Krisen vid en MS-diagnos


– Det är en naturlig reaktion att hamna i en psykisk kris när man får besked om att man har MS, menar Karin Pettersson. Hon har jobbat som psykolog i MS-teamet under många år och här berättar hon om krisen kopplat till MS.
När man förstår hur en traumatisk kris fungerar och sina reaktioner, kan det kännas lite lättare.

 

Att få beskedet att man har en kronisk sjukdom innebär för många att man går in i en kris.
En kris kan utlösas av olika svåra situationer som att bli av med jobbet, en närstående dör, en skilsmässa eller att man drabbas av en kronisk sjukdom som MS.
– Det beror på att det som inträffar är oförutsägbart och oväntat. Det är en påfrestning som vi inte varit med om förut och inte har några strategier för hur vi ska klara av, säger Karin Pettersson.
En kris är en normal reaktion på en svår situation, det är inte någon sjukdom och krisen går alltid över. Det är individuellt hur man påverkas av det man drabbats av och det som utlöser en kris hos en person behöver inte göra det hos en annan.

Karin Pettersson menar att det är beskedet om att man har en kronisk sjukdom som gör att man går in i krisen. Livet blev inte som man tänkt sig. Tilliten till livet och självkänslan blir omkullkastad och allt känns ovisst. Det är vanligt att man undrar hur sjuk man kommer bli? Det är naturligt att man känner sorg, menar hon, och att det då handlar om förlusten av en vanligt fungerande kropp.

 

Så fungerar en traumatisk kris

Krisens förlopp brukar följa samma mönster och delas in i fyra faser. De här faserna kan flyta över i varandra och ibland kan man backa till en tidigare fas.

 

Chockfasen

Den traumatiska krisen inleds ofta med chockfasen. Den varar under några sekunder till upp till någon vecka. Ibland betydligt längre. När du är i chock kan du bli blockerad och har svårt att ta in vad som har hänt. Allt känns overkligt, som om det rörde någon annan. Det är en överlevnadsstrategi som skyddar dig från att överrumplas totalt av psykisk smärta och ångest. Det gör att du kan skjuta känslorna åt sidan en stund och handla adekvat för att hantera situationen.

Alla kommer inte in i chockfasen, det beror både på vad som utlöser krisen och personen som drabbas.

– Chockfasen upplevs inte lika starkt av alla. Det varierar mycket mellan olika patienter och är kopplat till vad man varit med om tidigare, personlighet och hur man har det i livet för övrigt, säger Karin Pettersson.
Att få beskedet att man har sjukdomen MS, kan för många innebära en chock, men inte för alla.

 – Det är så olika, en del får knappt någon chock, de har redan letat på nätet och kanske har förberett sig på en hjärntumör och blir lättade. Eller så är de bara lättade över att få en diagnos och över att få veta vad som är fel.


Reaktionsfasen

I den här fasen börjar du ta in och förstå vad som hänt. Men det är en stor psykisk omställning. Dina psykiska försvarsmekanismer, som du till en viss del alltid använder dig av, aktiveras ytterligare. Vidden av beskedet kan då tas in bit för bit, och du får lättare att stå ut. Reaktionsfasen brukar vara under några månader och upp till ett år. Man reagerar på det som hänt och är ofta överväldigad av starka känslor som sorg, rädsla, ilska och skuld. Det är vanligt att man funderar på varför det hänt just mig och att känna orättvisa över att man har drabbats. Du kanske försöker förstå meningen med att det har hänt och undrar om du kunnat göra något annorlunda.

Karin Pettersson berättar att det idag finns så många bra behandlingar för MS och att det är så mycket mer positivt nu än då hon började jobba i MS-teamet 1997. Då fanns det inte bromsmediciner mer än på forskningsnivå. Då var rullstol första tanken hos många. Idag finns det flera olika bromsmediciner som gör stor nytta.

