Var delaktig i din vård


Som du kanske känner till har du rätt till en god vård av din MS, du har rätt att vara delaktig i vården och att tillsammans med vårdpersonalen planera din vård. Här går vi igenom vad du själv kan göra för att påverka så att du får ut det mesta av sjukvården.

Den information som ges av sjukvården om MS (multipel skleros) och din behandling ska vara anpassad efter dig och det är viktigt att du förstår innebörden av det som sägs. Fråga om du inte förstår eller hänger med! Du kan be om att få det viktigaste nedskrivet eller be någon närstående att vara med och anteckna. Du kan också be om ett uppföljande möte med möjlighet att ställa fler frågor.

 

Så förbereder du dig

Det är inte ovanligt att man träffar sin neurolog ganska sällan – någon gång om halvåret eller någon gång om året. Då är det viktigt att utnyttja tiden och att vara väl förberedd.

Tänk igenom hur det varit sedan du och din läkare hade kontakt senast. Vilka besvär har du haft? Under vilken period? Hur utvecklade det sig?

Ett tips är att skriva dagbok som du kan titta tillbaka i. Annars är det lätt att man bara pratar om hur det är nu eller har varit den senaste tiden och glömmer att man kanske haft symtom för några månader sedan som är viktiga att nämna.

Skriv ner vad du vill ta upp och prioritera det viktigaste först. Ta med listan till besöket och anteckna under mötet.

Se även Checklista inför läkarbesöket nedan.

 

Delaktighet

Du har rätt att vara delaktig i din vård. Det innebär att du har rätt att få den information du behöver för att kunna tycka till om vården, förstå vad det innebär och för att kunna vara med och påverka och bestämma (när det går). Att vara delaktig kan se ut på olika sätt, men ett sätt är att lära sig mer om sin sjukdom och behandling och att ställa mycket frågor till vårdpersonalen.

Ta reda på vad du har för rättigheter, som till exempel när det gäller rehabilitering.
Du kan välja att tacka nej till vård eller att bli undersökt. Närstående har heller ingen rätt att bestämma över din vård.
Fråga till exempel vad som kommer hända härnäst och be om en vårdplanering (om det behövs).

 

Berätta vem du är

Berätta om dig själv och om du har några särskilda mål med vården. Hur ser ditt liv ut? Vad behöver just du för att ditt liv ska fungera så bra som möjligt?

Genom att berätta hur du tänker kan vårdpersonalen lättare förstå dig och ni kan sträva mot samma mål.

 

Checklista inför läkarbesöket

»  Tänk igenom hur det varit och hur du har mått sedan du hade kontakt med din läkare senast.

»  Hur fungerar din behandling?
Ta också med en lista över alla läkemedel du använder, även receptfria och naturläkemedel.

»  Har något ytterligare inträffat som påverkar din hälsa, t.ex. andra sjukdomar, skador etc.?
Din läkare behöver veta om du har eller har haft några andra allvarliga sjukdomar.

»  Hur påverkar MS ditt dagliga liv? Berätta för din läkare hur det varit sedan sist och vilka dina utmaningar är i vardagen. Din läkare kan skriva remiss till andra funktioner som psykolog, fysioterapeut (sjukgymnast), arbetsterapeut och kurator.
Du kan även ställa dina frågor till MS-sjuksköterskan som kan hjälpa dig att få rätt hjälp.

 

Inspireras av Leila Söderholm

Träningsexperten Leila Söderholm berättar i Sunshine podden hur hon gjorde ett ”livscollage” över sitt liv och vem hon var, när hon skulle opereras för tarmcancer. Hon hade de spritade och inplastade collagen i en hög på bröstet när hon åkte in på operationssalen. Collagen delade hon sedan ut till vårdpersonalen och sa ”det här är jag, det här är Leila, det här är mitt liv och tänk på att den personen ni opererar ska kunna göra det här som jag gör i mitt liv…”. [LC1] Hon upplevde att hon fick väldigt fin respons. Skälet till att hon gjorde så var att hon sett mycket forskning som visar att det är väldigt viktigt att vårdpersonal vet vem det är de behandlar.

Lyssna på Leilas inspirerande historia på Sunshine podden med Marie och Carina (#9 Leila Söderholm – Träningsexperten som inte lät sjukdomen stå i vägen för sin dröm!) om hur hon gjorde sig delaktig i sin vård.

 

Ur Hälso- och sjukvårdslagen

”Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.

Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården.” Lag (1997:142).

  

 

Text: Louise Candert

 


Biogen-42670 oktober 2021 
Senast uppdaterad: 2021-10-11

Läs mer

Följ med på MS-yoga

Se filmen och testa det här korta MS-yogaprogrammet som leds av yogainstruktören Malin Schulz.

Läs mer
Resa med MS

Att resa med MS utgör inget hinder – men kräver kanske lite mer planering. Här har vi samlat tips, råd och inspiration.

Läs mer
Du och din partner

Kanske hade du din partner med dig redan när du fick diagnosen. I den stunden behövde han eller hon inta en stödjande roll och kanske ta till sig fakta kring sjukdomen du fick av din läkare, men som du inte var mottaglig för just då.

Läs mer
Din omgivning

Din möjlighet att förändra saker i livssituationen går hand i hand med den egna och omgivningens förståelse. Det krävs mod och styrka att berätta för andra om din situation.

Läs mer
MS och ditt jobb

Många är mitt i livet med arbete och familj när de får sin MS-diagnos. Det kan vara svårt att veta hur man ska hantera sin arbetssituation. 

Läs mer
Dietistens tips - så äter du rätt när du har MS

Det finns ett stort intresse för kost bland MS-sjuka. Någon specialkost rekommenderas inte till personer med MS, men det är ändå viktigt att tänka igenom vad du äter.

Läs mer
Så förstår du läkemedelsspråket

I bipacksedeln och på FASS.se kan du läsa om hur ditt/dina läkemedel fungerar. Där kanske du stöter på några nya ord. I ordlistan nedan finner du förklaringar till några av de ord som ofta används tillsammans med läkemedelsanvändning.

Läs mer
Kognitiva problem vid MS - träning, tid och lugn miljö ger resultat

Kognitiva symtom förekommer hos cirka hälften av alla personer med MS. De påverkar såväl arbetslivet som sociala situationer. Kognitiv träning, mer tid till uppgiften och färre...

Läs mer
Hantera stressen

För många med MS förvärras symtom som muskelspasmer, smärta och hjärntrötthet vid stress. Men det finns verktyg som kan minska kroppens stressreaktioner.

Läs mer
Raw food - gott, hälsosamt & näringsrikt

Sugen på något nytt? Byt ut din frukost mot raw food och få en bra start på
dagen.

Läs mer
Bemästra din fatigue: Känn efter, planera och prioritera!

Det går att påverka besvären av fatigue, MS-tröttheten som många upplever som det mest funktionshindrande symtomet vid MS.

Läs mer
Träna hemma

En starkare kropp klarar bättre av vardagens utmaningar, men ibland är det svårt att hitta tid och motivation att ge sig iväg till gymmet.

Läs mer
Tillbaka till en bättre vardag

Vindarna blir kyligare och kvällarna mörkare. Den förestående hösten och den stundande vardagen gör sig påmind.

Läs mer
Sofias bästa träningstips

Sofia Norgren fick sin MS-diagnos 2014. Idag sju år senare springer hon Marathon och vill inspirera andra med MS att träna i någon form. Här ger hon sina bästa träningstips för dig som har MS.

Läs mer