– Det finns flera symtom som kan påverka sexualitet och samlevnad negativt vid MS. Men också många lösningar, säger Dorthe Skovgaard Forsell, verksam som sexualrådgivare i Neurosjukvården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg mellan 2007-2016.
Dorthe Skovgaard Forsell är sjuksköterska och jobbade tidigare som sexualrådgivare i Neurosjukvården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Hon tog dagligen emot patienter med den gemensamma nämnaren att de har en neurologisk diagnos som gör att de har frågor kring sex och samlevnad.
– Vad jag vet är det inte många andra sjukhus som har en person som enbart jobbar med sexualrådgivning och när jag var ute och berättade om mitt arbete fick jag alltid mycket positiv respons, berättar Dorthe.
Hon tror att de flesta patienter som kom till hennes mottagning själva hade efterfrågat hjälpen. Att det ännu inte är självklart att erbjuda den. Sex är ett känsligt ämne.
På samtalen hos Dorthe pratade man om vad man ville, men oftast handlade det förstås om de problem patienten upplever och hur man kan hantera dem, partnerns roll samt eventuella hjälpmedel.
- Vi pratade till exempel om vad sexualitet är, säger Dorthe och förklarar att sexualitet och sex inte är samma sak.
- Sexualiteten finns inom oss och är ett grundbehov eller en kraft som får oss att söka kärlek, värme, kontakt och närhet. Den påverkar både tankar och känslor och därmed även vår psykiska och fysiska hälsa.
Sex är, enligt Dorthe, egentligen svårare att definiera.
- När folk pratar om sex så menar de oftast samlag, men för mig är sex något mer som samtidigt framför allt handlar om njutning.
För en person med funktionshinder kan själva samlaget vara problematisk på olika sätt, och det kan därför kännas jobbigt att just samlag har ett så starkt symboliskt värde, menar Dorthe.
– Därför gäller det att hitta nya förhållningssätt till sex, vara nyfiken och våga utforska vad man kan göra istället för att fokusera på det som inte fungerar.
Det är vanligt att sexualiteten påverkas vid MS, men det är inte alla som drabbas. I studier har 40-80 procent av kvinnorna samt 50-90 procent av männen rapporterat sexuella problem. Ett problem kan vara nedsatt sexuell lust. En anledning till att lusten drabbas är att nervvävnaden i hjärnan skadas och eventuellt kan påverka lusten. Även nervbanor kan skadas, vilket kan medföra att impulser mellan hjärna och könsorgan inte kommer fram på rätt sätt. Detta kan påverka förmågan till orgasm och utlösning, men även innebära nedsatt känsel.
– MS-patienter kan uppleva olika symtom som gör att sjukdomen påverkar sexlivet. Det kan vara primärt sexuella besvär, som erektionsproblem och torra slemhinnor, som man kan avhjälpa med hjälpmedel. Men det kan också vara problem som trötthet, förändrad livslust, förändrad självbild och kroppsuppfattning, förklarar Dorthe.
I stället för att fokusera på de negativa sakerna vill Dorthe betona att det också finns många lösningar. På frågan om hur man ska göra för att uppmuntra lusten och kunna fortsätta att njuta av sin sexualitet, svarar hon med att visa en lång lista som hon kallar ”sexuella gaspedaler”. Den innehåller alltifrån praktiska tips som att man ska planera för att hitta tider då man inte är trött, till vikten av kommunikation, lekfullhet, fantasi och förförelse.
Ofta kom paret tillsammans till mottagningen.
– Det är jättebra, man får inte glömma bort att även partnern drabbas och enligt min erfarenhet är kommunikation det bästa hjälpmedlet.
– Det är svårt att prata om sex och när det gäller sex förväntas vi vara lite tankeläsare och ”gissa” vad partnern tycker om. När situationen dessutom har förändrats på grund av en sjukdom, blir det ännu viktigare att kommunicera. Så att man förstår varandra samt kan och vågar hitta nya sätt till njutning för båda parter.
- Det finns många utmaningar, men som sagt också många lösningar. Så min förhoppning är att fler vågar söka hjälp framöver. Det kan kännas jobbigt i början, men kommunikation är första steget om man ska kunna lösa utmaningarna tillsammans.
"Sexualitet är en integrerad del av personligheten hos varje människa; man, kvinna och barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonymt med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan få orgasm eller inte, och är inte heller summan av våra erotiska liv.
Sexualitet är mycket mer; den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet, den uttrycks i vad vi känner, hur vi rör oss, hur vi rör vid andra och själva tar emot beröring. Sexualitet påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och genom detta vår fysiska och psykiska hälsa?"
Text: Susanne Romberg
Källa: WHO
Biogen-42896 februari 2022
Senast uppdaterad: 2022-03-01
Dorthe Forsell är sjuksköterska och sexualrådgivare på Neurologimottagningen, Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.
Dorthe Forsell är sjuksköterska och har jobbat i många år som sexualrådgivare inom neurologi.