Få ut det mesta av klinikbesöket
För personer som lever med MS är det en självklarhet att man vill ha så bra vård och omhändertagande som möjligt. Som patient kan man bidra genom att förbereda sig inför återbesöket hos läkaren eller sjuksköterskan.
Hur man kan förbereda sig kan se olika ut beroende på hur lång tid man haft diagnosen. Situationen och frågorna ser annorlunda ut om det är första eller det tionde besöket.
– Vid de första besöken får patienten väldigt mycket information, berättar Carina Olofsson, MS-sjuksköterska på Neurologimottagningen, Norrlands universitetssjuk i Umeå. Risken är stor att mycket är glömt nästa gång vi ses, då kommer frågorna igen och vissa saker får man upprepa. Vi försöker svara på frågorna och funderingarna så gott det går. Ibland kan det behövas en telefontid med läkaren för att klargöra frågor.
För en person som precis fått sin diagnos kan det många gånger vara svårt att veta vad man ska fråga om. Har man levt med sjukdomen länge, så känner man sin sjukdom och vet vilka frågor man vill ha svar på.
– Vi brukar be patienterna att skriva upp alla sina frågor, och ta med dem till återbesöket, fortsätter Carina Olofsson. Det gäller att skriva upp frågan direkt när den dyker upp i huvudet, annars glömmer man. Har man vissa återkommande symtom kan det också vara bra att notera dessa.
Frågeformulär på nätet
På Neurologmottagningen i Umeå har man sedan en tid ett system där patienten rutinmässigt träffar läkaren eller MS-sjuksköterskan varannan gång, med ett halvårs intervall. Läkaren ansvarar för läkemedelsbehandling, resultat från magnetkameraundersökningen och allt annat medicinskt.
– Vid mötet med oss sjuksköterskor pratar vi om allt annat som rör livet med MS, berättar Carina Olofsson. Självklart kan patienten lämna meddelande till sin läkare, om man behöver förnya recept eller annat.
Genom Svenska Neuroregister finns ett webbaserat frågeformulär som kallas ”MS-Kollen”. Här finns bedömningsfrågor kring hur man mår i allmänhet och hur man upplever olika symtom på MS.
– Vi brukar be patienterna att fylla i MS-Kollen här på mottagningen så att vi får en snabb överblick, fortsätter Carina Olofsson. Det finns möjlighet för patienten att fylla i MS-Kollen hemma i förväg. På det sättet hade vi kunnat förbereda oss ännu bättre på vilka frågor som kan komma upp. Vi har ännu inga rutiner för detta, men jobbar på att få det att fungera.
Nöjd patient det viktigaste
En del personer kan tycka att det är svårt att ställa krav och vara en ”besvärlig” patient. Vad tycker egentligen sjukvården om detta?
– Vi tycker absolut att man ska få ställa krav på sin egen vård och behandling, menar Carina Olofsson. Ibland kan det komma upp orimliga krav. Men många gånger kan det vara något vi inte har tänkt på och som kan vara värt att prova. Så det är bara bra att vara aktiv, ifrågasättande och inte köpa allt som vi föreslår. Och det viktigaste för oss är att patienten ska känna sig nöjd när han eller hon går ut från mottagningen.
Tips inför klinikbesöket
• Skriv upp alla frågor i förväg
• Notera om du upplever återkommande symtom
• Ta gärna med en anhörig eller vän till kliniken
• Ställ många frågor – upprepa tills du förstår
• Var aktiv, ställ krav och ifrågasätt
• Gör minnesanteckningar under besöket
• Fråga om mer tid, om det behövs
Text: Ingela Andersson
Biogen-02691 november 2022
Senast uppdaterad: 2022-11-14
Läs mer
Att berätta för sitt barn om MS
Läs mer
Många tycker att det är svårt att berätta för sina barn att de har MS. Det leder i en del fall till att man låter bli. Men barnen behöver få veta vad som pågår i deras familj.
Barns känsla av sammanhang
Läs mer
I en familj där en förälder har MS påverkas alla familjemedlemmar och sjukdomens regler har en tendens att styra vardagen. Oavsett hur föräldrarna är som personer, kommer deras barn att påverkas.
.jpg)
Krisen vid en MS-diagnos
Läs mer
En kris kan utlösas av olika svåra situationer som att bli av med jobbet, en närstående dör, en skilsmässa eller att man drabbas av en kronisk sjukdom som MS.
Bättre läkarbesök med PER
Läs mer
Nathalie Roséd som har MS och neurofibromatos registrerar hur hon mår i Patientens Egen Registrering (PER) i Neuroregistret.
Nytta & risk i patientsamhället
Läs mer
För en patient kan det vara svårt att fatta rationella beslut angående sin egen behandling.