”Jag är glad att jag inte fick diagnosen tidigare”

Symtomen har smugit sig på under 20 års tid och blivit till något slags ”nya normala”. Så när Mathias Ringblom till slut får diagnosen MS, förstår han ingenting. Han kan ju inte ha MS, då skulle han väl ha fler symtom?
 

Här berättar han om sin MS-resa, om alla mil han sprungit med släpande fot utan att veta att han har MS, om att välja bort offerkoftan och om boken som aldrig skrivits om det inte varit för MS.

Det ringer från ett okänt nummer. Mathias Ringblom är på Ica med sin dåvarande fru och handlar. Det är maj 2018. Ett försök till vardagsliv samtidigt som allt är på paus. Paus i väntan på besked om vad de hittat i hans hjärna på skiktröntgen och få svar på varför han har detta envisa dubbelseende som inte vill försvinna. Själv tänker han att det är en hjärntumör. Han har satt upp ett mål om att få leva tre månader till och hinna se arbetet med trädgårdstomten bli klart. Det är stökigt i butiken och bara sju procent kvar på mobilens batteri. En professor från Danderyds sjukhus presenterar sig i andra änden. Han har förstått att Mathias är orolig och vill göra magnetröntgen så fort som möjligt. Professorn berättar att han fixat en tidigare tid. Mathias försöker fråga vad det kan vara som är fel. Professorn vill inte spekulera eller ge några besked per telefon. Men Mathias är bestämd, vad misstänker de? Professorn medger att de inte letar efter något dödligt. Alltså inte någon hjärntumör. Men vad kan det då vara?

”Det är sannolikt så att du har haft flera inflammationer i hjärnan och flera inflammationer brukar tyda på MS” säger professorn.
Mathias känner ingenting, inte en pulsstegring. Skulle han ha MS? Nej, det måste vara något missförstånd. Då skulle han väl ha haft andra problem också. Vad är ens MS?

”Glad att jag inte fick diagnosen tidigare”

Så här i backspegeln menar Mathias att han hade kunnat få sin diagnos redan 2009 då handen domnade bort. En rad olika undersökningar gjordes som resulterade i en helt onödig operation av karpaltunneln, eftersom symtomen inte hade något med karpaltunneln att göra. Operationen ledde endast till helt onödig värk.

–       Men jag är glad att jag inte fick diagnosen tidigare för det är så mycket som jag har gjort efter det, som jag kanske inte skulle gjort annars, säger Mathias.

Vi sitter på en uteservering i solskenet. Han ser pigg ut. Som vilken nybliven 50-åring som helst, mitt i livet. Och det är ju så med MS, det syns sällan utanpå. Han påpekar just det. Kommentarerna han fick på sitt 50-årsfirande. Att det inte syns att han är sjuk.

–       Nej, de vet ju inte att om jag inte håller koppen så här – han håller den lilla kaffekoppen med båda händerna – så kommer jag tappa den. Och de vet inte att jag måste hålla mig i staketet när jag ska gå till toaletten.

Och nog är det så, att det är först när man börjar skrapa på ytan, som det kommer fram vilka svårigheter MS för med sig och hur de påverkar vardagen. Men Mathias verkar ha utarbetade strategier för att hantera sin sjukdom. Jag är nyfiken på de där strategierna, men först vill jag veta varför han är glad över att han inte fick sin diagnos redan 2009, dvs nio år tidigare. Vad är det för saker han inte hade gjort då?

Sprang 100 mil med MS

–       Jag hade inte ens tänkt tanken att springa fyra maraton och mina 100 mil på 100 dagar, säger Mathias utan att tveka.

2012 startade Mathias bloggen ”100 mil på 100 dagar” som gick ut på att han skulle springa hundra mil på hundra dagar och blogga om det. Skälet var att få mer kontinuitet i sin löpning. Han genomförde utmaningen trots att det var motigt många gånger. Motgångarna handlade inte bara om att ta sig ut klockan tio på kvällen i ösregn när han somnat med sönerna vid nattningen. Det var även ett annat återkommande problem, vänsterbenet. När det hände gick det inte att trycka ifrån benet med höften, utan han fick rycka fram benet. Vissa pass hände även något konstigt som han inte kunde sätta fingret på, krafterna tog bara slut. Det kunde ske efter bara 5 kilometer, medan andra pass kunde han springa 3 mil. Den sommaren sprang han även två maraton. 1 500 personer följde bloggen, hejade, engagerade sig och undrade hur det gick om det blev tyst på bloggen någon dag. Varken de eller Mathias visste att bragden egentligen var mycket större. Det var inte bara att springa 100 mil på 100 dagar, utan att även göra det med MS.

Efteråt hände något med kroppen, ett fysiskt förfall som Mathias inte kunde förklara. Han var trött ofta, orkade inte, benen var tunga och återhämtningen sämre. Symtomen kom smygande. Han skulle fylla 40 år, kanske ingick det i att bli äldre. På bandyn hade han problem med balansen, fick inte fram skridskon och fastnade med spetsen och ramlade. Lagkompisarna garvade, Mathias också, men samtidigt undrade han ”va fan är det som händer?” Han slutade träna helt. Från att ha tränat i hela sitt liv, till ingenting.

Och ändå förstod han inte när professorn sa att det kunde vara MS han hade.
 

MS redan vid 25?

