Spetspatienter hjälper vården att möta rätt behov

(Spetspatient - patient som har god kunskap om sin sjukdom och som därför själv får ta vissa beslut om behandlingen)
Källa: Språkrådets nyordslista 2017


Ett av 2017 års nyord var spetspatient. Ett ord som samma år hade myntades av Sara Riggare, som är doktorand på Karolinska institutet och har sedan många år levt med Parkinsons sjukdom. Idag används begreppet spetspatient flitigt som en del i diskussionerna om förbättringsarbetet inom vården.

”Spetspatient föddes egentligen ur en frustration över att jag själv inte tyckte att begreppet patient räckte för att beskriva min situation. Det finns också en outtalad värdering i ordet patient som tillskriver personen en viss roll inom vården. Som patient är man i behov av vård och hjälp av andra för att hantera sin hälsa, vilket inte helt stämde in på mig. Patient är man endast inom vården och det beskriver inte det man gör för att hantera sin hälsa utanför vården”, säger Sara.

Med spetspatient menas en patient eller närstående som vet, kan och vill mer än vad vården i allmänhet förväntar sig av en patient. Enligt Sara är det vanligt att kroniskt sjuka patienter vet mer om sin sjukdom än vad deras läkare gör. Genom att ta till vara på spetskunskaperna hos vissa patienter kan man förbättra vården för flera.

”Det är omöjligt för en läkare att hålla sig uppdaterad på allt. Med fler kunniga patienter blir patientbehoven artikulerade på ett bättre sätt, vilket innebär att vården kan möta rätt behov. Studier visar att det finns ett glapp där det som forskningen och vården tycker är viktigast helt skiljer sig från det som patienter tycker är viktigast”, berättar Sara.

 

Vad är fördelarna för den enskilda patienten?

Sara menar att man som spetspatient ofta mår bättre och får det enklare att hantera sina sjukdom. Många patienter upplever att de har behov som idag inte möts av vården, men genom att ta tillvara spetskompetensen hos människor med sjukdomar skulle många andra patienter kunna bli betydligt bättre på att vårda sig själva.

”I min forskning har jag sett att de grupper som själva bedömer att de har hög kunskap om sin sjukdom ofta är mer nöjda med sina möten med vården och är inte heller i behov av lika mycket vård. De blir mer oberoende och självständiga”, menar Sara.

 

När är man en spetspatient?

”Alla kan bli spetspatient och känner man sig som en spetspatient så är man det. Det handlar endast om skaffa sig mer kunskap utifrån sina behov för att driva innovationer. Det handlar också om att ta kontakt med andra patienter för att ta del av varandras erfarenheter. Alla får engagera sig hos oss på vår Facebookgrupp – vi som gillar spetspatienter , säger Sara.

Sara berättar om en bekant till henne med Crohns sjukdom, som efter en tarmtransplantation fick stomipåse. Han upptäckte att ett av problemen med stomipåse är att den kan bli överfull utan att man märker det. Han gick därför ut på internet för att beställa en censor som kan varna när påsen är för full. Till sin förvåning fanns inga sådana sensorer, ingen hade tänkt på det patientbehovet. Så Saras vän tog tag i problemet själv. Utan särskilda förkunskaper byggde han sin egen sensor, bland annat utav delar från en tv-spelskontroll. Denna censor har han idag världspatent på.

 

Målet – ett diagnosoberoende kompetenscentrum

Sara Riggare driver nu ett projekt tillsammans med Vinova där målet att etablera ett diagnosoberoende kompetenscentrum för att få fler patienter och närstående engagerade i sin egenvård och bli delaktiga i vårdens förbättringsarbete.

”Samtidigt som fler patienter blir mer engagerad i sin egenvård är det viktigt att även vården öppnar upp och verkligen lyssnar på patienterna. Det krävs ett förändrat synsätt från att endast ge patienten vård till att jobba tillsammans med patienten”, menar Sara.

Gensvaret från både sjukvård och patienter har hittills varit väldigt stort. Sara menar att det är många som kan relatera till detta.

”Jag vet att det t ex finns många MS-patienter som är väldigt engagerade och kämpar på. Till dem vill jag bara säga – keep up the good work, tillsammans är vi starkare, avslutar Sara.

Text: Erik Lilja
Foto: iStock

Biogen-11578 oktober 2020
Senast uppdaterad: 2021-02-18


Läs mer

MS - en 200-årig historia del 2

Nästan hela 1900-talet skulle komma att passera utan att några egentliga framsteg gjordes när det gäller medicinsk behandling av multipelskleros.

