgift att stödja och skapa förutsättningar för patienten att följa sin behandling.

Claes Martin, neurolog på Danderyds sjukhus i Stockholm och specialiserad på MS, träffar ofta patienter. Hans erfarenhet är att de allra flesta tar sin medicin men att det för omkring 20 procent krävs större motivation och engagemang för att få behandlingen att fungera. Att prata om diagnos och behandling vid olika tillfällen är viktigt, menar han. Ofta hamnar patienten i en slags chock i samband med sjukdomsbeskedet, och för läkaren är det då viktigt att fokusera på att mildra, trösta och framhålla det som är positivt. Först vid ett senare tillfälle, när patienten har ”landat” i sin diagnos och accepterat den, är det lämpligt att tala om behandling.

– En framgångsfaktor är att personen är välinformerad. Många vet väldigt lite om vad MS innebär så först måste patienten ”utbildas” och lära sig mer. Det finns många fördomar – att man blir totalförlamad, tvingas sitta i rullstol och dör i förtid, men de allra flesta som har MS lever lika länge som vi andra. Sådana saker måste sjunka in så att sjukdomen avdramatiseras innan vi börjar prata om behandling. Samtidigt får det ju inte ta för lång tid, ju tidigare man börjar medicinera desto bättre är det, säger han.

Livet måste gå vidare
På Danderyds sjukhus får patienten träffa en sjuksköterska i samband med att han eller hon får diagnosen. Anna-Maria Parlatore är en av dem som arbetar med MS-patienter på sjukhuset.
– Jag berättar om sjukdomen, och patienterna får informationsmaterial och tips på bra webbsiter på nätet där de kan få mer information. Jag är väldigt tydlig med att de får ringa och ställa frågor hur mycket och ofta de vill. Man måste komma ihåg att de får ett chockbesked, att det är många svåra känslor som kommer över dem – rädsla, ångest, oro. De måste få prata om det för att till slut inse att livet går vidare, menar hon.

Rädslan för biverkningar är många gånger en orsak till att patienten inte tar sin medicin. Därför är det viktigt att han eller hon får bra information om sjukdomen och har de rätta förväntningarna på behandlingen.
– Just biverkningarna gör att det kan finnas ett psykologiskt motstånd mot att påbörja behandlingen, säger Claes. Patienten har kanske bara haft ett par skov och är egentligen utan symtom. Att då börja en mångårig medicinering som dessutom kan föra med sig biverkningar är självklart jobbigt. Men de går att hantera.

Svårare utvärdera effekten
Det finns många nackdelar med att inte följa läkarens ordination. Till exempel är det svårare att utvärdera effekten av medicinen. Men det blir också oftast jobbigare för den som är sjuk om behandlingen inte kommer igång ordentligt. Om man t ex hoppar över en eller flera sprutor kommer man mycket senare ur den besvärliga fasen då biverkningarna kan vara som mest påtagliga. Vilket ytterligare förstärker det psykologiska motståndet, menar Claes.
– Om man vet att det blir värre för att man inte tagit den förra sprutan ökar motståndet och det är lättare att hoppa över ytterligare en gång. Samtidigt skall man veta att det ofta skapar stress att inte följa sin behandling. Får patienten ett skov är det lätt att tänka – tänk om jag tagit sprutan, då kanske det aldrig hänt.

Att ge sig själv en spruta är inte heller alltid lätt. Både Anna-Maria och Claes har erfarenheter av patienter som periodvis klarar av att ta sin medicin själva men som periodvis måste ha hjälp av någon annan. Patienter som kanske har gett sig själva medicinen under flera år.
– Plötsligt kan de inte det längre. Att se sprutan och sen injicera något i kroppen kan kännas som att man skadar sig själv. Det kan framkalla en krissituation trots att de kanske har medicinerat själva länge, förklarar Claes.
– Vi som arbetar här måste vara lyhörda. Det kan verka ologiskt att plötsligt inte kunna ta sin medicin när man gjort det i flera år men det är ingenting konstigt, och vi är här för dem. Patienterna får komma hit hur ofta de vill för att få hjälp att ta sin medicin, säger Anna-Maria.

Som att borsta tänderna
Både Claes och Anna-Maria betonar vikten av att få medicineringen på samma känslomässiga nivå som tandborstningen. Det är helt enkelt en rutin bland andra att ge sig själv en spruta regelbundet och det är lika självklart och lika odramatiskt som att borsta tänderna.
– För de allra flesta fungerar behandlingen och bland dem som har ”landat” i sin sjukdom är det till och med ovanligt att de glömmer att ta sprutan. Om de glömmer beror det oftast på att de brutit sina vanliga rutiner, t ex rest någonstans. Men det är ju helt mänskligt, att glömma ta sin medicin någon enstaka gång är inget märkvärdigt. Det är om man gör det upprepade gånger som det inte är bra, säger Anna-Maria.
 
För att göra medicineringen till en rutin bland andra är det viktigt att behandlingen anpassas till patientens liv och inte tvärtom.
– Det gäller att vara flexibel och det är viktigt att komma ihåg att patienterna ofta är människor mitt i livet, vad gäller t ex familjebildning, karriär och så vidare. Den som är sjuk måste naturligtvis anpassa sig till sin sjukdom men att gå upp i den helt, att identifiera sig bara med sjukrollen och låta den styra allt är inte hälsosamt.

Relationen mellan patienten och vårdpersonalen är ofta öppen och ärlig, berättar Anna-Maria. Vid mötena med patienten brukar hon fråga hur behandlingen går och om patienten tar sprutorna som det är tänkt. Och hon tror att hon får ärliga svar.
– En sak som jag lärt mig under åren som sjuksköterska är att aldrig skapa skuldkänslor hos en patient, t ex vad gäller att ta sin medicin. Alla kan glömma viktiga saker. Det är mänskligt, vi är människor allihop. Det är bland det viktigaste för mig i arbetet, att se människan och hennes förutsättningar och inte bara sjukdomen.

Text: Karin Hellsvik, Foto: Kalle Assbring