Mamma blev långsamt mer begränsad

När fembarnsmamman Gunilla Gerdemark i byn Tolfta i Uppland fick diagnosen progressiv MS för snart 30 år sedan förändrades livet gradvis för hela familjen.
 

— Sjukdomen var både osynlig och smygande, berättar näst yngsta dottern Erika.
För familjen Gerdemark i byn Tolfta strax utanför Tierp förändrades tillvaron i början av 90-talet i långsam, ibland nästan omärklig takt. Den tidigare så aktiva mamman Gunilla upphörde gradvis med allt fler av sina vanliga aktiviteter- arbetet som dagmamma, trädgårdsjobbet, bilkörningen… Dottern Erika berättar hur mammans MS-diagnos för över 30 år sedan påverkat och fortfarande påverkar deras liv.

Erika Gerdemark, 38 år, är idag en av Sveriges mest framgångsrika fotografer med en rad internationella uppdrag. Hon är näst yngst av fem syskon och växte upp i trevåningsvillan i idylliska lilla Tolfta med cirka 100 invånare.

När mammas symptom började märkas mer och mer var hon knappt tio år gammal.
- Vi barn märkte att hon inte kunde röra sig lika lätt som förut. Från att ha sprungit runt med dammsugaren klockan 06.30 på morgonen, innan dagbarnen skulle komma, blev hon långsamt mer och mer begränsad, säger Erika.
- Alla syskon var sedan tidigare vana att hjälpa till hemma. Det var till exempel en självklarhet att städa sitt rum, men nu fick vi ännu fler sysslor. Eftersom det är många trappor i huset brukade vi få springa och hämta saker, till exempel från frysen i källaren. Jag minns att jag brukade lägga märke till att mina kompisar inte alls hade det sådär hemma."

Allt blev bara jobbigare hemma

Eftersom mammas tillstånd förvärrades gradvis har Erika lite svårt att minnas hur hon uppfattade situationen de där första åren. Om hon verkligen förstod att mamma var sjuk eller om hon bara så sakteliga anpassade sig till förändringarna i vardagslivet.

- Jag var nog i opposition och tyckte att mamma bara hade blivit mer krävande och dominant, att allt blev jobbigare hemma. Den här sjukdomen är ju så osynlig och smygande och lite obegriplig att förstå sig på, särskilt för ett barn, förklarar Erika och tillägger att hon inte kan komma ihåg exakt när hon fick veta att mamma Gunilla faktiskt var sjuk och inte bara ”jobbig” - att hon hade en kronisk, men inte livshotande, sjukdom – progressiv MS.

Sjukdomen brukade inte diskuteras i familjen

När hon gräver i minnet kommer hon svagt ihåg att föräldrarna nog informerade barnen om diagnosen men att det inte var något som brukade diskuterades närmare i familjen eller mellan syskonen. Idag tror hon att orsaken till att de inte berättade allt var att de ville skydda barnen.
- Man vande sig helt enkelt vid att mammas liv blev mer och mer begränsat och att hon återkommande var på sjukhusbesök och på rehabilitering. Pappa som var en hårt arbetande egenföretagare bet ihop och jobbade på för att kunna försörja familjen. Och han gjorde det mesta hemma utom köksarbetet- den domänen har min matlagningsglada mamma aldrig släppt ifrån sig. Också tvättstugan har alltid varit hennes självklara revir, skrattar Erika och tillägger att hon dock brukade behöva hjälp med att hänga upp tvätten.

Full förståelse för att mamma klagade

Under de första sjukdomsåren minns hon att mamma brukade klaga en hel del. Något Erika har full förståelse för idag.
- Hon hade ofta väldigt ont men det som tog henne riktigt hårt var att hon inte längre kunde åka hem till sina föräldrar och hjälpa dem som hon alltid gjort tidigare.

Under uppväxten var Erika aldrig orolig för att mamma skulle dö. Hon upplevde aldrig sjukdomen som ett allvarligt hot.
- Däremot var jag rädd för att hon skulle hamna i rullstol, berättar Erika som tror att en relativt osynlig sjukdom som MS kan vara svårare att förstå för en utomstående, i synnerhet ett barn.
- Det kändes lite abstrakt på något vis och eftersom det aldrig varit ett dramatiskt förlopp vande man sig helt enkelt vid att mamma var sjuk. Jag såg ju att hon hade ont men det blev liksom normaliserat efter hand. Om det hade handlat om en akut sjukdom hade jag nog reagerat på ett annat sätt, haft större förståelse. Kanske är det också så att det är svårare för ett barn att känna samma empati som en vuxen, funderar hon.

På sjukhuset blev det tydligt att mamma var sjuk

Mamma Gunilla brukade regelbundet åka iväg på några veckors rehabilitering varje år.

- När vi såg henne i sjukhusmiljön blev det mer uppenbart och konkret att hon var sjuk, annars skulle hon ju inte ha behövt sjukhusvård. Och när den förståelsen kom vaknade också empatin.

Under årens lopp har Erika aldrig hört mamma klaga på vården, förutom att hon ibland fick kämpa hårt för att få hem bra tekniska hjälpmedel.

- Vi såg alla hur bra hon brukade må efter den årliga rehabiliteringen , det var mycket uppskattat, berättar Erika.

Idag är mamma mycket gladare

Idag, snart 30 år efter sjukdomsdebuten, tycker hon att mamma har fått en mycket större acceptans för sitt tillstånd.

- Hon har hållit sig på ungefär samma sjukdomsnivå i många år nu och är en mycket gladare och mer optimistisk person idag. Hon kör runt i sin permobil, hon kan gå långsamt i trappor och hon har både en rullator och arbetsstol hemma.

- Min mamma har så mycket att leva för, med många barn och barnbarn och hon har en otroligt kärleksfull relation med min pappa som har stått stadigt på benen i alla år och varit ett otroligt stöd för oss alla. De har glöden kvar mellan sig och är mina främsta förebilder i livet eftersom de har visat att det går att hålla ihop och klara alla svårigheter om det finns kärlek.

Läs även artikeln där Erikas pappa Mats om hur sjukdomen fört honom och mamman närmare varandra >> 

Text: Evelyn Pesikan
Foto: Erika Gerdemark


Biogen-28294 november 2022
Senast uppdaterad: 2022-11-18