Läs mer
MS – en 200-årig historia

Sjukdomen multipel skleros upptäcktes för cirka 200 år sedan. Då betraktades MS som en mycket ovanlig sjukdom och man testade sig fram med olika behandlingar, bland annat blodiglar på tinningarna och arsenik. 

Läs mer
MS mot en ljus framtid

Redan idag har MS-forskningen gjort stora framsteg. Prognosen ser mycket bättre ut idag för en person som insjuknar i MS än mot hur det såg ut för 10–20 år sedan. Men framöver då? Kommer det finnas något botemedel mot MS? 

Läs mer
Om Läkemedelsverket - del 1

I Sverige är det den statliga myndigheten Läkemedelsverket som ansvarar för att vi har tillgång till säkra läkemedel. Men vad gör egentligen Läkemedelsverket och för vems skull finns den?

Läs mer
Om Läkemedelsverket – del 2

I Sverige är det den statliga myndigheten Läkemedelsverket som ansvarar för att vi har tillgång till säkra läkemedel. Men vad gör egentligen Läkemedelsverket och för vems skull finns den?

Läs mer
Från provrör till färdigt läkemedel

Resan från de allra första molekylerna i ett provrör till ett färdigt läkemedel hos patient är både lång och komplicerad. De allra flesta läkemedelskandidaterna kommer att falla bort under de cirka femton år som krävs innan ett nytt läkemedel godkänns för användning.

Läs mer
Immunsystemet – så funkar det

Varje dag och varje stund utsätts vi för hot i form av virus, bakterier, svampar, parasiter eller andra främmande ämnen i vår omgivning, många med potential att skada oss. Utan ett väl fungerande försvar har vi minimala möjligheter att överleva.

Läs mer
Magnetkameran avslöjar omärkbara förändringar

Magnetkameraundersökningar (MR) gör det möjligt att få fram detaljerade bilder på kroppens olika organ och mjukdelar. Tekniken används bland annat för att upptäcka sådana skador som inte kan ses med röntgen..

Läs mer
"Jag har drömt om detta i många år"

En passionerad neurolog, bättre intern planering och en positivt inställd röntgenavdelning – nu diagnosticerar Skånes universitetssjukhus i Lund MS på en enda dag.

Läs mer
Inflammationers skadliga effekter

Inflammation är en komplex och viktig del av vårt immunförsvar mot främmande ämnen. En akut inflammation i ett infekterat sår är ofta bra för oss – men om inflammationen är felriktad och kronisk..

Läs mer
Att tänka på vid vaccination om man har MS

Om du har MS och står på en immunmodulerande behandling finns risk att du blir sjuk av vissa vaccin. Neurologen och immunologen Charlotte Dahle förklarar hur det fungerar och vilka vaccin som man inte ska ta vid MS.

Läs mer
Jag ska sluta röka!

Inte nu när det snart är semester, eller det får bli efter helgen, eller jo jag ska men ikväll ska jag ut med kompisarna. Känner du igen mönstret? Blir det någonsin rätt tillfälle att sluta röka?

Läs mer
Mer motivation till rehab med terapihund

Det finns en rad vinster att hämta vid träning med terapihund. Även vid MS. Sanna Eriksson, koordinator och samordnare för djur i omsorgen, berättar hur det går till.

Läs mer
Hälsosam livsstil med MS

Sömn, kost, motion/träning, att inte stressa och att inte röka är några av de viktigaste hörnstenarna för en sund livsstil och en god hälsa. Det gäller även för dig som har MS. 

Läs mer
En bättre start på dagen

Det här är första delen i en serie om må-bra-rutiner. Vi börjar från början, med starten på dagen och tips på goda morgonrutiner.

Läs mer
Få bukt med SÖTSUGET

Trots att vi vet att för mycket sötsaker inte är bra för hälsan har många av oss svårt att stå emot. Vad beror det på? För stort utbud, dålig karaktär eller ett sug starkt som ett beroende?

Läs mer
Vår kroniska sjukdom förenar oss

Det sägs att MS har tusen olika ansikten. Tusen olika skepnader eftersom sjukdomen kan yttra sig så olika mellan olika personer. Men det finns också mycket som är gemensamt, där du kan känna igen dig i andra med MS och deras berättelse. 

Läs mer
Oklart om nyttan överstiger riskerna för ett av de mest använda läkemedlen vid MS


Läkemedelsverket kan inte avgöra om nyttan överstiger riskerna för ett av de mest använda läkemedlen vid MS. 

