Att berätta för sitt barn om MS

Många tycker att det är svårt att berätta för sina barn att de har MS. Det leder i en del fall till att man låter bli. Men barnen behöver få veta vad som pågår i deras familj. Här ger psykologen och specialisten i neuropsykologi, Ia Rorsman, sina bästa tips för att underlätta för dig att prata med ditt barn om multipel skleros.

Vi har tidigare skrivit om neurologen Peter Vaghfeldt som menar att det är väldigt viktigt att man berättar för sitt barn att man har sjukdomen MS. Han menar att barnet ändå märker att något inte stämmer och om man inte gör barnet delaktig i vad som händer i familjen, kommer det att hitta sin egen sanning.

Här ger Ia Rorsman, psykolog och specialist på neuropsykologi, sina bästa råd för hur du kan göra när du ska prata om din MS-sjukdom med ditt barn.

Att prata med barn om MS

• Att tala om ett problem innebär att man öppnar sig för möjligheten att hitta lösningar. Det ger också dig möjlighet att stötta ditt barn på bästa sätt.
• Ta reda på fakta för att kunna ge så bra svar som möjligt. Samtidigt är det ok att säga att du inte vet – det är en sjukdom som präglas av ovisshet.
• Fakta/information behöver repeteras. Att tala om MS är inte något man gör en gång för alla. MS är en oförutsägbar sjukdom som tar sig olika former. Nya skov och restsymtom kan innebära ständiga förändringar.
• Det går även att tala om osynliga symtom som humörsvängningar, trötthet, glömska, koncentrationssvårigheter och långsamhet.
Studier har visat att barn ofta undviker att ställa frågor för att inte skapa oro eller nedstämdhet i onödan. Tala gärna om för ditt barn att det är ok att ställa frågor.
• Många barn till MS-sjuka oroar sig för att själva få sjukdomen eller att föräldern ska dö. Information om sjukdomen kan minska oron. Risken att man dör av MS eller att ett barn ska ärva sjukdomen är mycket liten.

Känslomässiga reaktioner

• Det är inte ovanligt med önsketänkande ”Om jag är riktigt hjälpsam så blir mamma frisk”. Man har funnit att det är vanligt att barn till MS-sjuka tror att deras beteende kan påverka hur förälderns sjukdom utvecklas (det vill säga att de har alldeles för stor ansvarskänsla!). Försök tala med ditt barn om att hon/han inte bär ansvar för sjukdomen eller skoven.
• Försök hantera ditt barns/ungdoms oro inför framtiden: "Så här är det nu. När det gäller framtiden vet vi inte."
• Räkna även med ilska, frustration och, därefter ofta skuldkänslor för att ha betett sig illa. Sätt ord på känslorna och tala om eventuella skuldkänslor.
• Räkna med att barn och ungdomar skäms. Nästan alla ungdomar skäms för sina föräldrar.
• Om du behöver hjälpmedel som kryckor och rullstol, avdramatisera detta genom att låta ditt barn/tonåring pröva dem. Förklara på vad sätt dessa hjälpmedel är bra – att t.ex. en rullstol kan ge er mer frihet genom att du blir mindre trött när ni ska göra något roligt tillsammans.
• Det har framgått att barn till MS-sjuka ofta längtar efter att kunna anförtro sig åt någon. Försök gärna ordna så att ditt barn har någon med likartad familjesituation att tala med – kontakta eventuellt MS-teamet eller patientföreningen om detta. Kanske kan ditt barn/tonåring tala med en nära släkting, vän eller kanske skolsköterskan. MS-sköterskan har en viktig uppgift i att samtala med hela familjen, enskilt eller i grupp
• Försäkra ditt barn om att det alltid kommer att vara omhändertaget och älskat, vad som än pågår/händer.
 

Att hantera dina egna känslor

• Under svåra tider, när allt känns osäkert/ovisst kan det kännas som om man vill dra sig undan. Tala med ditt barn och berätta att det är sjukdomen som gör dig ledsen, trött och tillbakadragen och att du inte är trött på barnet.
• Sök hjälp och försök acceptera rekommenderad behandling, hur du mår påverkar ditt barn. Genom att ta hand om dig själv, skapa större balans i livet, så tar du också mer ansvar för hur ditt barn mår.

Råden ovan är skrivna av Ia Rorsman som är psykolog och specialist i neuropsykologi på Neurologiska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund

Läs även artikeln Barns känsla av sammanhang där Peter Vaghfeld berättar hur viktigt det är att göra barnen delaktiga.

Biogen-02691 november 2022
Senast uppdaterad: 2022-11-14