Det tog 35 år att få en MS-diagnos

När Caj Selvin var 27 år drabbades han av en halvsides förlamning. Han sökte vård och läkaren menade att han fått ett virus på balansnerven. Caj skickades hem. Förlamningen gick tillbaka och livet återgick till det normala. Nästan i alla fall. 35 år senare fick Caj Selvin diagnosen MS. I efterhand har han förstått att det han drabbades av när han var 27 år, var hans första MS-skov.

Caj Selvin svarar på andra signalen. Rösten är varm och positiv och dialekten lite sjungande, något svår att placera. För två år sedan fick Caj äntligen diagnosen MS. Ja, det var så han kände det, han blev nästan glad eftersom han upplevde en så stor lättnad över att äntligen få veta vad som så länge varit fel. Att han inte hade inbillat sig.

 Sjukdomsresan tar sin början för 37 år sedan, då Caj är 27 år och blir förlamad i hela höger sida. Han söker vård och får beskedet att han har ett virus på balansnerven och skickas hem. Förlamningen går tillbaka och livet återgår till det normala. Nästan i alla fall. När Caj tänker tillbaka har folk sagt till honom att han går så sakta och släpar benen efter sig och han minns en yrselattack på en buss när han var i 35-årsåldern. Hur allt snurrade så pass att han tryckte på stoppknappen och bara klev av mitt ute på vischan. Kanske var det MS som spökade.

Men han menar att de, han och hans nära, har drabbats av så mycket genom livet, sådant som givit värre symtom än MS att han kanske blivit lite blasé.

Lång tid till diagnos

Det skulle ta 35 år innan Caj fick sin diagnos. Först skulle han genomgå två operationer då en del av hans vänstra lunga opererades bort. Skälet var att man i samband med ett njurstensanfall upptäckt förändringar på vänster lunga, förändringar som visade sig vara lungcancer. Idag är Caj friskförklarad och hans läkare sa nyligen: ”Du är lite unik, de andra av mina patienter som haft den här diagnosen ligger på kyrkogården”.

När foten och benet sedan började krångla på allvar gick Caj, efter en tids kämpande, till sist till sin husläkare. Hon sa att det inte var något fel på honom och att det var träning som gällde. En CT gjordes, men den visade ingenting. Men Caj kände att det var något som inte stämde. Han började gå hos en sjukgymnast som tryckte på alla punkter och uteslöt än det ena och än det andra som var kopplat till olika muskler. Till slut sa sjukgymnasten: ”Det här är något annat, du måste gå vidare med det här”. Stärkt av det gick Caj tillbaka till sin husläkarmottagning. Nu hade han oturen att komma till en AT-läkare som var jour på förmiddagsmottagningen. Hon sa: ”Jag har iakttagit dig och du går helt normalt. Det finns inget fel på dig”.

Caj släpade sig hem. Han var förtvivlad. Men han var också arg och han tänkte inte ge sig.

Nästa dag var han tillbaka. Den här gången krävde han ett intyg på att han var frisk att lämna till sin arbetsgivare. Han fick ett utdrag ur journalen. Nu var han riktigt förbannad. Dagen därpå (tredje dagen i rad) gick han tillbaka igen till husläkarmottagningen.

”Nu måste något hända, jag går aldrig mer till den där AT-läkaren! Om ni inte hjälper mig nu anmäler jag er”, sa han till en sköterska. Han var så arg.

Han fick snabbt tid hos sin ordinarie läkare som nu ansträngde sig noga när hon formulerade en remiss till en neurolog. Tre dagar senare ringde de från neurologen

- Det tog tre dagar, säger Caj, det jag kämpat för i sex år, att få komma till en neurolog.

”Jag har iakttagit din gång” sa nu neurologen och Cajs mod sjönk – herregud nu händer det igen, hann han tänka – ”och jag kan säga direkt att det är något som inte är som det ska här…”.

Efter ytterligare ett halvår fick Caj sin MS-diagnos till slut, 35 år efter det första skovet.

