Stöd för unga med MS

Sedan april 2016 finns ett nytt team av diagnosstödjare för Neuroförbundets medlemmar – unga som har MS och som stödjer andra unga med MS. Vi pratar med 25-åriga Johanna Sverker som är en av de unga diagnosstödjarna man kan få kontakt med. När hon fick sin diagnos, kände hon sig som den enda 20-åringen med MS i hela världen – tills hon träffade en jämnårig tjej via en grupp på Facebook.

– Vi hade så många likheter! Som till exempel fatigue. Vi kunde prata i telefon och så kunde någon av oss säga: ”Nu fick jag fatigue, hej då!” och lägga på.
Första helgen vi träffades låg vi på en soffa och kollade film, lika utslagna båda två – och det var inget konstigt. Idag är hon min bästa vän.

Andra tankar och funderingar hos unga

De tankar och funderingar som snurrar runt i huvudet på en nyinsjuknad 20-åring är inte alltid desamma som de tankar som de lite äldre med MS har.

– Det är speciellt att ha varit sjukskriven innan man haft ett jobb och fått något SGI*. Man har så många tankar om framtiden som till exempel om man över huvud taget kommer orka med att ha barn. Det är också en sorg att bli sjuk så tidigt i livet och inte orka med studentlivet när man går på universitetet för att man hela tiden är så trött, berättar Johanna över telefon.

Hon menar att i och med att hon själv har gjort samma resa som de unga nyinsjuknade, som förhoppningsvis kommer kontakta henne, kan hon komplettera det stöd som sjukvården ger.

– Sjukvården ger ett jättebra stöd och MS-sjuksköterskorna är fantastiska, men vi har ju vardagen med MS. Vi kan bidra med tankar och tips om den. Jag kan till exempel berätta om det som har hjälpt mig – det kanske kan fungera för andra också.

Ung med MS – så får du kontakt

Du behöver börja med att bli medlem i Neuroförbundet (om du inte redan är det) eftersom diagnosstödet är för förbundets medlemmar. Det kan du bli på Neuroförbundets webbsida.
Från samma webbplats går du sedan in på diagnosstöd/unga med MS. Där ser du alla diagnosstödjare och en kort presentation av var och en. Antingen mejlar du direkt någon av dem eller så kan du ringa till Diagnosstödstelefonen på nummer 08-677 70 11.
När du anmäler dig fyller du i dina kontaktuppgifter och kan även berätta lite om dig själv.

– Man behöver inte skriva mycket alls, säger Johanna och tillägger att det går att fylla i om du bara vill ha kontakt via mejl och liknande information. Diagnosstödjarna ringer upp eller mejlar och bor ni nära varandra och båda vill, kanske ni ses över en fika. Det finns mängder av möjligheter.

Det viktiga, menar Johanna, är att det ska finnas någon i ens egen ålder att prata med och att man inte ska behöva känna sig ensam.
Teamet med unga diagnosstödjare på Neuroförbundet startades i april 2016, då man länge sett ett behov av unga diagnosstödjare för unga med MS. På Neuroförbundet hoppas man nu att MÅNGA ska höra av sig! 

Finns även för föräldrar till unga med MS

– Ibland kan det vara svårt att prata med sitt barn direkt, då kan man ringa oss, säger Johanna.

Hon beskriver olika typer av frågor som en förälder kan behöva prata om som hur man kan tänka runt studenten, att ta körkort och liknande men också hur man förstår symtomen bättre och kan stötta i vardagen.

– Jag kan berätta att det här stöttade mina föräldrar mig med och det uppskattade jag, som att få sällskap vid läkarbesöken till exempel, förklarar Johanna.

Johanna berättar vidare om sin morfars reaktion när han precis fått veta att hon fått diagnosen MS.

