Hur söker MS-patienten information?

Är internet den främsta kunskapskällan för patienter med kroniska sjukdomar och deras anhöriga? Dagens patient*, ett projekt för aktiv egenvård vid kronisk sjukdom, har undersökt hur patienter med kroniska sjukdomar och deras anhöriga hittar kunskap om vård och hälsa.

När man har en kronisk sjukdom mår man, enligt Dagens patient, ofta bättre av att veta mer om sin sjukdom. Den som saknar kunskap och inblick är mer utlämnad åt andras förmågor och beslut. Men var hämtar patienter sin kunskap – internet, sjukvården, patientföreningar, andra patienter, släkt och vänner? För att ta reda på detta bad Dagens patient anhöriga och patienter i sina nätverk inom MS och Parkinsons sjukdom att svara på en enkät. De fick cirka 500 svar.

Internet stark etta
Även om man hade förväntat sig att många skulle ange internet som en viktig informationskälla överraskade resultatet. Internet blev stark etta. Före både sjukvården och patientföreningarna. Detta trots att snittåldern på de som besvarade enkäten var 65 år. Man konstaterar också att patientföreningarna har en stark ställning trots att patienten inte har en omedelbar kontakt med dem, särskilt inte före och precis efter att man har fått en diagnos.

Sjukvårdens roll
Det är inte längre självklart att vården ska bära det största informationsansvaret, men det finns skrivningar kring just detta i patientlagen**. Där framgår att du som patient har rätt till en hel del information, bland annat om:

• Ditt hälsotillstånd
• Vilka metoder som finns för undersökning, vård och behandling
• Vilka hjälpmedel som finns
• När du kan förvänta dig att få vård
• Vad behandlingen och vården förväntas resultera i
• Vilka risker för komplikationer och biverkningar som finns
• Hur eftervården går till
• Vilka metoder det finns för att förebygga sjukdom eller skada

Källkritik viktigt på internet
Patienter med kronisk sjukdom förlitar sig, enligt Dagens Patients enkät, i mycket stor utsträckning på information som de inhämtar från internet. Idag, när det finns nästan obegränsat med informationskällor på internet, behöver läsaren bedöma vad som är sant och relevant. Den stora utmaningen är att hitta information som är tillförlitlig och korrekt. På Statens medieråds hemsida finns tips om källkritik och vad du bör tänka på när du ska söka på internet.

Text: Susanne Romberg

Biogen-24049 maj 2020
Senast uppdaterad: 2021-02-18