”Jag ville bli stark som en björn”

–       Det finns verkligen inget positivt med MS. Men om man måste se det från den positiva sidan, så gav den mig viljan att bli stark som en björn. Den viljan hade inte kommit utan sjukdomen.

Den viljan tog 34-åriga Natalina Larsson från att trevande träna i 10 minuter till att på sju månader träna 1,5–2 timmar åt gången. Från att väga 107 kilo till 81. Från att vara dödstrött till att bli mycket piggare och från svag till stark som en björn. Här berättar hon om sin stora livsstilsförändring. Det handlar om kontrasterna mellan livet före och efter MS, om drivkraft och motivation och om vägen förbi ett antal hinder.

”Fullt ös, medvetslös”

 För 2 år sedan hade Natalina inte fått sin MS-diagnos och levde sitt liv i 180 knyck. Hon och maken Emil var mitt uppe i renoveringen av sitt nya hus i värmländska Munkfors och deras flickor var 3 och 1 år gamla. Emil jobbade skift i industrin flera mil från hemmet och Natalina åkte till nya huset klockan fyra på morgnarna för att jobba med renoveringen. Under de 8 milen mellan det gamla och nya huset lyssnade hon på kurslitteraturen till utbildningen hon gick. Hon jobbade järnet i huset med renoveringen för att sedan åka hem och ta hand om barnen när Emil skulle i väg och jobba. Det var så hennes liv brukade se ut. Innan MS. ”Fullt ös, medvetslös hela tiden”, som hon själv uttrycker det.

Natalina beskriver sig själv som positiv, energisk och ibland en smula galen person. En kreativ person med många järn i elden, många projekt på gång och många intressen. Hon gillar att renovera och skapa, att skriva och rita. Allt som är kreativt egentligen. Hon har mycket energi och är väldigt rastlös. Natalina fick som vuxen diagnosen adhd. En diagnos som öppnade för nya möjligheter. För första gången i sitt liv fick Natalina det stöd hon behövde för att klara av skolan utan att behöva skriva omprov och gå sommarskola. Och det är med stolthet i rösten hon berättar att hon efter tre års plugg i juni tog examen som vårdadministratör. I juni började hon jobba heltid på sjukhuset i Karlstad, nästan 7 mil hemifrån.

Något är fel

I mars 2021 hade Natalina föreläsning på Teams. Hon hade haft praktik i 6 veckor och var tillbaka i skolan igen. Men när hon nu satt där framför datorskärmen fick hon så ont i ögonen att hon inte kunde titta på skärmen. Hon blev tvungen att titta bort och bara lyssna. Hennes optiker trodde att hon hade överansträngt ögonen under alla timmar framför datorn på praktiken. Livet fortsatte som tidigare. En solig tisdagsmorgon i maj, 2 månader senare, vaknade Natalina av att ansiktet kändes bedövat, som hos tandläkaren. Hon tänkte att det kanske var någon nerv i kläm eller så och gjorde inget mer åt det. På torsdagen fick hon en konstig yrsel och på lördagen började hon sluddra när hon pratade. Då fick Emil nog och sa att nu måste de åka till akuten, för han kunde inte höra vad Natalina sa.

På akuten hittade man inget fel och Natalina skickades hem, men de ville inte släppa henne helt och ringde veckan därpå. När de då fick höra att hon inte blivit bättre, utan ännu sämre, skickades remiss för MR och lumbal punktion. Eftersom ingen hade hittat något fel jobbade Natalina på som vanligt. Nu extra som vårdkanslist. Hon satt och skrev diktat när hon fick ett samtal från vården. Det var en neurolog som sa att ”du måste komma till sjukhuset nu, du får inte köra bil men jag kan inte säga mer än att vi har hittat något i din hjärna”.
Natalina blev jättefrustrerad.
– Jag kände att vad har du hittat då, en nallebjörn? Du måste ju berätta vad det är!

Natalinas arbetsplats var i Hagfors och därifrån är det 10 mil till sjukhuset i Karlstad. Emil jobbade i Sunne som ligger 3 mil från Hagfors och Natalina hade bilen i Hagfors som ligger 3 mil hemifrån. Och nu fick hon alltså inte köra. Emil fick åka från Sunne till Hagfors för att hämta sin fru och därifrån åkte de tillsammans de 10 milen till Karlstad och neurologmottagningen. En tillräckligt lång resa för att hinna tänka många tankar.

