Det tog 35 år att få en MS-diagnos


När Caj Selvin var 27 år drabbades han av en halvsides förlamning. Han sökte vård och läkaren menade att han fått ett virus på balansnerven. Caj skickades hem. Förlamningen gick tillbaka och livet återgick till det normala. Nästan i alla fall. 35 år senare fick Caj Selvin diagnosen MS. I efterhand har han förstått att det han drabbades av när han var 27 år, var hans första MS-skov.

Caj Selvin svarar på andra signalen. Rösten är varm och positiv och dialekten lite sjungande, något svår att placera. För två år sedan fick Caj äntligen diagnosen MS. Ja, det var så han kände det, han blev nästan glad eftersom han upplevde en så stor lättnad över att äntligen få veta vad som så länge varit fel. Att han inte hade inbillat sig.

 Sjukdomsresan tar sin början för 37 år sedan, då Caj är 27 år och blir förlamad i hela höger sida. Han söker vård och får beskedet att han har ett virus på balansnerven och skickas hem. Förlamningen går tillbaka och livet återgår till det normala. Nästan i alla fall. När Caj tänker tillbaka har folk sagt till honom att han går så sakta och släpar benen efter sig och han minns en yrselattack på en buss när han var i 35-årsåldern. Hur allt snurrade så pass att han tryckte på stoppknappen och bara klev av mitt ute på vischan. Kanske var det MS som spökade.

Men han menar att de, han och hans nära, har drabbats av så mycket genom livet, sådant som givit värre symtom än MS att han kanske blivit lite blasé.

 

Lång tid till diagnos

Det skulle ta 35 år innan Caj fick sin diagnos. Först skulle han genomgå två operationer då en del av hans vänstra lunga opererades bort. Skälet var att man i samband med ett njurstensanfall upptäckt förändringar på vänster lunga, förändringar som visade sig vara lungcancer. Idag är Caj friskförklarad och hans läkare sa nyligen: ”Du är lite unik, de andra av mina patienter som haft den här diagnosen ligger på kyrkogården”.

När foten och benet sedan började krångla på allvar gick Caj, efter en tids kämpande, till sist till sin husläkare. Hon sa att det inte var något fel på honom och att det var träning som gällde. En CT gjordes, men den visade ingenting. Men Caj kände att det var något som inte stämde. Han började gå hos en sjukgymnast som tryckte på alla punkter och uteslöt än det ena och än det andra som var kopplat till olika muskler. Till slut sa sjukgymnasten: ”Det här är något annat, du måste gå vidare med det här”. Stärkt av det gick Caj tillbaka till sin husläkarmottagning. Nu hade han oturen att komma till en AT-läkare som var jour på förmiddagsmottagningen. Hon sa: ”Jag har iakttagit dig och du går helt normalt. Det finns inget fel på dig”.

Caj släpade sig hem. Han var förtvivlad. Men han var också arg och han tänkte inte ge sig.

Nästa dag var han tillbaka. Den här gången krävde han ett intyg på att han var frisk att lämna till sin arbetsgivare. Han fick ett utdrag ur journalen. Nu var han riktigt förbannad. Dagen därpå (tredje dagen i rad) gick han tillbaka igen till husläkarmottagningen.

”Nu måste något hända, jag går aldrig mer till den där AT-läkaren! Om ni inte hjälper mig nu anmäler jag er”, sa han till en sköterska. Han var så arg.

Han fick snabbt tid hos sin ordinarie läkare som nu ansträngde sig noga när hon formulerade en remiss till en neurolog. Tre dagar senare ringde de från neurologen

–        Det tog tre dagar, säger Caj, det jag kämpat för i sex år, att få komma till en neurolog.

”Jag har iakttagit din gång” sa nu neurologen och Cajs mod sjönk – herregud nu händer det igen, hann han tänka – ”och jag kan säga direkt att det är något som inte är som det ska här…”.

Efter ytterligare ett halvår fick Caj sin MS-diagnos till slut, 35 år efter det första skovet.

 

Hjälpa andra

När Caj var liten fick han följa med sin mor till hennes salong där hon arbetade som frisör. Så snart Caj kunde, utbildade han sig till frisör och började arbeta på moderns salong. Men parallellt med frisöryrket har Caj också arbetat med att hjälpa andra människor som haft det svårt. Det började med en kund på salongen som undrade om han inte ville arbeta för honom på ett boende för missbrukare. Caj åkte dit och hälsade på och blev sedan kvar som timanställd i 6 år. Det ena jobbet ledde till det andra. Det var allt från hemtjänst hos äldre missbrukare, flyktingmottagning, psykmottagning för utsatta människor, till boende för personer med autism. Det var i samband med det sistnämnda arbetet som han kom i kontakt med en autistisk kille i 20-års åldern. Killen hade inget tal och var mentalt på en 3-årings nivå. Det hade inte fungerat alls på hans tidigare boenden. Caj blev den här killens assistent och som Caj säger helt enkelt.

