När mamma fick MS

Det är en regnig kväll i oktober när vi träffas, tre syskon och jag. Det har gått nästan exakt tio år sedan deras mamma fick sjukdomen multipelskleros, MS. Då var Emil 14 år, Ebba 12 och Elsa 7. Deras berättelser varvar smärta och ljus och både skiljer sig från varandra och länkas samtidigt ihop. Man anar en stark och sammansvetsad familj där man verkligen månar och bryr sig om varandra och där skrattet alltid är nära.

Året var 2010. De äldre barnen minns hur mamma Malin fick symtom, hur de masserade hennes rygg och fötter och försökte hjälpa. De undrade vad som hände med hennes kropp. Var någon nerv i kläm eller var det något annat?

En kväll när de satt vid middagsbordet och åt tacos kände Malin hur domningarna hon hade i fötterna kröp upp mot bröstet. När hon skulle ställa sig upp bar inte benen och hon föll ihop på golvet. Nu tyckte barnens pappa att det var dags att åka till akuten. Efter en tid på sjukhus med kortisonbehandling blev Malin bättre och fick komma hem igen. Så en kväll när de satt och åt tacos slutade Malins ben att fungera igen, berättar 24-åriga Emil som är äldst i syskonskaran.

– Då sa mamma ”jag kommer aldrig mera äta tacos!”

Men, medger Emil, de har ätit tacos igen sedan dess.

- Men det tog ett tag, fyller lillasyster Ebba i, några år i alla fall.

Samma händelse – olika upplevelser

När Malin åkte in till sjukhuset andra gången var hon åter igen förlamad från bröstet och ner. Den första tiden var hon inlagd på sjukhus och när hon sedan kom hem behövde hon mycket hjälp. Hon hade fått diagnosen multipel skleros, MS.

- Jag tror att du och jag vände oss lite från varandra just under den tiden, säger Ebba och ser på Emil. Vi var ju så olika.
Emil nickar instämmande och Ebba utvecklar vad hon menar.

- Jag tyckte att, varför sitter du och googlar upp det där? Nu gråter mamma och så ville du ha mer info för att sedan kunna hantera det.  Det kan jag absolut ha förståelse för nu, att vi kan reagerade olika. Men just där och då så pratade ju du och jag inte så mycket med varandra, säger Ebba.

– Ja, vi kanske inte förstod varandra för att vi hanterade det på olika frekvenser, resonerar Emil.

- Ja, jag var också väldigt sluten och jag ville inte prata om det heller, medan du ville prata mer om fakta, om det man visste, säger Ebba.

- Och jag ville gråta, flikar lillasyster Elsa in.

De konstaterar att man tar den roll man känner sig bekväm i. Trots att de alla tre varit med om samma sak, beskriver de tre helt olika upplevelser.

Emil
Som äldst av syskonen och storebror kände den då 14-årige Emil att han hade ett ansvar. Han behövde hjälpa till hemma samtidigt som han skulle sköta skolan och ville hänga med kompisar som vilken tonåring som helst. Det blev en svår balansgång. Men Emil hade bra vänner som han känt sedan förskoleåldern och som kände hans mamma. De var stöttande och förstående. Han berättar att han även fick bra stöd från skolan och från mormor och morfar som hjälpte familjen mycket under den här perioden. Han menar att med stöd hemifrån klarar man det.

– Mamma var ju alltid en sådan mamma som var med när man hade någon klassgrej, så alla kände båda mamma och pappa, på gott och ont.

Han skrattar och hans systrar stämmer in. De vet ju precis vad han menar.

– Om vi hade disco eller någonting i yngre år, då var ju mamma med och anordnade, så alla hade ju en personlig anknytning till henne.

Eftersom Emils vänner kände Malin och hon var så öppen med sin sjukdom, hade han inte problem att ta hem kompisar eller att det skulle vara pinsamt att rullstolen eller rullatorn stod i hallen.

– Jag var trygg… men sedan kanske man fick åsidosätta sina egna känslor en tid, bara för att det fanns grejer man måste göra, säger Emil.

Ebba

– Jag kommer ihåg när det var julavslutning i matsalen i skolan. Det var första gången mamma tog sig ut till skolan med rullatorn och då fick hon dom där blickarna och folk tittade på oss.

Ebba, som var 12 år när Malin blev sjuk, kände annorlunda än sin bror.