– När han trodde att han lagt på luren utbrast han: ”Jävla skit!” Han svor aldrig annars. Det sammanfattar det så bra, att vara anhörig till någon med MS är ett jävla skit, MEN livet är inte över för ditt barn! säger Johanna med eftertryck.

Till andra unga med MS från Johanna

På frågan om det finns något hon vill skicka med till andra unga med MS säger Johanna utan att tveka:

– Livet är inte över! Det kan bli annorlunda än vad du hade tänkt dig men det är inte över. För mig har det hjälpt att kunna mycket om MS. Hitta någon att prata med om det du behöver hjälp med, det kan vara en kurator, sjukgymnast eller någon av oss unga diagnosstödjare, säger Johanna och tillägger:

– Jag haft MS i 10 år och det har bitvis varit en tuff resa. Men idag lever jag ett vanligt liv – jag pluggar på universitetet, har en hund och om jag planerar bra kan jag leva det liv jag vill.

* SIG = Sjukpenningsgrundande inkomst


Text: Louise Candert


Biogen-11578 oktober 2020
Senast uppdaterad: 2021-02-18

Läs mer

5 saker man inte vill höra på jobbet när man lever med MS

Jag har levt med min MS i mer än halva mitt liv. Ibland har jag mått bra, ibland har jag mått dåligt, men för det mesta har jag mått helt ok. Vissa perioder har jag varit så dålig att jag inte kunnat arbeta alls..

Läs mer
Vår kroniska sjukdom förenar oss

Det sägs att MS har tusen olika ansikten. Tusen olika skepnader eftersom sjukdomen kan yttra sig så olika mellan olika personer. Men det finns också mycket som är gemensamt, där du kan känna igen dig i andra med MS och deras berättelse. 

Läs mer
Hur söker MS-patienten information?

Är internet den främsta kunskapskällan för patienter med kroniska sjukdomar och deras anhöriga? Dagens patient*, ett projekt för aktiv egenvård vid kronisk sjukdom..

Läs mer
Så fungerar läkemedelsförsäkringen

Visste du att det finns en försäkring för skador av läkemedel? Här reder vi ut hur läkemedelsförsäkringen fungerar och vilka skador du kan få ersättning för.

Läs mer
Oklarheter kring tandvårdsstöd till MS-Patienter.

MS-patienter missar det tandvårdsstöd som de är berättigade till enligt en kartläggning från Tandläkartidningen. Avgränsningarna kring stödet upplevs oklara och hur många personer som får det varierar mellan landstingen. 

Läs mer
Lagen som stärker patientens ställning i vården

Patientlagen finns till för dig som patient. I lagen beskrivs vilken information en patient ska få om sin vård. Genom att få information om möjligheten att välja den vård och behandling patienten behöver..

Läs mer
Så fungerar MR

Undersökning med magnetkamera, MR, har använts sedan början av 1980-talet. Tekniken bygger på användningen av magnetfält och radiovågor. MR kan i jämförelse med andra tekniker skapa bra bilder av kroppsdelar som ligger omgärdade av ben. 

Läs mer
Magnetkameran avslöjar omärkbara förändringar

Magnetkameraundersökningar (MR) gör det möjligt att få fram detaljerade bilder på kroppens olika organ och mjukdelar. Tekniken används bland annat för att upptäcka sådana skador som inte kan ses med röntgen..

Läs mer
"Jag har drömt om detta i många år"

En passionerad neurolog, bättre intern planering och en positivt inställd röntgenavdelning – nu diagnosticerar Skånes universitetssjukhus i Lund MS på en enda dag.

Läs mer
Inflammationers skadliga effekter

Inflammation är en komplex och viktig del av vårt immunförsvar mot främmande ämnen. En akut inflammation i ett infekterat sår är ofta bra för oss – men om inflammationen är felriktad och kronisk..

Läs mer
Om Läkemedelsverket - del 3

I Sverige är det den statliga myndigheten Läkemedelsverket som ansvarar för att vi har tillgång till säkra läkemedel. Men vad gör egentligen Läkemedelsverket och för vems skull finns den?