–        Det blev jättebra.

Han blev kvar i 6 år. Därefter fortsatte han som personlig assistent och nu när han blev sjukskriven på grund av sin MS, var det från arbetet som personlig assistent hos en kille med ryggmärgsskada.

–        Man kan ju inte dra en tung människa i rullstol på stan och säga att ”nu ställer jag dig där för nu orkar jag inte mer”, det funkar ju inte, säger Caj.

Men han hälsar på hos sin klient en gång i veckan och då sitter de bara och pratar.

Frisöryrket släppte Caj aldrig, det fanns med parallellt och salongen finns kvar, om än tom och utan kunder. Men Caj har behållit lokalen för att hans nu 90-åriga mor ska kunna gå dit när hon vill, vilket är lite då och då. Idag kan han undra hur han klarade av att dubbelarbeta under alla år, nu när allt går så trögt och tar sådan tid.

 

Som slajm i kroppen

Cajs MS yttrar sig främst genom att höger ben och fot krånglar vilket gör att han har svårt att gå. Han beskriver hur han tidigare sprungit som en älg i skogen och plockat svamp och bär. Hur han älskar naturen.

–        Men nu kan jag inte ens hoppa över ett dike. Det är ledsamt, säger han.

Den förlusten är en sorg. Efter 50 meters promenad börjar foten rycka och sen är det inte värt det att släpa sig vidare. Men värst kanske ändå fatiguen har varit. Innan han fick hjälp. Han beskriver hur en morgon kunde se ut, hur han vaknade och släpade sig ut till toaletten och hur han sedan kunde bli sittande där på toalettlocket i någon halvtimme. Han kunde längtande titta ut i köket mot kaffebryggaren, så sugen på en kopp kaffe. Väl i köket blev han sedan sittande på en köksstol, i ytterligare någon halvtimme… De dagarna, insåg Caj senare, var det knappt någon idé att ens gå upp. Men det var innan han fick hjälp med medicin och nu går det bättre.

–        Det är svårt att beskriva och få folk att förstå, men man är som sånt där man hade när man var liten… slajm… i kroppen, som en stor geléklump. Ingenting hänger med, förklarar han.

Caj har alltid varit den envisa som inte ger upp och den starka som hjälper andra, nu har han fått acceptera att även han har sina begränsningar och att även han behöver vila.

 

Närvarande i nuet

Caj verkar ha levt ett rikt liv. Rikt på relationer till andra människor. Små anekdoter här och där i vårt samtal, bildar en röd tråd av möten. I varje möte ser han något positivt hända. Den nyblivna änkan som han pratade med i charken på ICA i veckan, som först hängde med huvudet men efter en stunds samtal med Caj i väntan på expediten, sedan log och bestämde sig att, precis som Caj, unna sig smörgåstårta till middag. Eller mannen på flyktingmottagningen som precis anlänt till Sverige från Bosnien och som i ett försök att konversera med Caj säger ”kirsa, kirsa” och pekar mot fönstret. Caj berättar att han tänkte, ”du kan gå och kissa om du behöver”. Men ”kirsa” betyder regn och mannen ville bara vara lite artig och konversera om vädret. Idag jobbar mannen på en bilverkstad i närheten och vinkar glatt när han ser Caj och säger ”kirsa, kirsa” och skrattar. Eller kvinnan med en CP-skada som Caj brukar prata med i köpcentret och som han nu blivit vän med. Caj verkar vara så närvarande i varje kontakt som tillsammans bildar en hel väv av möten, som gjort hans liv rikt.

 

Men ibland letar sig de mörka tankarna fram. De personer som står honom närmast är sjuka, hans 90-åriga mor och hans sambo. Och så är han själv sjuk. Omgiven av sjukdom, i dödens väntrum som han uttrycker det, och att det ibland känns som om det som återstår i livet är jobb och död.

–        Men det ordnar sig, säger han.

Det positiva mantrat att allt kommer att bli bra som han alltid bär med sig. Folk har frågat honom hur han kan vara så positiv och man kan inte låta bli att undra.

–        Även om det är hemskt så kan det leda till något positivt, påpekar Caj och syftar till lungcancerdiagnosen och senare MS-diagnosen.

–         Annars lär man sig i alla fall något, menar han.

Att tänka positivt är en inställning som driver honom framåt. Att gå kurser och att fortsätta  utvecklas för sin egen skull ger Caj energi. Men det gör också att hjälpa andra, men nu personer med MS och genom att engagera sig i Neuroförbundet och MS kommer inte hindra honom från att fortsätta möta andra människor.

Och MS hindrar inte Caj ifrån att slänga sig i sina älskade rabatter med dödsförakt, som han uttrycker det själv, utan betänkligheter, för att sedan inse att han ska ju klara av att ta sig upp också.