– Jag var väl främst den av oss som tyckte det var jobbigt att ha en mamma som var sjuk. Jag tyckte på något sätt att det var jobbigt att behöva förklara det, att behöva prata om det med kompisar och så. Jag gillar att hålla den där fasaden, att det kommer lösa sig, och leva på det i stället för att känna in stunden, att nu har mamma blivit sjuk.

Hon beskriver hur folk ställde frågor och hur hon upplevde att de inte förstod. Att kompisarna inte förstod att hon behövde vara hemma och hjälpa till, att grannar inte förstod vad det var för sjukdom Ebbas mamma hade (har) och hur folk ofta kopplade ihop MS med någon de kände som satt i rullstol. Det blev något av en övermäktig situation för en 12-åring att behöva prata om, förklara och svara om något hon själv knappt förstod.

– Jag fann inte så mycket stöttning bland vännerna runt omkring mig i den åldern. Och jag kommer ihåg att jag tyckte det var jättejobbigt när du tog hem kompisar, hon vänder sig mot Emil och fortsätter, för jag tänkte att dom har småsyskon som kommer fråga mig om saker. Hur ska jag hantera det? Vad ska jag svara?

Elsa

– Jag var ju bara 7 så jag kommer inte ihåg så mycket, säger Elsa. Men jag tror inte att jag tänkte så mycket just på MS, jag förstod ju inte vad MS var, det var väl bara det att mamma inte var hemma. Jag tyckte det var jättejobbigt att sova själv och därför sov jag alltid med pappa eller Ebba och att jag behövde gå till skolan med morfar, mamma var inte med. Så det var mer så att det var ensamt.

Elsa beskriver sig själv som väldigt mammig och att det kanske var att mamma inte var där som var det jobbiga, det där med MS förstod hon ändå inte. Vi pratar om hur det påverkade henne att mamma var borta.

– Jag tror att det mest har påverkat mig genom att jag tror att jag har blivit ännu mera mammig, att jag efter de där åren var rädd att den tiden skulle komma tillbaka. Att mamma inte skulle vara hemma igen och då blev jag ännu mer fäst vid henne. Och jag är fortfarande jättemammig!

De skrattar alla tre.

En fighter med en fasad

Att mamma Malin är en riktig fighter är syskonen överens om, men också om att hon gärna vill upprätthålla en stark fasad, att hon klarar sig och att de inte behöver vara oroliga. Men ibland är det just den där fasaden som ändå gör dem oroliga.

– Hon håller en väldig fasad på en vardagsbasis. Men när hennes läkare ringde och hon slog i väggen för hon blev så arg, då såg man hur fasaden föll, och då blir man ju ännu oroligare. Hon var ju glad för 10 minuter sedan, vad hände där liksom? säger Elsa.

– Man såg fajten i henne, säger Emil. Att hon gav sig fan på det, var skönt att se, att hon inte var en sån som gav upp liksom, säger Emil.

– Men sen så tror jag att jag blir nog mer orolig när det finns någonting mer som inte jag vet, det skapar ändå en oro. För jag vet att nu pågår det någonting, men vad är det som pågår? Varför pratar dom inte? Säger Ebba och Emil hummar instämmande.

Malin gick hos sjukgymnast och på rehab, men hennes barn berättar att hon till en början var skeptisk till att delta. Att Malin bara ville åka hem och umgås och äta middag med sin familj.

– Och på rehaben, när hon inte vill vara med på några aktiviteter, sa han den ansvariga ”Malin, jag tar kontakt med dig när du har insett att du behöver hjälp, så finns jag här.” Det gick 24 timmar innan Malin återkom ”okej, jag behöver hjälp”. Det var en jättebra vändning för då började resan tillbaka, berättar Emil.

En tightare familj
Vi pratar om vad det har inneburit för familjen att Malin har haft MS de tio senaste åren. Om det har gjort att deras familj skiljer sig från andra familjer.

– Jag tror att vi är närmare varandra, säger Emil. När man växte upp var det vissa föräldrar som hade hotellverksamhet, man sov och åt där, men vi umgicks ju faktiskt för vi uppskattade den tiden vi hade tillsammans.