Hjälpa andra

När Caj var liten fick han följa med sin mor till hennes salong där hon arbetade som frisör. Så snart Caj kunde, utbildade han sig till frisör och började arbeta på moderns salong. Men parallellt med frisöryrket har Caj också arbetat med att hjälpa andra människor som haft det svårt. Det började med en kund på salongen som undrade om han inte ville arbeta för honom på ett boende för missbrukare. Caj åkte dit och hälsade på och blev sedan kvar som timanställd i 6 år. Det ena jobbet ledde till det andra. Det var allt från hemtjänst hos äldre missbrukare, flyktingmottagning, psykmottagning för utsatta människor, till boende för personer med autism. Det var i samband med det sistnämnda arbetet som han kom i kontakt med en autistisk kille i 20-års åldern. Killen hade inget tal och var mentalt på en 3-årings nivå. Det hade inte fungerat alls på hans tidigare boenden. Caj blev den här killens assistent och som Caj säger helt enkelt.

- Det blev jättebra.

Han blev kvar i 6 år. Därefter fortsatte han som personlig assistent och nu när han blev sjukskriven på grund av sin MS, var det från arbetet som personlig assistent hos en kille med ryggmärgsskada.

- Man kan ju inte dra en tung människa i rullstol på stan och säga att ”nu ställer jag dig där för nu orkar jag inte mer”, det funkar ju inte, säger Caj.

Men han hälsar på hos sin klient en gång i veckan och då sitter de bara och pratar.

Frisöryrket släppte Caj aldrig, det fanns med parallellt och salongen finns kvar, om än tom och utan kunder. Men Caj har behållit lokalen för att hans nu 90-åriga mor ska kunna gå dit när hon vill, vilket är lite då och då. Idag kan han undra hur han klarade av att dubbelarbeta under alla år, nu när allt går så trögt och tar sådan tid.

Som slajm i kroppen

Cajs MS yttrar sig främst genom att höger ben och fot krånglar vilket gör att han har svårt att gå. Han beskriver hur han tidigare sprungit som en älg i skogen och plockat svamp och bär. Hur han älskar naturen.

- Men nu kan jag inte ens hoppa över ett dike. Det är ledsamt, säger han.

Den förlusten är en sorg. Efter 50 meters promenad börjar foten rycka och sen är det inte värt det att släpa sig vidare. Men värst kanske ändå fatiguen har varit. Innan han fick hjälp. Han beskriver hur en morgon kunde se ut, hur han vaknade och släpade sig ut till toaletten och hur han sedan kunde bli sittande där på toalettlocket i någon halvtimme. Han kunde längtande titta ut i köket mot kaffebryggaren, så sugen på en kopp kaffe. Väl i köket blev han sedan sittande på en köksstol, i ytterligare någon halvtimme… De dagarna, insåg Caj senare, var det knappt någon idé att ens gå upp. Men det var innan han fick hjälp med medicin och nu går det bättre.

- Det är svårt att beskriva och få folk att förstå, men man är som sånt där man hade när man var liten… slajm… i kroppen, som en stor geléklump. Ingenting hänger med, förklarar han.

Caj har alltid varit den envisa som inte ger upp och den starka som hjälper andra, nu har han fått acceptera att även han har sina begränsningar och att även han behöver vila.

Närvarande i nuet

Caj verkar ha levt ett rikt liv. Rikt på relationer till andra människor. Små anekdoter här och där i vårt samtal, bildar en röd tråd av möten. I varje möte ser han något positivt hända. Den nyblivna änkan som han pratade med i charken på ICA i veckan, som först hängde med huvudet men efter en stunds samtal med Caj i väntan på expediten, sedan log och bestämde sig att, precis som Caj, unna sig smörgåstårta till middag. Eller mannen på flyktingmottagningen som precis anlänt till Sverige från Bosnien och som i ett försök att konversera med Caj säger ”kirsa, kirsa” och pekar mot fönstret. Caj berättar att han tänkte, ”du kan gå och kissa om du behöver”. Men ”kirsa” betyder regn och mannen ville bara vara lite artig och konversera om vädret. Idag jobbar mannen på en bilverkstad i närheten och vinkar glatt när han ser Caj och säger ”kirsa, kirsa” och skrattar. Eller kvinnan med en CP-skada som Caj brukar prata med i köpcentret och som han nu blivit vän med. Caj verkar vara så närvarande i varje kontakt som tillsammans bildar en hel väv av möten, som gjort hans liv rikt.