– Men man kan bli lika ledsen över att få MS idag, påpekar hon.


Bearbetningsfasen

För att kunna gå vidare behöver du börja acceptera att du drabbats av din sjukdom. När du gör det har du gått in i bearbetningsfasen. I den här fasen börjar de psykiska försvarsmekanismerna återgå till normal nivå. De starka känslorna avtar genom att du samtalar och bearbetar dem. Du börjar inse konsekvenserna av sjukdomen på ett mer realistiskt sätt och lär dig nya förhållningssätt. I den här fasen börjar man vända sig mot framtiden igen.

Om de psykiska försvaren inte löses upp utan man fastnar i dem kan man få ångest och depression och behöver professionell hjälp.


Nyorienteringsfasen

Detta är sista fasen och den har egentligen inget slut. Du har vant dig vid tanken på att leva med MS och accepterat att du har din sjukdom.

– Det betyder inte att du gett upp, utan att du ser verkligheten som den är och då kan anpassa dig efter den och få ut mesta möjliga av livet, säger Karin Petterson.

Den skakade självkänslan har återupprättats. Du ser dig inte längre enbart som en person som drabbats av MS, utan du ser hela dig och kan våga känna tillit igen.

En del upplever att de personlighetsmässigt har utvecklats. Många har omvärderat, vad som är mest betydelsefullt i livet. Viktiga relationer kanske har fördjupas. Nu prioriterar man ofta vad man helst vill göra och lever mer i nuet, berättar Karin Pettersson.

 

Depression

Det är viktigt att skilja kris från depression. En kris är en naturlig reaktion på en svår situation, medan en depression är medicinsk tillstånd som ofta behöver behandlas både med läkemedel och samtal.
Vid en kris kan man känna glädje och skratta periodvis, medan vid en depression är de mörka och svåra känslorna kvar över tid. Man är självanklagande, trött och nedstämd.
Tror du att du fått en depression ska du söka vård för samtal och behandling. Det är lätt att man bara får läkemedel, menar Karin Pettersson och uppmanar till att be om samtal om man vill ha det.

 

Så kan du hantera krisen

Vad kan man göra själv för att må bättre i en kris?
– Motion, säger Karin Pettersson utan att tveka. Fortsätt med något du tycker är roligt, så att det blir av. Hon menar vidare att det är viktigt att prioritera vad du lägger din energi på. Säg nej, prioritera vad du vill säga ja till. Tänk på att försöka minska på stress. Du kanske kan lära dig någon form av avslappning eller meditation. Det är viktigt att ta pauser och att ta emot hjälp.
En annan viktig del är att prata om det. Karin Pettersson menar att det är värdefullt att du förstår vad det är som händer och varför du reagerar som du gör, och då är det bra med en samtalspartner. Det kan vara psykolog eller kurator i MS-teamet men det kan också vara någon närstående. Karin Pettersson menar att med en närstående kanske man känner att man behöver hålla igen lite, det behöver man inte om man vänder sig till professionen. Men det viktiga är att man pratar om det.

 

Vanliga samtalsämnen hos psykologen

Karin Petterson berättar att samtalen med personer som har MS ofta handlar om känslan av otillräcklighet. Det kan vara rädsla över att inte räcka till på jobbet, rädsla över att äktenskapet ska krascha eller om man kommer kunna bli en bra förälder. Det finns en oro för framtiden och hur sjuk man kommer bli. Man är ofta väldigt fokuserad på kroppen och undrar över varenda litet symtom och om det beror på MS.
Hon menar också att problem som redan fanns där innan har en tendens att i krisen växa och bli ännu större.
– Många frågar sig varför, varför ha jag fått MS? Är det ett straff? Skulle jag kunna gjort något annorlunda? Det kan kännas orättvist, berättar Karin Pettersson och tillägger att det också är vanligt att känna skam, vilket egentligen är märkligt för så borde det inte vara.
Hon tror det handlar om att man skäms över att något är annorlunda. De hjälper att prata om de här känslorna, upprepar Karin Pettersson.