Själv tror Mathias att han fick sitt första skov redan vid 25, för redan då började han få känningar i både ben och fötter. Vissa övningar på bandyn kunde han inte göra vid 27–28-års ålder. Redan när han var 30 år tyckte han jular och andra tillställningar var väldigt tröttande och han fick lägga sig och vila. Vid 36 krånglade handen och han opererade karpaltunneln. Benet krånglade under hela ”hundringen” och senare droppfot på båda fötterna, men det var först 2018 som Mathias fick sin diagnos i samband med ett ihärdigt dubbelseende. Då var han 45 år. Vid det laget hade han haft 20 skov, 10 i hjärnan och 10 i ryggmärgen.
 

Efter diagnosen följde några tuffa år. Alla år med egna företag landade i ett tillfälligt läge i princip utan jobb, han skilde sig, ekonomin var dålig och han fick lämna huset som han varit med om att bygga från första plankan. Julen 2021 var den första utan familjen. Barnen var hos sin mamma och han satt själv i huset han lyckats hitta efter skilsmässan. Han hade nått ett slags bottenläge då allt tycktes meningslöst. Vad skulle han göra med sitt liv? Han kände sig håglös, hade tappat hoppet. Men så kom han att tänka på sin blogg, undra om han kunde hitta den? Och om han kunde hitta de sidorna han skrivit när han precis fått diagnosen. Allt fanns sparat. Han skrattade och grät sig genom texterna. Tänk om han skulle fortsätta skriva, om han skulle skriva den där boken han egentligen hade bestämt sig för att skriva när han fick diagnosen. Redan då visste han ju vad den skulle heta – En på 500. Han skrev på alla lediga stunder, hade med sig laptoppen överallt. Satt på JumpYard med datorn i knäet medan ungarna hoppade och gjorde volter. Skrivandet blev en slags terapi som gjorde honom bättre, gjorde hans MS bättre. Boken gavs ut på Lava förlag 2022 och slutade med var han befann sig i livet just då.
 

Insikt och acceptans

Idag är Mathias anställd som regionchef på ett stort företag. Han jobbar halvtid mellan 8–12 på dagarna och åker sedan hem och vilar så att han är ”en hyfsat normal pappa när killarna kommer hem från skolan”. Till en början hade han trott att han skulle kunna köra lite egna projekt på eftermiddagarna, men det är total krasch efter en halvdags jobb.
 

Allt efter samtalets gång börjar det klarna hur Mathias strategier ser ut, de går som en röd tråd i det han berättar. Det handlar om att ha insikt, att acceptera och att sedan anpassa sig och hitta strategier. Att han är dödstrött efter jobbet är en insikt, han accepterar att det är så och planerar inget annat än att åka hem och krascha i soffan. Det brukar ta 30 minuter till två timmar. Mathias vet att han kommer tappa en av tallrikarna om han försöker ta ut två i taget ur diskmaskinen, så han tar en åt gången. Eftersom han har droppfot på båda fötterna vet han att han kommer snubbla på mattkanten om han inte lyfter lite extra på fötterna just där. Strategin är tydlig: Inse hur symtomen påverkar, acceptera att det är så och sedan anpassa sig med små enkla strategier som gör vardagen enklare. Och så handlar det om planering. Ska Mathias på fest vilar han innan, ska han handla en säck hundmat parkerar han nära utgången till butiken. På så sätt ligger han steget före och livet blir enklare.

Obotlig optimist

Majeftermiddagen är varm. Några ljumma vindar drar fram över kaféborden. Mathias häller upp vatten i våra glas. Det har nu gått fem år sedan han fick sin diagnos. Jag undrar om han har förändrats av sjukdomen. Men det tror inte Mathias. Han menar att han var en obotlig optimist långt innan han fick diagnosen MS. Att han varit tacksam och jobbat med sin personliga utveckling under många år och att det har underlättat för honom när det kommer till att hantera sin situation. Grundinställningen är att han kommer bli över hundra år och vara pigg hela vägen, sedan landar ibland insikterna om vissa begränsningar i hans medvetande. Som igår när han skulle gå upp till sin sons rum och lämna något.

–       När jag går i trappen och inser min begränsning kommer tanken ”i nästa hus ska jag nog inte ha någon trappa” men jag sitter inte hemma och gråter för att jag inte kan gå i trappor, utan jag bara konstaterar att det är så.

Det blir dubbelbottnat, det positiva förhållningssättet men samtidigt är de ju där, symtomen. Hur går det ihop? Insikt och acceptans. De verkar krävas för att kunna se positivt på livet. Mathias förklarar.

–       Hur kan jag då vara så positiv? Jo, för att jag väljer att mata mig med positiva saker. Jag väljer att mata mig med böcker som kan ta mig framåt mentalt och fysiskt, jag väljer att titta på program och filmer som ger mig glädje eller något positivt i min vardag.

Mathias tror inte på att sitta och tycka synd om sig själv. Några offerkoftor kommer inte göra att han utvecklas eller driva honom framåt i livet. Han tror på att själv kunna påverka sin situation genom vad han äter, motion, utveckling och ett positivt mindset. Och han tror på att vara tacksam för det han har, påverka det han kan påverka och att leva i nuet.

Och framtiden?

Han skiner upp. Det ska bli en till bok om vad som hände sen.

Det är dags att avsluta. Mathias vinkar glatt och försvinner bort mot sin bil. Nu ska han hem och vila.

Text: Louise Candert
Foto: Privat
 

Biogen-03530 augusti 2023
Senast uppdaterad: 2023-08-10