Läs mer
Nedsatt kognition ger sämre arbetsförmåga

I den här filmen berättar professor Tomas Olsson om ett enkelt test, SDMT (Symbol Digit Modalities Test) som testar kognitiv förmåga hos personer med MS (multipel skleros). Resultatet kopplas till arbetsförmåga.

Läs mer
Våra tankar påverkar kroppen

Placeboeffekten är lika gammal som läkekonsten, även om begreppet placebo började användas inom medicinen först på 1900-talet. 

Läs mer
Att tänka på vid vaccination om man har MS

Om du har MS och står på en immunmodulerande behandling finns risk att du blir sjuk av vissa vaccin. Neurologen och immunologen Charlotte Dahle förklarar hur det fungerar och vilka vaccin som man inte ska ta vid MS.

Läs mer
Jag ska sluta röka!

Inte nu när det snart är semester, eller det får bli efter helgen, eller jo jag ska men ikväll ska jag ut med kompisarna. Känner du igen mönstret? Blir det någonsin rätt tillfälle att sluta röka?

Läs mer
Mer motivation till rehab med terapihund

Det finns en rad vinster att hämta vid träning med terapihund. Även vid MS. Sanna Eriksson, koordinator och samordnare för djur i omsorgen, berättar hur det går till.

Läs mer
Hälsosam livsstil med MS

Sömn, kost, motion/träning, att inte stressa och att inte röka är några av de viktigaste hörnstenarna för en sund livsstil och en god hälsa. Det gäller även för dig som har MS. 

Läs mer
Yoga och meditation hjälper vid hjärntrötthet

En studie från Sahlgrenska akademin visar att yoga och meditation hjälper personer som drabbats av extrem hjärntrötthet. Under åtta veckors träning minskade trötthet och stress markant hos försökspersonerna.

Läs mer
En bättre start på dagen

Det här är första delen i en serie om må-bra-rutiner. Vi börjar från början, med starten på dagen och tips på goda morgonrutiner.

Läs mer
Få bukt med SÖTSUGET

Trots att vi vet att för mycket sötsaker inte är bra för hälsan har många av oss svårt att stå emot. Vad beror det på? För stort utbud, dålig karaktär eller ett sug starkt som ett beroende?

Läs mer
Oklart om nyttan överstiger riskerna för ett av de mest använda läkemedlen vid MS


Läkemedelsverket kan inte avgöra om nyttan överstiger riskerna för ett av de mest använda läkemedlen vid MS. 

Läs mer
Evidensbaserad sjukvård för säker och effektiv behandling

Patientsäkerhetslagen är en svensk lag som har antagits av riksdagen och som trädde i kraft den 1 januari 2011. Syftet med lagen är att främja en hög patientsäkerhet inom hälso- och sjukvård och jämförlig verksamhet. 

Läs mer
Rökning ökar risken för progressiv MS

Rökning accelererar sjukdomen MS, visar ny forskning från Karolinska Institutet. Personer med MS-diagnos som röker utvecklar progressiv MS snabbare än de som slutar. ”De som fortsatte röka efter sin MS-diagnos utvecklade progressiv MS i snitt 7 år före de som slutade röka vid diagnosen” säger Jan Hillert, en av forskarna bakom studien.

Läs mer
Liten vaccinskola för dig med MS – del 1

Här får du lära dig grunderna om vaccin. Hur allt började men också vilka olika typer av vaccin som finns idag och hur de fungerar. I nästa del fokuserar vi mer på vad som gäller för dig med MS.

Läs mer
Liten vaccinskola för dig med MS - del 2

Här får du hjälp att sortera bland vaccinen – vilka vaccin du som har MS och har en immunmodulerande behandling inte kan ta och varför, vilka vaccin du kan ta och hur rekommendationerna ser ut.  

Läs mer