– Då kändes det som att jag skulle dö. Att jag aldrig mer skulle se Emil. Jag visste ingenting, jag visste bara att det var något i min hjärna.

Misstänkt stroke

Man misstänkte att Natalina hade fått en stroke, en propp i hjärnan, vilket man nu ville utreda. Natalina fick göra en rad tester. Men hon var helt klar i huvudet och tyckte att det kändes lite fånigt att svara på vilken dag det var och hade inga problem att hälla vatten i ett glas och liknande tester. När man uteslutit stroke, efter ett dygn på sjukhuset, fick Natalina åka hem. Men det som man hade hittat fanns ju fortfarande kvar, men det var inte i hjärnan det satt utan i förlängda märgen, hjärnstammen närmare bestämt. Man hade inte hunnit få svar på lumbalpunktionen som Natalina gjort tidigare och nu skrevs en remiss till MR på bröst och halsrygg. Hjärnan var helt normal. Natalina fick åka hem igen och en tid senare gjordes en MR.

I juni ringde läkaren och sa att svaret på lumbalpunktionen var ganska tydligt MS men eftersom Natalina bara hade ett plack i förlängda märgen, var det inte tillräckligt för att ställa diagnosen MS. Utan det man kunde säga nu var ”möjlig MS”. Hon skulle nu följas upp med kontroller en gång per år för att se om det hela utvecklades till MS. Natalina försökte släppa tankarna på MS men började nu även må dåligt psykiskt. Hon hade besvär med funktionsbortfall och domningar och blev sjukskriven. Hon kunde inte gå och stå och ordentligt och hade en depression.

En solig tisdag någon vecka senare hade Natalina precis hällt upp en kopp kaffe när telefonen ringde. Hon minns att solen reflekterades i det varma kaffet. Det var från sjukhuset och de ville att hon skulle komma på återbesök. Natalina förstod ingenting. Hon skulle ju inte komma förrän om ett år. Snart satt hon där igen för att få något slags besked. Men neurologen pratade på om alla utredningar och undersökningar som gjorts tidigare. Hennes mun rörde sig men Natalina kunde inte uppfatta ett enda ord. Hon hade bara en enda fråga i huvudet och det var varför hon var där över huvud taget. Till slut avbröt hon läkaren mitt i en mening och sa ”Jag kan inte höra vad du säger för det ända jag tänker på är varför jag är här. Du måste berätta varför nu.”

”Du har MS” sa neurologen.

Det visade sig att efter en noggrannare koll på röntgenbilderna hade man hittat fyra ytterligare plack på Natalinas halsrygg.

Låna någon annans kropp

En kämpig höst följde. Det började med en svår infektion med blodförgiftning som följd. En rad besvärliga symtom komplicerade livet för Natalina. Hon hade svårt med värme, hon behöva lära sig att tappa sig själv för att kunna tömma blåsan helt, hon hade yrsel och svårt att gå. Till det kom tröttheten, den förlamande helt uttömmande tröttheten som gjorde att hon inte orkade göra någonting. Hon som haft så mycket energi, som orkat hur mycket som helst. Hur skulle hon orka med allt nu?

Och så var det sorgen över att allt blivit som det blivit och att behöva lämna den hon en gång varit för att bli någon annan, i en kropp hon inte längre kände igen.

–       Jag har ju varit så aktiv. Det blev en stor sorg för mig för det känns nästan som att jag lånar någon annans kropp, säger hon.

Räddningen heter Emil. Mannen hon delar allt med, han som sms:ade varje dag från jobbet och hörde hur hon mådde, som skötte hushållet och lämnade och hämtade barnen på dagis eftersom Natalina saknade kraft i händerna och inte kunde knäppa bilbarnstolarna. Mot honom kunde hon luta sig. I hans stöd kunde hon hämta kraft.