 

Omgivningens reaktioner

Karin Petterson säger att det är mycket som påverkar livet när man fått MS. Plötsligt är det annorlunda. Man orkar inte lika mycket längre och det är ofta den största skillnaden mot tidigare. Det handlar om symtom som smärta och värk, om koncentrations- och minnessvårigheter och trötthet. Sådant som inte syns utanpå men som påverkar desto mer.
Frågor som när man ska berätta för folk i omgivningen och på jobbet är stora och svåra.
De flesta berättar för några få men det finns de som är väldigt transparanta, men det krävs mod till det, menar Karin Petterson.
– Ofta har man en förställning om hur folk ska ta det, som är mycket värre än hur det brukar bli i verkligheten.
Hon betonar att man själv måste avgöra hur man vill göra. Om man har dåligt samvete är det bättre att berätta, men att det är väldigt individuellt.
Det kan kännas lättare att berätta på jobbet på förekommen anledning. Om du kommer tillbaka från en sjukskrivning till exempel.
– För en del känns det bättre att hitta ett annat sätt att prata om det än MS, och när folk frågar varför man varit borta från jobbet i en månad, är det naturligt att berätta och så kan man i stället säga ”jag har haft en inflammation i nerverna”, säger Karin Petterson.

 

PSYKOLOGEN I MS-TEAMET

Det finns två sorters psykologer som jobbar med MS, den som jobbar med terapi för kris och stöd och neuropsykologen som gör tester och kognitiva utredningar. Be MS-sjuksköterskan om hjälp om du behöver kontakt med psykolog.Kuratorn jobbar också med krisstöd men utreder även behov av hjälpinsatser. Hen informerar om samhällets stöd och vilken typ av hjälp du kan få via samhället. Kuratorn kan också hjälp till med praktiska saker som att exempelvis söka fonder.

 

 

FAKTA KARIN PETTERSON

Karin Petterson

Karin Pettersson är legitimerad psykolog och legitimerad psykoterapeut. Hon har arbetat många år inom psykiatrin och inom neurorehabilitering. Under drygt tio år arbetade hon med kris- och stödsamtal till MS-patienter kopplat till MS-centrum i Göteborg. Hon har varit med och skapat underlaget till psykologidelen i AVSTAMP* och är fortfarande med på AVSTAMP-kurserna i Göteborg.

*AVSTAMP är en utbildning för personer som nyligen diagnostiserats med MS och deras anhöriga. Läs mer om AVSTAMP här >>

 

Text: Louise Candert
Foto (toppbild): iStock
Foto (Karin Pettersson): Privat

Biogen-02691 november 2022
Senast uppdaterad: 2022-11-14

 

Läs mer

En film om MS för barn

Se en film om MS för barn

Läs mer
Att berätta för sitt barn om MS

Många tycker att det är svårt att berätta för sina barn att de har MS. Det leder i en del fall till att man låter bli. Men barnen behöver få veta vad som pågår i deras familj. 

Läs mer
Barns känsla av sammanhang

I en familj där en förälder har MS påverkas alla familjemedlemmar och sjukdomens regler har en tendens att styra vardagen. Oavsett hur föräldrarna är som personer, kommer deras barn att påverkas.

Läs mer
Bättre läkarbesök med PER

Nathalie Roséd som har MS och neurofibromatos registrerar hur hon mår i Patientens Egen Registrering (PER) i Neuroregistret. 

Läs mer
Få ut det mesta av klinikbesöket

För personer som lever med MS är det en självklarhet att man vill ha så bra vård och omhändertagande som möjligt. Som patient kan man bidra genom att förbereda sig inför...

Läs mer
Nytta & risk i patientsamhället

För en patient kan det vara svårt att fatta rationella beslut angående sin egen behandling. 

Läs mer