MS och jobb

Många är mitt i livet med arbete och familj när de får sin MS-diagnos. Det kan vara svårt att veta hur man ska hantera sin arbetssituation. Hur lägger man upp sin arbetsvecka? Måste man berätta på jobbet att man har en kronisk neurologisk sjukdom? Hur får man energi över till sin familj? Arbetsterapeut och rehabkoordinator Berit Fritzin hjälper till att reda ut begreppen och ger tips.
 

Att leva med MS (multipel skleros) innebär ofta att man lever med en mängd olika symtom som domningar, yrsel, fatigue, svaghet i arm, hand eller ben och synnervsinflammation. Symtom som inte syns men som kan påverka desto mer

– Det är svårt när det handlar om arbetet. Många symtom syns inte utanpå och då kan det vara svårt att bli förstådd på jobbet, säger Berit Fritzin som är arbetsterapeut och rehabkoordinator på Neurologen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Hon har jobbat 15 år med neurologiska sjukdomar och uppskattningsvis 70 % av hennes arbete handlar om att hjälpa personer med MS med bland annat att få arbetslivet att fungera.
Att leva med MS (multipel skleros) innebär ofta att man lever med en mängd olika symtom som domningar, yrsel, fatigue, svaghet i arm, hand eller ben och synnervsinflammation. Symtom som inte syns men som kan påverka desto mer.

Olika hur man hanterar situationen

Berit berättar att det är väldigt olika hur personer med MS hanterar sin arbetssituation. En del jobbar på som inget har hänt medan andra går ner lite i arbetstid eller försöker anpassa sina arbetsuppgifter. En del berättar för sin arbetsgivare medan andra väljer att inte berätta.

– Jag kan inte tala om för dem som kommer till mig hur de ska göra, men jag kan hjälpa till att vända på stenarna och ge förslag på vad som skulle kunna underlätta. Men det primära är att man måste vara beredd på att göra en förändring, säger Berit Fritzin.

När det inte fungerar längre

Vad gör man då när man känner att det inte längre fungerar på jobbet, när det helt enkelt blivit övermäktigt? Då kan man försöka göra en översyn för att se vilka möjligheter som finns för att anpassa sina arbetsuppgifter och/eller mängden arbete. Man kan gå ner i arbetstid en period och ser hur det fungerar.
Berit Fritzin brukar inte rekommendera heltidssjukskrivning, utan att istället försöka kapa en eller ett par timmar av arbetsdagen. Hon menar att MS-läkarna brukar ha god förståelse för den här problematiken och tycka att det kan vara en bra idé att gå ner lite i tid om arbetssituationen känns ohållbar.
Det är bra att känna till att läkarintyget måste lämnas till arbetsgivaren och har man inte berättat tidigare, blir man tvungen att göra det nu.

Anpassa livspusslet

Många gånger räcker det inte med att bara gå ner i arbetstid, utan man behöver även anpassa livspusslet efter sin situation, sin ork och sin förmåga. Det här är något man kan behöva professionell hjälp med av någon som kan hjälpa till att se situationen ur lite nya perspektiv.
Vid de här samtalen brukar Berit Fritzin prata med sina patienter om energibesparande arbetssätt och planering. Det handlar om att man har en begränsad mängd energi och det gäller att prioritera vad man vill använda den här energin till. För att det ska fungera behöver man planera så att man också kan lägga sin energi på det man har prioriterat och för att energin ska räcka behöver man fylla på med ny energi genom pauser.
För att komma ihåg det här kan man lägga de 3 p:na på minnet – prioritera, planera och pausa.

Planera arbetsveckan

Berit rekommenderar en så jämn arbetsvecka som möjligt med 5 lika långa arbetsdagar och att planera in vila. En del lämnar barn på dagis eller fritids, går hem och vilar och åker sedan till jobbet. För dem passar det bättre att börja jobba lite senare. Andra kan behöva ta en lite längre paus mitt på dagen.

Det kan hjälpa att planera veckan i förväg tillsammans med sin partner – vem som handlar, vem som lämnar och hämtar på dagis, arbetstider, aktiviteter och så vidare.

– Det blir annars som ett sammelsurium för en del. De är så trötta att de inte klarar av att bena ut vad som ska göras och när. Då kan det vara bra att spara på krutet genom en bra struktur att luta sig mot, menar Berit Fritzin.

Se filmen med exempel på vad en arbetsterapeut kan hjälpa till med!

