Barns känsla av sammanhang
I en familj där en förälder har MS påverkas alla familjemedlemmar och sjukdomens regler har en tendens att styra vardagen. Oavsett hur föräldrarna är som personer, kommer deras barn att påverkas.
Neurologen Peter Vaghfeldt pratar om barnen och hur viktigt det är att tänka på deras behov i en familj där en förälder har MS.
Peter Vaghfeldt är överläkare på MS Centrum i Göteborg. Han menar att anknytningen till föräldrarna är extra viktig de 3 första åren av barnens liv. Om den ene föräldern inte riktigt orkar knyta an till det lilla barnet, måste den andre föräldern ta vid.
Han poängterar också vikten av att prata med barnen om vad som händer i familjen. Om barnet inte får veta att föräldern har MS kommer det finna sin egen sanning.
– Ett barn känner skuld över att föräldern är ledsen, inte över att hon eller han har fått MS, säger Peter Vaghfeldt.
Känslan av sammanhang eller det salutogena perspektivet
Det finns några grundpelare för att orka ta sig igenom en kris för alla människor, så också för barn. De grundar sig i känslan av sammanhang.
För att den här känslan ska kunna uppstå behöver tillvaron kännas begriplig, meningsfull och hanterbar. En situation känns begriplig när man förstår den. Föräldrarna behöver informera sitt barn, samtala och förklara. Här finns en balansgång mellan vad föräldrarna behöver berätta och vad de inte behöver berätta för sina barn, menar Peter Vaghfeldt. Man behöver inte säga allt men man bör ge barnet mer information i takt med att det förstår mer.
– Barnen behöver få veta vad som händer i familjen! Annars kommer de skapa sin egen berättelse, säger Peter Vaghfeldt.
Ett barn som förstår att ett skov är en del av en sjukdom som föräldern har, behöver inte tolka in egen skuld i förälderns trötthet.
För att tillvaron ska kännas meningsfull behöver man känna sig förstådd. Barnen behöver få prata och sätta sina egna ord på det som sker. De behöver ges chans att reflektera och att visa medkänsla, menar Peter Vaghfeldt vidare. För att situationen ska bli hanterbar för ett barn, behöver det känna att det har kontroll. Barn får lätt skuldkänslor. För att hjälpa barnet att skapa känslan av att ha kontroll kan det få uppgifter att hjälpa till med i hemmet. Det är något det kan kontrollera. Barnet gör sina uppgifter (hjälper föräldern som är trött) och är sedan ledigt. Då behöver barnet inte ha dåligt samvete.
Trots den svåra balansgången mellan att skydda sina barn och att göra dem delaktiga menar Peter Vaghfeldt att man alltid ska berätta vad som pågår i familjen. De kommer ändå förstå att något är fel och för att barnet inte ska skapa sig sin egen sanning – är det bättre att de får veta sanningen, så som den ser ut på riktigt.
Några tankar från Peter Vaghfeldt:
–> Låt inte barnen sitta med när föräldrar får information från vårdpersonal som inte är anpassad för barn. De hör men utan att förstå och drar sina egna slutsatser.
–> Anpassa information till barn efter deras förmåga att förstå.
–> Glöm inte att involvera den andre föräldern, som är en viktig resurs när den som är sjuk inte orkar vara förälder fullt ut.
–> Kronisk sjukdom är förknippad med kronisk ovisshet – det gäller även för barnen.
Text: Louise Candert
Biogen-02691 november 2022
Senast uppdaterad: 2022-11-14
Läs mer
Att berätta för sitt barn om MS
Läs mer
Många tycker att det är svårt att berätta för sina barn att de har MS. Det leder i en del fall till att man låter bli. Men barnen behöver få veta vad som pågår i deras familj.
.jpg)
Krisen vid en MS-diagnos
Läs mer
En kris kan utlösas av olika svåra situationer som att bli av med jobbet, en närstående dör, en skilsmässa eller att man drabbas av en kronisk sjukdom som MS.
Bättre läkarbesök med PER
Läs mer
Nathalie Roséd som har MS och neurofibromatos registrerar hur hon mår i Patientens Egen Registrering (PER) i Neuroregistret.
Få ut det mesta av klinikbesöket
Läs mer
För personer som lever med MS är det en självklarhet att man vill ha så bra vård och omhändertagande som möjligt. Som patient kan man bidra genom att förbereda sig inför...
Nytta & risk i patientsamhället
Läs mer
För en patient kan det vara svårt att fatta rationella beslut angående sin egen behandling.