MS-teamet och vändningen

I december 2021 fick Natalina träffa sitt MS-team för första gången. Det var nu hon mötte den fysioterapeut (sjukgymnast) som skulle hjälpa henne med träningen. Träning. Hon kunde inte för sitt liv begripa hur hon skulle orka träna, hon var ju så trött. Men fysioterapeuten verkade inte se några hinder och var väldigt beslutsam med att Natalina skulle komma igång och försåg henne med ett träningsschema.

Natalina hade inte tränat förut och hon var så in i märgen trött, hon vägde 107 kilo och kämpade med en rad olika symtom. Hon sa till sin man ”det här kommer aldrig gå om vi inte gör det tillsammans”.
”OK, då kör vi” sa Emil.

På juldagen 2021 lade sig Natalina, Emil och flickorna på golvet och körde det första passet. Det tog 10 minuter och de andra blev inte ens svettiga. Men för Natalina var det jättejobbigt.

Hennes mål var att köra det där passet 3 gånger i veckan. Det bestod av ett antal enkla övningar med hjälp av den egna kroppsvikten eller gummiband som exempelvis bäckenlyft, tåhävningar, knäböj, balansövningar osv. Efter några veckor kunde Natalina öka till att träna i 20 minuter åt gången.

När familjen Larsson kört passet i en månad började Natalina tycka att det här var ju lite roligt ändå. Hon köpte hem hantlar och träffade sin fysioterapeut och fick tips och råd och ett uppdaterat schema. Nu kunde hon träna utan Emil och var motiverad att fortsätta.

–       Jag brukar säga att det tar 30 dagar att etablera en rutin. I min värld ska det ta en vecka, men nu gav jag det 30 dagar. Funkar det inte efter 30 dagar, då har jag gjort 30 dagar i alla fall, säger hon.

Ett tydligt mål

–       Mitt stora mål med det här, det sa jag också till min fysio, är att om jag kan vinna tid i livet genom träning, så ska jag göra allt jag kan. Och det är mitt mål fortfarande, ju mer tid jag kan vinna, ju starkare jag kan bli, desto längre tid kommer det ta innan musklerna förtvinar. 

Fysioterapeuten uppdaterade Natalinas träningsschema löpande och ofta. Programmet är helt anpassat efter Natalina och hennes förutsättningar. De upptäckte snart att snabba rörelser inte fungerade, signalerna från hjärnan gick helt enkelt inte fram på grund av MS-placken. Det gick inte heller att konditionsträna. Efter 10 minuter tar det stopp, då vill inte kroppen längre. Men det fanns ju så mycket annat Natalina kunde göra. De fortsatte med övningarna hon kunde göra och utmanade dem så att de blev explosiva och pulshöjande.

Natalina körde på med hemträningen och märkte snart stora framsteg, inte bara att hon blev starkare, hon blev mycket piggare, behövde färre värktabletter

och hon gick ner i vikt. Med träningen kom också viljan att äta sundare vilket ledde till en sundare kosthållning för hela familjen.

Nu har det gått 7 månader och Natalina har ökat träningen till 1,5–2 timmar hemma eller på gym, 2–3 gånger i veckan. Hon har gått ner 26 kilo och minskat 33 cm i midjan.

Natalina påpekar att träningen inte bara är bra för kroppen, utan även för hjärnan. Att träna hjälper till att fokusera på något annat. Att sätta tankarna på sjukdomen på paus så att det negativa försvinner för en stund och att man inte fastnar i det.

”Det måste bara gå…”
Symtom som kramper i benen, svårt med balansen och svårt med värmeökning har utgjort några hinder längs vägen. Men Natalina har inte låtit sig hindras. Ett kylpannband på lågpriskedjan Tiger som man lägger i frysen samt svala duschar har avhjälpt känslan av att hela huden brinner när hon blir varm. Problem med kramper i benen har hon avhjälpt med särskilda stöd/kompressionsstrumpor. Specialgjutna sulor (via remiss till ortopedklinik) har varit till stor hjälp för balansen och flyttar runt mellan alla Natalinas skor.

–       Jag försöker göra allt för att det ska gå. Det måste bara gå, det finns inget alternativ. Så jag måste väl försöka och om det här inte funkar då får jag testa nästa grej. Men vissa grejer har jag insett att det inte går, som till exempel att träna kondition. Men jag klarar att gå på gåband i 5 minuter, så det gör jag. Man måste ju ändå värma upp på något sätt. Men där har jag fått inse att det är gott nog. Sen kör jag mitt race på resten.

