När rullstolen blev en befrielse

–  Det är inte synd om mig för att jag sitter i rullstol, för om jag inte hade haft rullen till hjälp, då hade jag fått släpa mig fram och nöta hål i jeansen. Inte hade det varit bättre, säger Fredrik Lantto. Det är tio år sedan han fick diagnosen MS. Då visste han inte att han hade fått en progressiv form av sjukdomen. Han berättar hur han hanterar att hela tiden bli sämre, om sin relation till hjälpmedel och var han hämtar sin motivation.

Det var en solig vårvinterdag när Fredrik Lantto och hans fru, akut kallades till medicinmottagningen på Gällivare sjukhus. Sjuksköterskan som ringt hade bett Fredrik att komma om en timme och gärna ta med sig sin fru.

- ­­Då fattar man ju att nu är det inte på skoj nå mer, säger Fredrik på sjungande norrländska.

De lyckades komma loss från sina jobb och ta sig till sjukhuset. Väl på sjukhuset säger neurologen: ”Du har multipel skleros”.

- Sedan sa han en sak som jag har burit med mig och som har hjälpt mig från den dagen: ”Kom ihåg en sak, du är inte mer sjuk nu än du var innan du kom in på rummet”.

Läkaren pratade vidare om att nu när Fredrik hade fått en diagnos, visste de vad de skulle förhålla sig till och hur de skulle kunna angripa sjukdomen. Fredriks fru antecknade medan Fredrik försvann i väg i egna tankar. Det var onsdagen den 23 mars 2011. Fredrik Lantto var 37 år och mitt i livet. En gift fyrabarnspappa med villa och jobb som systemutvecklare.

Flyttade söderut

Tio år senare har jag bokat ett digitalt möte med Fredrik Lantto. Ett piggt ansikte syns på skärmen, rösten är positiv och norrländskan påtaglig. Men jag ska snart bli varse om att det är stor skillnad på Norrland och Norrland, både när det kommer till dialekt och annat och att den dialekt Fredrik Lantto talar, det är tornedalssvenska. Fredrik, hans fru och deras fyra döttrar, bodde först i Luleå och Gällivare men 2018 gick flyttlasset till Knivsta (strax söder om Uppsala).

- Vi brukar kalla oss klimatflyktingar, säger Fredrik med skratt i rösten, vi drog söderut.

Han pratar så varmt om sitt norrbottniska ursprung att jag måste fråga varför de flyttade.

- När jag blev rullstolsåkare på heltid blev vintrarna i Norrbotten mer och mer mödosamma. Där är det snö från oktober till april och med bakslag i maj och ibland till och med i juni, med en decimeter nysnö. Och då med rullstol… Jag räknade ut att om det är sex månader per år med vinter och snö, så innebär det att jag sitter fast i snödrivan halva året med rullstolen, alltså i halva mitt liv. Då bestämde vi oss för att flytta söderut.

Flyttlasset bar av till en lägenhet på högsta våningen, med två balkonger med sol hela dagen och hiss till garaget i källaren – och i Knivsta är vintrarna betydligt kortare. På så sätt blev livet enklare för dem alla.

MS-resan

Allt började runt 2008 med droppfot på vänster sida som följdes av ilningar i vänster ben. Fredrik trodde att det hade något med menisken (som han opererat några år tidigare) att göra. Att det var någon nerv som var i kläm. Men det visade sig alltså vara MS. Fredriks MR-bilder (från 2012, 2013) visar plack (vita fläckar) i halsryggen på kotorna C4 och C5 samt mellan T5 och T8 i bröstryggen. Efter tre skov inledningsvis kom inte fler skov utan Fredrik blev i stället lite sämre hela tiden.

Första året efter diagnosen läste Fredrik allt om MS. Han läste böcker om MS, letade på nätet och lyssnade på patientberättelser. Sen kände han att det var färdigläst, det fick bli vad det blev helt enkelt. Många av berättelserna kände han inte heller igen sig i – de som handlade om skovvis förlöpande MS. Han började undra om han hade ALS eftersom han blev sämre hela tiden, men tänkte att vad är oddsen att ha både MS och ALS, den risken borde ju vara minimal. När Fredrik inte fick fler plack men ändå försämrades, konstaterades det att han hade en spinal progressiv MS.