 

Text: Louise Candert
Foto Caj Selvin: Privat
Foto toppbild: Johnér

 

Biogen-03530 augusti 2021
Senast uppdaterad: 2021-09-13

 

Läs mer

"Ridning är den bästa sjukgymnastiken vid MS"

37 år med MS, ständig värk från en tidigare ryggskada och migrän. För Lena Fryxell har envisheten varit en stor hjälp.

Läs mer
Daniel vågade inte berätta om sin sjukdom på åtta år

Han väntade åtta år med att berätta öppet om sin sjukdom.

Läs mer
MS gav entreprenören Henning ett helt nytt liv

Mitt i ett aktivt liv med framgångsrika affärer, resor, segling, löpning och squash slog diagnosen ned som en bomb. 

Läs mer
Hanna Lind - leva med MS

Efter sex år med diagnosen MS strålar det av positiv energi kring Hanna Lind, nyss fyllda 35. 

Läs mer
Vägen till ett efterlängtat barn

Lisa 41 år berättar om vägen från singellivet till familjelivet. Om resan från att först inte vilja ha barn, till att längta efter barn men att då inte kunna bli gravid.

Läs mer
"Jag fortsätter hellre att klättra, än att slå mig till ro"

Tolv år med MS hindrar inte Martina Olofsson från att hela tiden testa nya saker.

Läs mer
"Det finns många fördelar med att ha barn omkring sig"

Lisa är 40 år och bor i Bromma utanför Stockholm. Hon jobbar som HR-assistent om dagarna och hennes stora fritidsintresse är att sjunga i en pop- och schlagerkör där hon är sopran. 

Läs mer
"Man ska inte låta bli att skaffa barn bara för att man har MS"

Jenny Silfverberg är 40 år, bor i Enhörna och har tre barn. Hon har tidigare arbetat på ett läkemedelsbolag men har nu bytt...

Läs mer
Film - vi har ju sagt att vi ska kämpa

En gård, ett äktenskap, tre barn och så ja, en MS-diagnos. 

Se filmen
Bengt Edvinsson: "MS-sjuka är mer empatiska"

Genom priset ”Årets arbetsgivare” lyfter MS-fonden varje år fram arbetsgivare som arbetar föredömligt med anställda som har MS.

Läs mer
Film: Rikard Furusten

En leverantör sa en gång, Rikard, jag tänker inte på att du är sjuk trots att du sitter i rullstol. Det är den finaste komplimangen jag någonsin fått."

Se filmen
Intervju: Att ha MS och söka jobb

Vad ska man tänka på när man söker jobb och har MS? Ska man berätta för chefen på intervjun eller inte?

Läs mer
Som att vara fast i en torktumlare

Malins ögon lyser av energi och livslust, men den historia hon berättar om hur MS har påverkat henne och hennes liv, säger något helt annat.

Läs mer
Skovet på Sylarna som förändrade allt

Under en fjälledarutbildning på väg mot Sylarna i vinande snöstorm sinade orken och styrseln i ben och armar. 

Läs mer
Film - Malin Schulz

”Nämen Malin, jaha, så du ska ta dig upp på Kilimanjaro? Det kan väl inte vara bra? Hur ska det gå med din MS?”

Se filmen
Bo König - jag springer för att jag kan!

Från frisk till MS-diagnos och rollator på något år, men så vände det igen och idag springer Bo König en mil ett par gånger i veckan. 

Läs mer
Livet med MS gav Helena en ny passion

Det här är historien om hur Helena hittade sin passion när hon var som allra sjukast i sin MS. 

Läs mer
Rikard Furusten ser ljust på livet

Rikard Furusten är VD för en hälsokostkedja men själv har han MS. Ändå är Rikard Furusten glad och positiv för det mesta. 

Läs mer
Annika får energi av att möta människor

Hon har lockig page, blåa osminkade ögon och starka, solbrända armar. 

Läs mer
En dans för livet

Med stolthet i blicken, klackstamp och rytmiska handklapp rör sig Ingegerd Moberg över dansgolvet.

Läs mer
Film - Malin Schulz-Det går att leva ett normalt liv med MS

MS patienten Malin Schulz som jobbar som personlig tränare lever ett vanligt liv trots sin MS.

Läs mer
Hans Sjöberg

Hans Sjöberg teaterregissör, manusförfattare och konstnärlig ledare för Teater Kattma.

Läs mer
Motgång blev framgång med hjälp av MS-rehab

Coachen och personliga tränaren, Jenny Ström berättar hur hon var jätteduktig på att hjälpa andra men kass på att hjälpa sig själv när hon behövde det som mest.

Läs mer
När rullstolen blev en befrielse

- Det är inte synd om mig för att jag sitter i rullstol, för om jag inte hade haft rullen till hjälp, då hade jag fått släpa mig fram och nöta hål i jeansen. 

Läs mer