Det går att påverka besvären av fatigue, MS-tröttheten som många upplever som det mest funktionshindrande symtomet vid MS.
– Det gäller att vara steget före och hitta sina gränser och göra sig av med energitjuvarna, menar Patrice Edensjö, MS-sjuksköterska på neurologmottagningen på Danderyds sjukhus.
Ordet fatigue betyder utmattning eller extrem trötthet. Och det är precis så många MS-patienter beskriver tröttheten som ibland överväldigar dem.
– Många MS-patienter upplever fatigue som det mest funktionshindrande symtomet vid MS. Såväl arbetet, sociala relationer som familjen drabbas när tröttheten tar över, säger Patrice Edensjö.
Men enligt Patrice finns det en hel del man kan göra för att påverka och bemästra tröttheten. Ett första steg är att utesluta andra orsaker till tröttheten som t.ex. sömnproblem, biverkningar av mediciner, depression eller andra sjukdomar. Därefter görs en kartläggning av fatiguen.
– Varje individ är unik liksom hans eller hennes symtom och förutsättningar. Därför måste man ta reda på hur fatigue påverkar individens vardag och vad som utlöser tröttheten innan man kan gå vidare med en behandlingsplan, förklarar Patrice.
Målet med en behandlingsplan är att minska de faktorer som bidrar till fatigue för att kunna öka patientens livskvalitet.
– Det är viktigt att man lär sig att hitta sina egna gränser och vad olika aktiviteter kräver i energi. Det handlar om att förebygga och se till att inte all energi tar slut, berättar Patrice.
Hon beskriver ett batteri och att man måste se till att det inte laddas ur utan istället får möjlighet att laddas om.
– Det handlar mycket om att planera. Om du gjorde något jobbigt igår så får du ta det lugnare idag. Kroppen måste få tid att återhämta sig.
Hon berättar att det finns många små enkla knep, som att ta en kort paus då och då.
– På arbetsplatsen kan du kanske sitta lite avskiljt istället för i ett livligt kontorslandskap, få möjlighet att ibland jobba hemifrån och om du påverkas av värme se till att du har det svalt.
– Din arbetsterapeut eller sjukgymnast kan hjälpa dig att anpassa arbetsplatsen och bostaden med olika hjälpmedel. Du kan t.ex. ha en höj- och sänkbar stol i köket så att du slipper att alltid stå och laga mat. En elscooter kan underlätta när du ska förflytta dig lite längre sträckor så att du sparar på energin.
Att ta reda på när du är som mest trött eller pigg kan också vara en hjälp. Med hjälp av en aktivitetsdagbok under några veckor kan du hitta mönster som går att påverka eller förändra.
– Är du alltid jättetrött klockan tre på eftermiddagen kan du ta en kort paus en stund innan. Är du alltid pigg vid tio-tiden på förmiddagen så är det kanske då dagens jobbigaste arbetsuppgift ska utföras.
En aktivitetsdagbok kan också hjälpa dig att hitta energitjuvar som du sedan kan påverka på olika sätt.
För en del blir fatigue värre av värme, men det kan man enligt Patrice påverka med AC i hemmet och med kylhatt, kylväst eller kylsjal i varma miljöer.
Värme kan vara ett problem vid träning. Men de flesta mår ändå bättre av att motionera, eftersom en bra grundkondition och ökad muskelstyrka minskar trötthet.
– Förutom att använda kylväst kan du ha med dig en liten fuktig handduk som du svalkar nacke, panna och handleder med. Att ta en sval dusch eller kall dryck efteråt kan också hjälpa, säger Patrice och betonar att det är viktigt att du inte tar ut dig helt och hållet.
– Det kan vara bra att vila en stund före träningen för att ladda batteriet och en stund efter för att återhämta dig.
Precis som för alla andra är det bra att sova ordentligt, äta regelbundet och näringsriktigt, motionera, inte stressa och inte röka. Det är också viktigt att du behandlar dina andra MS-symtom, som t.ex. smärta eller spasticitet, för obehandlade kan de också bidra till trötthet. Fatigue kan i sin tur förstärka andra MS-symtom.
Det handlar med andra ord mycket om att känna efter, planera och prioritera, men det är också av stor vikt att omgivningen är förstående.
– Våga prioritera och be anhöriga och vänner om hjälp så att du orkar göra det som är roligt också, råder Patrice.
Fysisk fatigue
Trötthet i muskler, minskad uthållighet vid fysisk aktivitet och brist på energi.
Mental utmattning/trötthet, känsla av brist på energi som inte är knuten till kroppen. Tankeförmågan påverkas. Uppmärksamhets- och koncentrationssvårighet.
Text: Susanne Romberg
Biogen-42670 mars 2022
Senast uppdaterad: 2022-03-09
Se filmen och testa det här korta MS-yogaprogrammet som leds av yogainstruktören Malin Schulz.
Att resa med MS utgör inget hinder – men kräver kanske lite mer planering. Här har vi samlat tips, råd och inspiration.
Kanske hade du din partner med dig redan när du fick diagnosen. I den stunden behövde han eller hon inta en stödjande roll och kanske ta till sig fakta kring sjukdomen du fick av din läkare, men som du inte var mottaglig för just då.
Din möjlighet att förändra saker i livssituationen går hand i hand med den egna och omgivningens förståelse. Det krävs mod och styrka att berätta för andra om din situation.
Många är mitt i livet med arbete och familj när de får sin MS-diagnos. Det kan vara svårt att veta hur man ska hantera sin arbetssituation.
Som du kanske känner till har du rätt till en god vård av din MS, du har rätt att vara delaktig i vården och att tillsammans med vårdpersonalen planera din vård.
Det finns ett stort intresse för kost bland MS-sjuka. Någon specialkost rekommenderas inte till personer med MS, men det är ändå viktigt att tänka igenom vad du äter.
I bipacksedeln och på FASS.se kan du läsa om hur ditt/dina läkemedel fungerar. Där kanske du stöter på några nya ord. I ordlistan nedan finner du förklaringar till några av de ord som ofta används tillsammans med läkemedelsanvändning.
Kognitiva symtom förekommer hos cirka hälften av alla personer med MS. De påverkar såväl arbetslivet som sociala situationer. Kognitiv träning, mer tid till uppgiften och färre...
För många med MS förvärras symtom som muskelspasmer, smärta och hjärntrötthet vid stress. Men det finns verktyg som kan minska kroppens stressreaktioner.
Sugen på något nytt? Byt ut din frukost mot raw food och få en bra start på
dagen.
En starkare kropp klarar bättre av vardagens utmaningar, men ibland är det svårt att hitta tid och motivation att ge sig iväg till gymmet.
Vindarna blir kyligare och kvällarna mörkare. Den förestående hösten och den stundande vardagen gör sig påmind.
Sofia Norgren fick sin MS-diagnos 2014. Idag sju år senare springer hon Marathon och vill inspirera andra med MS att träna i någon form. Här ger hon sina bästa träningstips för dig som har MS.
– Jag pratar med alla mina patienter om träning, säger neurologen Anders Funkquist.
Han berättar hur han resonerar, var han hämtar sin kunskap och om vinsterna han ser på MS-patienter som tränar.