Gjorde upp en plan i Excel

- Jag hade en sådan där plan, du vet jag är ju datakille och planeringsmänniska, jag brukar kalla mig själv för Excel-människa. Jag brukar planera in livet i ett projekt, i rader och kolumner i ett Excel-ark. Och det försökte jag göra från början – okej nu har jag fått MS, då kanske det blir käpp om 5 år, kryckor om 10 år, rullator om 15 år och rullstol om 20 år. Japp, då har jag lagt upp en plan, det kan jag hantera liksom, då vet jag vad jag har att rätta mig efter, förklarar Fredrik.

Men det visade sig att hela den där utvecklingen, som skulle ta 20 år enligt Fredriks plan, gick från 2011 till 2014, då Fredrik fick sin första rullstol, och sedan med fortsatt försämring även efter det.

- Från vänstra foten till vänstra benet, sedan högra benet och vidare till vänstra handen och vänstra armen. Bålstabiliteten blev dessutom sämre med tiden. Idag har jag en spastisk förlamning, en spastisk parapares, så jag kan inte gå. Jag kan ju inte lyfta fotsulorna över backen alls. Men jag kan med hjälp av stöd resa mig upp och stå men det är ju fråga om sekunder innan knäna viker sig igen.

Omorientering, bearbetning och acceptans. Det är tre ord som Fredrik återkommer till. Att han hela tiden får ompröva situationen, bearbeta den och sedan acceptera. Han menar att det är bättre att fokusera på vad man kan göra än att gräma sig över det man inte kan. Med humor i rösten påpekar han att han som tornedaling inte är så mycket för att älta saker.

Efter att ha gjort otaliga intervjuer med personer som lever med MS, har jag lärt mig att en sådan här tvåtimmarsintervju ofta är aktiviteten för dagen, det vill säga att sedan orkar man inte så mycket mer. Men Fredrik verkar inte vara ett dugg trött. Han snackar på med energi i rösten. Fredrik bekräftar att han inte har några kognitiva problem och inte heller känner av någon mental fatigue (hjärntrötthet). Han har jobbat heltid ända sedan han fick sin diagnos och bara varit sjukskriven dagen efter han fick sin diagnos och i höstas när hela familjen fick covid.

- ­Jag jobbar heltid fortfarande som systemutvecklare inom IT-branschen. Och det funkar ju, men då skriver jag bara med högra handen, men det går så pass fort att det funkar ändå.

Men visst blir även Fredrik trött och även han behöver vila en stund om dagen både för att avlasta baken och ryggen men även huvudet. Men det, medger han, är något han är ganska dålig på.

Rullstolen blev räddningen

Relationen till rullstolen beskriver Fredrik som mycket positiv. En befrielse helt enkelt. Till en början var han dock mera tveksam. Men faktum var att han blev allt sämre och alltmer begränsad. Han gick längs med väggarna hemma. Från att gå med käpp blev nästa steg att gå med kryckor till att 2015 få en rullator att använda inomhus. Året innan hade han fått sin första rullstol som han använde utomhus vid längre sträckor.

Steget till rullstolen började med att familjen skulle åka till Krakow i Polen och vara med på ett bröllop. Fredrik insåg att han inte skulle orka gå runt i en stad och se sig omkring, med käpp. Han skulle helt enkelt behöva en rullstol. Och som den planeringsmänniska han är, ringde han upp ett företag som säljer rullstolar och ställde frågor om teknik och annat. Kanske hörde säljaren var skon klämde, att den här killen på andra sidan luren var uppe i en process där han tvekade över om han skulle känna sig mer handikappad i en rullstol. Säljaren som själv är ryggmärgsskadad och rullstolsburen, sa till Fredrik:  

”Om vi tänker oss att vi är på Ikea. Du går med din käpp och jag rullar med min rullstol. Jag ligger långt före dig hela tiden och du går med din käpp och får sitta och vila då och då för att orka gå en stund igen. Vem är mest handikappad, är det du eller är det jag?”

”Ja, jag har i alla fall större problem än vad du har”, svarade Fredrik.