– Ja, jag tror att banden är starkare, säger Elsa. Vi har en väldigt nära relation, alla i vår familj och speciellt med mamma och pappa. När man har gått igenom mycket, blir det ju så. Man har mycket att prata om och mycket i bagaget och då blir man ju starkare. Man ser ju också hur viktiga relationerna är i sådana stunder, säger hon.

– Jag tror att vi alla har visat oss svaga för varandra och att det har varit positivt för relationen som vi har med varandra, säger Ebba.

De är överens om att mammas MS ändå har lett till en hel del positivt, på fler olika plan.

– Mamma är verkligen rädd om alla relationer hon har nu, säger Emil. Hon värderar verkligen tid och umgänge mycket, mycket, mycket mer nu än innan. Så det tycker jag är positivt. Och nu blir man ju glad när man får tid med henne och när man ser att hon verkligen uppskattar det, säger Emil. Det liksom värmer.

– Jag tror att jag och min mamma har fått en bättre relation. Jag hjälper ju henne mycket med sitt egna projekt* och vi pratar ju väldigt mycket, jag och min mamma. Jag har ju valt att bli kurator just för att jag tror att det att det hade varit positivt och jag tror att det kan ha en grund i att jag själv hade upplevt att jag hade behövt ett stöd just då, säger Ebba som utbildar sig till socionom och är klar till nästa år.

– Jag tror också, som ni sa, att hon har blivit lite mer närvarande känns det som, att livet är ganska skört. Som man inte tänker annars. Annars jobbade hon väldigt mycket och hade väldigt mycket fullt upp med allting, men nu tar hon varje dag lite mer som den kommer, säger Elsa.

MS närvarande
Vi spinner vidare på hur MS har påverkat familjen rent praktiskt. Det är uppenbart att MS inte har hindrat den här familjen från att resa och hitta på saker tillsammans, om än med något förbehåll här och där.

– Jag tänker på när vi var i London och skulle gå långa promenader till köpcentret fick man anpassa sig på så vis, att nu tar vi en kortare promenad, säger Ebba.

– Ja, man får planera att det tar lite längre tid än vad det skulle göra när vi är själva, fyller Elsa i.

– Men den resan var ju rolig, för då pajade pappas knä, så då fick vi anpassa resan efter honom i stället. Då fick vi gå till akuten och han fick röntgas och allting, berättar Emil.

De skrattar åt minnet.

Under samtalet blir det allt tydligare att de här barnen är oerhört lyhörda. Trots att Malin håller fasaden uppe och aldrig ber om hjälp, ser de kärleksfullt rakt igenom den fasaden och har lärt sig förstå när och hur de bäst kan hjälpa till ändå. Det kan vara att köra bilen hem från gymmet eller att erbjuda sig att hämta Malin från sjukhuset. Och då tackar Malin oftast ja till hjälpen och är oerhört tacksam.

– Rent praktiskt så kanske man inte planerar saker när hon har jobbat, säger Ebba.

– Vi skulle ju aldrig köra en heldag med aktiviteter, säger Emil.

– Men det känns inte heller som ett så stort problem, flikar Elsa in, för vi har ju ändå väldigt mycket förståelse för det.

– Just också för hur kul skulle det vara att dra med henne om hon ändå inte orkar det liksom. Det blir ändå inte kul, säger Elsa

– Man vill ju inte utsätta henne för det, säger Emil.

- Men också att mamma uppskattar så mycket att vara med på saker, det gör hon ju verkligen och man ska inte ska glömma bort det, säger Ebba. Hur gamla vi än blir så kommer mamma alltid att uppskatta en fråga om hon vill hänga med. Alltid.

Trots att Malin själv har sagt att hon missat två år av sina barns liv, när hon var som sjukast, så ser inte hennes tre barn det på samma sätt. De menar snarare att det var tiden det tog att läka och att hon gjorde det omöjliga som att komma ur rullstolen och ta tillbaka sitt liv.

- Hon är vår lilla hjälte, som har gjort en sån resa. Det är stort, säger Emil.

* Malin och hennes barn har ett projekt där de gör och säljer kvinnliga lerfigurer ”Hyllemor” och MS-armband till förmån för MS-forskningen.

Mamma till Emil, Ebba och Elsa är Malin Holmlund, krönikör på multipelsleros.nu.

Läs mer om Malin här >> 

Läs Malins krönikor här >>

Text: Louise Candert



Biogen-28294 november 2022
Senast uppdaterad: 2022-11-18