Läs mer
Om Läkemedelsverket - del 3

I Sverige är det den statliga myndigheten Läkemedelsverket som ansvarar för att vi har tillgång till säkra läkemedel. Men vad gör egentligen Läkemedelsverket och för vems skull finns den?

Läs mer
Evidensbaserad sjukvård för säker och effektiv behandling

Patientsäkerhetslagen är en svensk lag som har antagits av riksdagen och som trädde i kraft den 1 januari 2011. Syftet med lagen är att främja en hög patientsäkerhet inom hälso- och sjukvård och jämförlig verksamhet. 

Läs mer
Rökning ökar risken för progressiv MS

Rökning accelererar sjukdomen MS, visar ny forskning från Karolinska Institutet. Personer med MS-diagnos som röker utvecklar progressiv MS snabbare än de som slutar. ”De som fortsatte röka efter sin MS-diagnos utvecklade progressiv MS i snitt 7 år före de som slutade röka vid diagnosen” säger Jan Hillert, en av forskarna bakom studien.

Läs mer
Våra tankar påverkar kroppen

Placeboeffekten är lika gammal som läkekonsten, även om begreppet placebo började användas inom medicinen först på 1900-talet. 

Läs mer
Ökad risk för MS vid rökning

Genom åren har man identifierad en rad olika riskfaktorer som ökar risken att insjukna i MS. En av dem är rökning som ökar risken för att insjukna i MS med 50 %. 

Läs mer
RIS – MS utan symptom

RIS vid MS skulle man förenklat kunna beskrivas som MS utan symtom. RIS står för Radiologically isolated syndrome och brukar upptäckas av en slump när man gör MR för att utreda någon annan sjukdom som till exempel migrän.

Läs mer
5 saker man inte vill höra på jobbet när man lever med MS

Jag har levt med min MS i mer än halva mitt liv. Ibland har jag mått bra, ibland har jag mått dåligt, men för det mesta har jag mått helt ok. Vissa perioder har jag varit så dålig att jag inte kunnat arbeta alls..

Läs mer
Stöd för unga med MS

Sedan april 2016 finns ett nytt team av diagnosstödjare för Neuroförbundets medlemmar – unga som har MS och som stödjer andra unga med MS. 

Läs mer
Så fungerar läkemedelsförsäkringen

Visste du att det finns en försäkring för skador av läkemedel? Här reder vi ut hur läkemedelsförsäkringen fungerar och vilka skador du kan få ersättning för.

Läs mer
Oklarheter kring tandvårdsstöd till MS-Patienter.

MS-patienter missar det tandvårdsstöd som de är berättigade till enligt en kartläggning från Tandläkartidningen. Avgränsningarna kring stödet upplevs oklara och hur många personer som får det varierar mellan landstingen. 

Läs mer
Lagen som stärker patientens ställning i vården

Patientlagen finns till för dig som patient. I lagen beskrivs vilken information en patient ska få om sin vård. Genom att få information om möjligheten att välja den vård och behandling patienten behöver..

Läs mer
Hur söker MS-patienten information?

Är internet den främsta kunskapskällan för patienter med kroniska sjukdomar och deras anhöriga? Dagens patient*, ett projekt för aktiv egenvård vid kronisk sjukdom..

Läs mer
Yoga och meditation hjälper vid hjärntrötthet

En studie från Sahlgrenska akademin visar att yoga och meditation hjälper personer som drabbats av extrem hjärntrötthet. Under åtta veckors träning minskade trötthet och stress markant hos försökspersonerna.

Läs mer
Nedsatt kognition ger sämre arbetsförmåga

I den här filmen berättar professor Tomas Olsson om ett enkelt test, SDMT (Symbol Digit Modalities Test) som testar kognitiv förmåga hos personer med MS (multipel skleros). Resultatet kopplas till arbetsförmåga.

Läs mer
Liten vaccinskola för dig med MS – del 1

Här får du lära dig grunderna om vaccin. Hur allt började men också vilka olika typer av vaccin som finns idag och hur de fungerar. I nästa del fokuserar vi mer på vad som gäller för dig med MS.

Läs mer
Liten vaccinskola för dig med MS - del 2

Här får du hjälp att sortera bland vaccinen – vilka vaccin du som har MS och har en immunmodulerande behandling inte kan ta och varför, vilka vaccin du kan ta och hur rekommendationerna ser ut.  

Läs mer