Säljaren fortsatte:

”Nu ska vi käka lunch, du vet de där 12 köttbullarna och potatismoset som de serverar på Ikea. Jag kommer med rullstolen, tar brickan i famnen, tallrik, bestick och glas på brickan och rullar fram och får min mat, rullar till kassan och betalar. Och du kommer med käppen i ena handen och ska ta brickan i andra och så fort du ska ta något måste du ju lägga ifrån dig något för att få en hand fri. Du går med din käpp och nu är du trött i benen och går dåligt. När du kommer till kassan måste du återigen lägga bort någonting och ta fram plånboken. Vem är mest handikappad, är det du eller jag?”

”Ja, sa Fredrik återigen, ”jag har i alla fall lite fler problem än vad du har. Det är tjorvigare för mig.”

Någonstans där trillade polletten ner för Fredrik. Rullstolen var ju ett hjälpmedel, den var ju inte hans handikapp. Men det var ändå en process att till fullo acceptera den. Fredrik berättar att han hade lite jobbigt första gången han skulle använda den i sammanhang då de skulle träffa många bekanta samtidigt. Han tänkte att nu kommer folk tycka att han har blivit väldigt dålig och så blir allt så där upphaussat.

”Nej, vet du vad” sa hans fru ”du ser friskare ut när du rullar med rullstolen, snabbt och smidigt än när du går dåligt med käpp”.

- Det var en enorm hjälp för mig. Så när jag väl fick rullen så var det en befrielse. Nu orkade jag ju följa med familjen.

Och synd om honom det är det inte. På den punkten är Fredrik bestämd.

- ­Det är inte synd om mig för om jag inte hade haft rullen till hjälp, då hade jag fått släpa mig fram och krypa på golvet och nöta hål i jeansen. Inte hade det varit bättre. Det är som att säga till någon som har glasögon ”vad synd att du har glasögon”. Men det är ju inte synd, om jag tar bort dom så ser jag ju ingenting, det är jättebra att jag har glasögon. Så mera på den bogen kanske, förklarar han.

 En dag till

Med tiden har Fredriks hjälpmedel blivit alltmer avancerade. Nu har han precis fått sin första elrullstol (permobil) som han kör med joystick, vilket innebär att han nu kan göra utomhuspromenader med kvalité, som han själv uttrycker det. Fredrik har även personlig assistans sedan början av sommaren vilket ger honom den hjälp han behöver i vardagen.

Hjälpmedlen verkar onekligen vara en viktig kugge i Fredriks liv. De verkar fylla en stor funktion både när det gäller frihet och livskvalitet. Ett påstående som Fredrik bekräftar med en typisk norrländsk inandning.

- Jo precis. För om jag inte tar de här hjälpmedlen till hjälp så kommer jag att jobba i motvind hela tiden. Om jag ständigt blir sämre och vägrar ta emot hjälpmedel, så kommer jag att inskränka mitt liv något enormt jämfört med att fortsätta ta ut det jag fortfarande kan ta ut.

Strategin är att i god tid mentalt förbereda sig för vad som kommer att bli nästa typ av behov och att sedan ta reda på vilka hjälpmedel som finns för att underlätta. Fredrik tar reda på fakta i god tid och förbereder sig mentalt så att han är redo när det väl är dags. Omorientering, bearbetning och acceptans.

Motivationen och energin hämtar Fredrik i sin kristna tro, från familjen, de föreläsningar som han håller för nydiagnostiserade MS-patienter i Boden. Men också genom att träffa andra med MS eller som sitter i rullstol av olika anledningar och byta erfarenheter. Han talar också varmt om rehab som han fått vara på flera gånger, både i Sverige och i Spanien. Och är det något han skulle gjort annorlunda så är det att åka på rehab tidigare än vad han gjorde.

- Sen har man ju känslor. Nog kan jag också vakna någon morgon och inse att rullstolen står där bredvid sängen och så tänker jag ”en dag till, en dag till fixar jag och hur det ser ut i övermorgon eller nästa vecka – det tar vi då”. 

Text: Louise Candert

Foto: Hanna Lantto (toppbild), Ellinor Kempe

Biogen-03530 oktober 2022
Senast uppdaterad: 2022-10-19