--> Se filmen här

Vilan – en viktig nyckel

Fatigue eller hjärntrötthet är ett genomgående problem vid MS och något som kan ställa till det både på jobbet och i livet i stort.  Här gäller det att "mota Olle i grind" och att inte ta ut sig fullständigt. Då finns risk att det tar flera dagar innan man är tillbaka igen. Därför gäller det att planera in vilopauser och att vila förebyggande. Ett tips är att planera in vila både före och efter en viktig aktivitet.
Berit berättar om föräldrar som kommer till henne med dåligt samvete över att de har för lite tålamod och inte orkar med sina barn när de hämtat dem från dagis.
– Då kan det vara bra att gå hem och vila en halvtimme innan man hämtar på dagis, så har man som förälder mer energi och tålamod när alla väl är hemma.

Att berätta eller inte berätta är frågan

Många är rädda att förlora jobbet, att bli behandlade annorlunda eller att räknas bort om de berättar på arbetsplatsen att de har MS.
Om man inte har väldigt besvärliga symtom och kan jobba på som vanligt har man ingen skyldighet att berätta på jobbet.
Men det kan finnas fördelar med att berätta för sin arbetsgivare, menar Berit Fritzin. Då kan arbetsgivaren hjälpa till att anpassa arbetsuppgifterna och mängden arbete, arbetsmiljön och eventuellt anpassa arbetstiden. Man kan få möjlighet att sluta tidigare, ta extra pauser och/eller få en avskild arbetsplats.
Berit Fritzin berättar att det finns helt fantastiska arbetsgivare som ställer upp till 100 %.

När arbetsgivaren inte förstår

Men det händer också att det inte fungerar på arbetsplatsen och då kan det behövas ett möte där patienten, läkaren, arbetsgivaren, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen (och eventuellt en facklig representant om patienten vill det) träffas och pratar igenom situationen.

– Då kan det vara bra att läkaren förklarar och berättar om symtomen för arbetsgivaren, säger Berit Fritzin och menar vidare att symtomen kanske uppfattats som överdrifter och gnäll: "Bit ihop som vi andra får göra – du är väl inte den enda här som är trött".

Det handlar om att öka förståelsen och kunskapen hos arbetsgivaren. Det är betydligt lättare att anpassa en arbetsplats när arbetsgivaren förstår situationen.
Man ska vara medveten om att arbetsgivaren har skyldigheter enligt Arbetsmiljölagen och man ska INTE säga upp sig. Det är den absolut sista utvägen, menar Berit Fritzin.

Stöd för arbetsgivaren

Det finns en rad olika typer av ekonomiskt stöd att få för en arbetsgivare som anställer en person med MS. Är man arbetssökande, har en sjukersättning på deltid och osäker på vad man kan klara av för arbete kan det löna sig att kontakta Arbetsförmedlingen. Där kan man få hjälp att hitta ett anpassat arbete som tar hänsyn till de funktionsnedsättningar man har. Det kan löna sig att vara lite påläst om vilka alternativ som finns när arbetsgivaren kan få ekonomiskt stöd.

Byta yrke

Vissa arbeten kan vara svåra eller omöjliga att fortsätta med om man fått MS. Ett sådant exempel är undersköterska. Det funkar till exempel inte att stödja andra med dålig balans om man själv har yrsel eller balanssvårigheter, menar Berit Fritzin. Undersköterskeyrket kan också vara ett stressigt jobb där man behöver hålla mycket i huvudet och det är dessutom ett fysiskt yrke med tunga lyft och där man går och står mycket.
Hon berättar om flera fall då undersköterskor tillsammans med Arbetsförmedlingen hittat andra lösningar. En kvinna fick jobb i en butik, en annan lyckades byta till ett administrativt jobb inom samma förvaltning. Det är viktigt att komma ihåg är att arbetsgivaren har ett ansvar att främst hitta alternativa sysselsättningar inom samma arbetsgivare.

Till sist uppmanar Berit Fritzin dig med MS att lyssna på kroppens signaler, att försöka hitta strategier för att hantera situationen och vara lyhörd för förändring, kanske lära dig att säga nej och att kanske ta emot hjälp.

FAKTA:

Det här kan en arbetsterapeut hjälpa dig med:

En arbetsterapeut hjälper människor med nedsatt förmåga att klara sina dagliga aktiviteter. Genom att göra bedömningar av vad du klarar av beträffande arbete, fritid, aktivitet, träning och personlig vård kan arbetsterapeuten prova ut hjälpmedel, ge råd, tips och strategier för att hjälpa dig att klara din vardag med de förutsättningar just du har.

Det här kan en rehabkoordinator hjälpa dig med:

Rehabkoordinatorn hjälper till att samordna olika aktörer som till exempel arbetsgivaren, Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan att lösa problem som kan uppstå på till exempel arbetet.

Rehabkoordinator är ett uppdrag som olika yrkeskategorier kan ha. Kurator, sjukgymnast, sjuksköterska och arbetsterapeut är några exempel.

Text: Louise Candert
Foto: Ulrika Edofsson

Biogen-42670 mars 2022
Senast uppdaterad: 2022-03-09