Att det kan vara svårt att ta sig i väg till gymmet och få den där träningen att bli av, är det nog en och annan som känner igen. Men när det dessutom tillkommer nya hinder, vad är det då som gör att man orkar kämpa vidare? Det måste ju finnas något mer med träningen som lockar, än att det generella välmåendet ökar.

–       Endorfiner, säger Natalina. Jag är väldigt beroende av adrenalin och endorfiner – alltså belöning över huvud taget. Kanske inte de första 10 minuterna, men sen bara sprutar de ju ut, de här bra ämnena i kroppen och jag känner att wow, vilken kick jag fick. Det är det som har gjort att jag har hittat vägar förbi allt det här.

Framgångsfaktorerna

Endorfiner i all ära. Det finns några andra faktorer som har varit avgörande för Natalina för att hon skulle kunna genomföra den här livsstilsförändringen och att utmana sig själv så som hon har gjort. En av dem är viljan att förändra. Natalina kände att på något sätt måste det kunna bli bättre, även om hon inte visste hur. En annan faktor är förmågan att be om hjälp. Att ta hjälp från fysioterapeuten, att be sjukvården om stöd, att be läkaren om recept på hjälpmedel och att våga be Emil om att träna tillsammans med henne. Ytterligare en framgångsfaktor som Natalina menar har varit avgörande är att det har funnits personer i hennes omgivning som har trott på henne. Det är fysioterapeuten som stöttat och glatt sig tillsammans med Natalina över varje litet framsteg. Som gjort mängder av träningsprogram och som uppmuntrat Natalina till att fortsätta träna. Det är Natalinas lärare som hjälpt henne klara av att genomföra utbildningen med adhd och nydebuterad MS . Hon har anpassat utbildningen efter Natalinas förutsättningar, stöttat, lyssnat och ringt på semestern och alltid trott på henne och att hon skulle klara utbildningen, vilket hon också gjorde. Och så är det maken, Emil.

Utmanar MS varje dag
Natalina säger att det handlar om att utmana sig själv lite hela tiden. Som rädslan för att titta uppåt, eftersom hon blir så yr då, som har gjort att hon måste sitta i duschen för att inte ramla och inte vågar gå uppför trappor av samma skäl. Men nu nyligen bestämde hon sig för att MS inte skulle få styra hennes liv och gick uppför åtta trappor. Och det gick! 

–       Idag är jag en positiv och viljestark person som ”fuckar” MS varje dag. Mitt driv är att ”fuck you, MS” jag kommer inte kunna slå dig, det går inte. Jag kommer inte kunna vinna över dig, men ska fan ”fucka” min MS, varje dag.

Natalinas tips:

• Våga prova träna! Det kan inte bli värre än det redan är.
• Det viktigaste är inte hur länge man tränar, utan ATT man gör det. Även om det bara blir en minut, så har du gjort någonting. Det är ett aktivt val att förändra någonting.
• Det tar tid att etablera en ny vana, försök att ha tålamod
• Går det inte, gå en annan väg
• Hitta en träningsform som du gillar och som passar dig. Testa dig fram tills du har hittat rätt.
• Gå till en sjukgymnast som kan MS så att du får rätt hjälp.
• Våga be om hjälp från vården och folk i din närhet!
• Bryt ner målen i små, små delar.
• Om det inte funkar så funkar det inte, då kanske det inte var rätt tid i livet, men då kanske du kan ta upp träningen en annan gång.
  
  

–       Det är viktigt att komma ihåg att det lilla inte behöver vara det lilla. Det är ju jättestort att man bara gör någonting. Att man bara vill (vad man nu ska göra; äta sundare, sluta äta godis, börja träna eller vad det nu kan vara…) är ju jättestort och då ska man ju inte tänka ”va dålig jag är som bara har gjort det en gång den här veckan”, för du gjorde det ändå, säger Natalina.

Text: Louise Candert

Foto: privata från Natalina

Biogen-03530 oktober 2022
Senast uppdaterad: 2022-10-19